Donde no nos podéis fallar
El Gobierno debe mantener el listón del espectacular récord económico que ha conseguido España en los últimos siete años
Del papel a la práctica: claves del decreto que desbloquea un año después las ayudas de la ley ELA
Los enfermos de ELA recibirán hasta 10.000 euros al mes para sus cuidados con el nuevo decreto
Bustinduy pide perdón por el retraso y confía en que ahorra llegue la ayuda rápido si las autonomías la agilizan
A quién beneficia el real decreto que desatasca las ayudas para los enfermos de ELA
La ley llevaba en vigor un año, pero faltaba la aplicación práctica
El Gobierno aprobará este martes el decreto para que lleguen ya las ayudas de la ELA
El Ejecutivo intenta agilizar la gestión tras las críticas de las asociaciones
Ley ELA, papel mojado
Las administraciones arrastran los pies en la aplicación de una ley que fue celebrada por todo el arco político
La ‘ley ELA’ se atasca en la burocracia un año después de aprobarse por consenso en el Congreso
Problemas de competencias, de transferencias y de gestión de las administraciones y asociaciones retrasan la aplicación del plan de choque y de la norma legal
La odisea de Natalie Grabow, la primera octogenaria en el Ironman de Hawái en busca de un récord
Esta estadounidense busca a los 80 años convertirse en la mujer de más edad en acabar el triatlón de larga distancia más famoso del mundo
Un dispositivo lee el pensamiento de personas en tiempo real solo si imaginan la contraseña “chittychittybangbang”
Cuatro voluntarios con parálisis logran comunicarse gracias a un lector del cerebro que solamente se activa al evocar el título de la célebre película infantil, para proteger su privacidad mental
La emoción de volver a oírse: un hombre con ELA recupera su voz después de cuatro años
La Universidad de California desarrolla una interfaz cerebro-computadora (BCI) que registra las señales neuronales para descifrar palabras, entonación y ritmo
Un gigantesco mapa molecular abre el camino para curar el alzhéimer y el párkinson
Una colaboración internacional realiza el mayor análisis con cientos de millones de muestras, que compartirá con investigadores de todo el mundo, para entender las enfermedades neurodegenerativas
Cuando la distancia dejó de doler
Los lectores escriben acerca de las nuevas tecnologías que facilitan la comunicación, sobre la labor de los políticos, la corrupción y el ocio cañí
Martín Caparrós reivindica el papel del periodismo “honesto y veraz” al recibir el premio de periodismo Manu Leguineche
El periodista y escritor es premiado por su “extraordinaria contribución al renacimiento de la crónica periodística en español”
Eric Dane, protagonista de ‘Anatomía de Grey’, se emociona en su primera entrevista tras ser diagnosticado con ELA: “No siento que este sea mi final”
El actor, de 52 años, hizo pública su enfermedad el pasado 10 de abril
Enfermos y abandonados
Los lectores escriben sobre el desamparo de los afectados por ELA, la importancia de saber discutir y las cervezas de Ayuso
Proyecto de asistente personal para personas con ELA, el programa que los enfermos andaluces temen perder
La Junta ofrece una persona de apoyo a 50 pacientes durante ocho meses, pero su continuación no está asegurada más allá de octubre
Morir de ELA esperando la ayuda
Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica merecen que la dotación económica de la ley tenga pronto una solución definitiva
Sanidad recurre a un remanente para desatascar al fin la falta de financiación de la ley ELA
PP y Junts suman su presión en el Parlamento sobre Hacienda ante el parón de los recursos prometidos por unanimidad y la frustración de los afectados
El actor Eric Dane, protagonista de ‘Anatomía de Grey’, diagnosticado de ELA
El intérprete de la exitosa serie y de ‘X-Men’, de 52 años, ha afirmado que seguirá trabajando; de hecho, en unos días volverá al rodaje de ‘Euphoria’
Juan Carlos Unzué habla de su decisión de no hacerse la traqueotomía: “Prefiero marcharme un poco antes. He tenido una vida plena”
El exportero navarro cuenta en ‘El Larguero’ de la Cadena SER que, tras casi seis años luchando contra la ELA, se lo contó en primer lugar a su esposa: “Creo que la aceptó bien, al final lo que estamos viviendo es mutuo”
La falla de barrio que se planta contra la ELA
La recaudación benéfica se donará a la ONG Adela CV, que denuncia que la ley para mejorar la vida de los pacientes no se ha hecho efectiva pese a estar vigente
Unzué anuncia que dejará de ser comentarista por el avance de la ELA
Agencias|Madrid|
“Ha llegado el momento porque necesito más esfuerzo para hablar por una limitación respiratoria”, destacó el portero y entrenador del Barcelona y el Sevilla, entre otros
Una devastadora enfermedad nerviosa acecha un pueblo de montaña
Terence Monmaney / Knowable en español|
Los neurólogos se han enfrentado a un grupo de casos de esclerosis lateral amiotrófica en Francia, donde el gusto por un hongo silvestre tóxico podría ser la respuesta
Entre el extremismo y la mediocridad
Los lectores escriben sobre el cuestionamiento de las democracias, la esclerosis lateral amiotrófica, el cambio de hábitos en el hogar y la guerra de Ucrania
Un gran consorcio científico español investigará los enigmas moleculares de la ELA
Un proyecto con casi cuatro millones de financiación pública reunirá a los máximos expertos del país para estudiar la progresión de la enfermedad neurodegenerativa
ELA, la condena
Unas 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotrófica en España. En la actualidad no tiene cura. Es, hoy por hoy, una condena. Martín Caparrós, afectado por ella, habla con enfermos y sanitarios de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid. Un reportaje y, en parte, un testimonio en primera persona
Los empresarios tumban el intento de los sindicatos de crear un salario mínimo de convenio solo para el País Vasco
La patronal Confebask se niega a negociar una renta mínima superior a la del resto de España al entender que dañaría la competitividad de las empresas vascas
Antes que nada, también estaba el fútbol
El periodista y escritor argentino Martín Caparrós ofrece en sus memorias una brillante crónica personal, con el fútbol como una de las constantes
Nuevos caminos hacia la ansiada cura de la ELA
Miguel Ángel Abascal Borrás|
El foco de un innovador estudio del Instituto Sanitario Biogipuzkoa apunta al tejido muscular y abre posibles avances en los futuros tratamientos
Martín Caparrós: la teoría del todo
No creo ser la única que aprendió de él cosas importantes: cómo mirar, cómo acomodar palabras, cómo lograr un estilo, cómo encontrar historias
Política sin ruido
Resulta cansino que la apuesta que se subraya sea la palabra gruesa, la sobreactuación, la indignación y el efectismo sin medir la desafección que genera
Martín Caparrós ante la vida y la muerte
El escritor de la desmesura, considerado el mejor cronista actual de América Latina, se propone contar su vida y entender cómo se muere en ‘Antes que nada’ tras revelar que sufre ELA
El escritor Martín Caparrós revela que tiene ELA
El autor, a punto de publicar ‘Antes que nada’, sus memorias prematuras, explica que la enfermedad que padece le afecta también a la movilidad de los brazos
El fin de una etapa y un estilo con la destitución del juez Muñoz
El Senado ha aprobado la acusación constitucional en contra del magistrado de la sala constitucional, que tenía como tercer apellido la palabra ‘influyente’
Francisco Dittborn, empresario: “Yo pensaba que una enfermedad no tenía nada bueno”
Hace 12 años le diagnosticaron ELA y se embarcó en crear en Santiago el Museo Taller, un lugar que rescata el oficio de la carpintería y la impresión y que se sigue expandiendo. Lleno de vida, dice a EL PAÍS: “Aún falta”
El Congreso aparca unas horas su crispación y aprueba por unanimidad la ley ELA
Los grupos ensalzan el día histórico pero advierten de que habrá que agilizar los trámites y facilitar financiación para atender a los enfermos y sus familias 24 horas al día
Aprobada la ley ELA: ¿a quién beneficia? ¿qué novedades trae? ¿qué coste tiene?
Claves de la ley para mejorar la vida de quienes sufren enfermedades neurodegenerativas graves, que ha sido aprobada por unanimidad en el Congreso
La ley ELA vista por dos pacientes con “ganas de vivir”
El Congreso aprueba este jueves una norma llamada a mejorar el día a día de los enfermos de las dolencias neurodegenerativas más crueles
La discapacidad es el oasis en medio de la bronca política: dos grandes consensos lo demuestran
La reforma de la Constitución para eliminar el término “disminuidos” y el reciente acuerdo sobre la ley ELA despuntan en mitad de un clima de crispación política
‘Podcast’ | Ley ELA: ¿por qué se ha usado políticamente un asunto tan sensible?
Hay acuerdo para aprobar, previsiblemente el 10 de octubre, por fin una norma que facilite la vida a las familias y a los pacientes, tras un camino legislativo tortuoso y lleno de polémicas mediáticas y parlamentarias
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