La subasta benéfica que dona maquinaria pesada y camisetas de fútbol firmadas para apoyar la investigación de la ELA en Madrid

Marco falleció con 20 años a causa de una enfermedad neurodegenerativa vinculada a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su madre, Nuria Rozas, dice que convirtió el dolor en impulso para crear un movimiento que visibilice el mal que padeció su hijo. Fue así como fundó Desafío ELA, organización que impulsa la investigación y apoya a las familias afectadas esta enfermedad. El 27 y 28 de noviembre, junto a Ritchie Bros, realiza una subasta benéfica para donar las tasas y comisiones generadas al laboratorio de investigación en ELA del Instituto i+12 del Hospital 12 de Octubre, en Madrid.

El evento se celebrará en Ocaña y Tarragona, pero las personas podrán participar en línea desde cualquier lugar. “La subasta iniciará con maquinaria pesada donada por empresas y particulares, como grúas, retroescavadoras, etc. La totalidad de las pujas sobre los lotes donados se destinará a la investigación. Un solo lote puede traducirse en miles de euros para el laboratorio”, explica la directora de Desafío ELA. Los interesados en participar podrán hacerlo a través de www.rbauction.es. La subasta también incluye camisetas del Real Madrid, Real Betis y Atlético de Madrid, firmadas por los jugadores de cada club.

Rozas reivindica que la única vía para cambiar el futuro de quienes hoy conviven con la ELA es impulsar la investigación. Por eso, como directora de Desafío ELA, ha promovido actividades enfocadas en obtener recursos para financiar programas que buscan mejorar el conocimiento sobre la enfermedad. “Detrás de cada avance científico hay historias como la de Marco, historias que no deberían repetirse”, comenta. Todos los fondos recaudados -obtenidos con eventos solidarios, campañas de crowdfunding y donaciones- han sido destinados al laboratorio de investigación en ELA del Instituto i+12 del Hospital 12 de Octubre, liderado por el doctor Alberto García. “Es uno de los equipos de referencia en España, especializado en biomarcadores, bases genéticas y nuevas vías terapéuticas”, subraya la directora de Desafío ELA.

El equipo de investigación del 12 de Octubre valora el aporte de Desafío ELA. Los fondos que ha donado han sido inyectados en la financiación de un proyecto que intenta profundizar en la medicina personalizada dentro del tratamiento de la ELA. García explica que la enfermedad no es igual en todas las personas, de modo que cada paciente “es un mundo distinto”. Con este proyecto, buscan agrupar a los pacientes cuando comparten características para aplicar un tratamiento específico a cada grupo.

En el laboratorio tienen dos líneas de investigación. La primera está enfocada en investigar las causas de la enfermedad mediante estudios genéticos que realizan en todos los pacientes. La segunda está dedicada al estudio de biomarcadores y consiste en hallar moléculas que permitan hacer diagnósticos y pronósticos más precisos.

Unas 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotrófica en España. El Hospital 12 de Octubre tiene 250 pacientes en seguimiento y tiene una de las unidades de atención de ELA más grande del país. “Estamos en la cabeza del mundo gracias a la Ley ELA para que todos los pacientes puedan recibir ayuda y terapia”, destaca García, y reconoce que “lo importante de la atención a los pacientes de ELA es que sea multidisciplinar, sólida y conocedora de la enfermedad”. Nuria Rozas anota que la ELA sigue siendo “una enfermedad poco conocida, sin cura y con un impacto devastador”, del cual fue testigo con la experiencia de su hijo. Por eso, insiste en la necesidad de seguir investigando: “El trabajo es esencial para acortar los tiempos de diagnóstico, entender la progresión de la enfermedad e identificar dianas para tratamientos futuros”.