A quién beneficia el real decreto que desatasca las ayudas para los enfermos de ELA

Con el real decreto que ha aprobado este martes el Consejo de Ministros, la ley ELA, en vigor desde hace un año, comenzará a beneficiar a enfermos y familias. Estaban sentadas las bases legales, pero faltaba la aplicación práctica, que depende de los ministerios de Asuntos Sociales y Sanidad y de las comunidades autónomas, que son las que finalmente prestan los servicios. Pero lo hacen con un presupuesto nacional que se ha desbloqueado este martes.

¿Qué se ha aprobado?

El decreto desarrolla todas las medidas previstas en la ley ELA y refuerza el sistema de autonomía y atención a la dependencia. Contempla 500 millones de euros destinados a garantizar una atención personalizada y continua a las personas con ELA u otras enfermedades degenerativas de alta complejidad.

¿Por qué era necesario el real decreto?

Sin este desarrollo reglamentario, la ley ELA apenas se estaba aplicando en la práctica. Las asociaciones de pacientes venían denunciando que meses después de aprobada la ley ninguna ayuda había llegado, y que cientos de enfermos de ELA fallecieron en ese periodo sin poder beneficiarse de ella. La falta de dotación presupuestaria y de criterios operativos mantenía bloqueada la norma, obligando a los pacientes y sus familias a seguir asumiendo por su cuenta los elevados costes de los cuidados (entre 35.000 y 115.000 euros al año, según la Fundación Luzón).

¿A quién beneficia?

Está destinada a las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades neurodegenerativas similares. Deben cumplir ciertos criterios, como no haber tenido respuesta al tratamiento, requerir cuidados complejos, suponer un alto impacto en su entorno y tener una discapacidad igual o superior al 33%.

¿Qué mejoras introduce?

Hasta la ley, las personas con ELA se beneficiaban de la ley de la dependencia, cuyos plazos eran largos y sus prestaciones insuficientes para personas con enfermedades neurodegenerativas tan complejas. La ley agiliza los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia y establece un procedimiento de urgencia para la revisión de los grados, con un plazo máximo de tres meses para su resolución. Asegura ayuda las 24 horas para personas en los estadios más avanzados (introduciendo un grado de dependencia III plus), y servicios de rehabilitación y fisioterapia, tanto en el hospital como en el propio domicilio. También apoya a los cuidadores, que podrán mantener la base de cotización de su última actividad laboral. Esto permite que su futura pensión no se vea afectada negativamente por haber dejado de trabajar. Además, recibirán prioridad en las políticas de empleo y formación específica para cuidar a los enfermos.

¿Cuántas personas están afectadas?

Las asociaciones del sector calculan que en España hay unas 4.000 personas diagnosticadas con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas similares, que se mantiene más o menos estable. Cada año se diagnostican unos 900 casos, un número similar al de personas que fallecen por estas dolencias. El 55% de los enfermos de ELA son hombres y el 45% mujeres, con una edad que suele estar entre los 40 y los 70 años.

¿Cuánto se ha demorado?

La ley ELA era una demanda social desde hace años. En 2021 entró por primera vez en el Parlamento, cuando el Congreso de los Diputados aprobó una Proposición no de Ley (PNL) que instaba al Gobierno a desarrollar un Plan Nacional sobre la ELA, a fin de mejorar la atención y los recursos para pacientes y familiares. Las convocatorias electorales demoraron la aprobación de una ley. Este trámite se reinició en febrero de 2024 y concluyó en octubre de ese mismo año, con la aprobación por la práctica unanimidad de la cámara. Pero faltaba este real decreto para que arrancase de forma efectiva.