Morir de ELA esperando la ayuda

Unas 600 personas han fallecido en España como consecuencia de la esclerosis lateral amiotrófica desde que el pasado mes de octubre el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad la llamada Ley ELA, según datos facilitados este martes por ConELA, la Confederación Nacional de Entidades dedicadas a esta dolencia. 600 enfermos que no han recibido ningún tipo de ayuda para sus cuidados, pese a que, con la norma que entró en vigor un mes después de ser aprobada por unanimidad, el Estado se comprometía a garantizar los recursos que ahora asumen las familias de estos enfermos. Se trata de gastos que las asociaciones estiman entre 184 y 230 millones de euros anuales para los aproximadamente 4.000 ciudadanos diagnosticados actualmente.

La razón de ese desamparo es tan sencilla como lamentable: la ley nacida para proporcionar una mejor calidad de vida ante una enfermedad neurodegenerativa que hoy no tiene cura simplemente no se ha puesto en marcha. La falta de presupuesto y las disputas entre administraciones han impedido que en estos siete meses se proporcionaran la cobertura y los cuidados diarios que requieren miles de afectados en toda España. Un retraso injustificable se mire por donde se mire.

La sociedad española no puede por menos que compartir la frustración de los enfermos de ELA y de sus familias ante la falta de puesta en marcha efectiva de una ley que pasó por tres años de bloqueo, pero que contó, como muy pocas, con el apoyo cerrado de todos los grupos parlamentarios. Pese a tener garantizado el acuerdo, la norma fue aprobada sin la memoria económica en la que deben detallarse tanto los costes de implementación, como las fuentes de financiación y su impacto en ingresos y gastos públicos. En este tiempo, el Ministerio de Sanidad y los servicios de dependencia de las comunidades autónomas se han ido pasando la pelota de la responsabilidad de financiar los gastos de estos pacientes, que incluyen la adaptación de vivienda o coche, costes de desplazamiento o fisioterapeutas que son casi imposibles de asumir para una familia media, pues oscilan entre los 37.000 y los 114.000 euros anuales, en función de la fase en que se encuentre la enfermedad. La bronca política en asuntos sanitarios es simplemente inmoral. Más aún con este tipo de enfermos, que si algo no tienen es tiempo.

Finalmente, el departamento que dirige Mónica García parece haber encontrado, aunque sea de forma temporal, una solución para empezar a tramitar las ayudas en los remanentes del ministerio, dada la imposibilidad de dotar una nueva partida ante la falta de Presupuestos Generales del Estado. Hay que celebrar que algo se mueva, pero conviene tener presente que la desafección de la ciudadanía hacia su clase política —estatal o autonómica— también se alimenta con la lentitud en dar soluciones a problemas tan cotidianos como urgentes. No basta con aplaudir a los enfermos y a las familias cuando se aprueba la ley en el Congreso, las administraciones tienen que cumplir lo aprobado y ponerlo en marcha sin demora. Por los tres ciudadanos con ELA que mueren cada día en España y por los tres que también cada día son diagnosticados con esa enfermedad.