Proyecto de asistente personal para personas con ELA, el programa que los enfermos andaluces temen perder

Con más o menos dificultad, Daniel podía manejar el teclado y el ratón de su ordenador hace un par de meses, pero ya no. Afortunadamente, en este momento tiene a Aidalyn para teclear y ayudarle a ordenar los archivos. José era capaz de levantarse solo de la cama, con más o menos dificultad, hasta hace poco, pero ya no. Cada mañana, es Raquel quien le ayuda a alzarse, vestirse o desayunar. Inma podía caminar sin ayuda hasta hace unos meses, pero ya no. Ahora necesita un andador para cada paso que da y también el apoyo de Dulce María para muchas cosas de su vida diaria. Daniel, José e Inma son enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los tres comparten una realidad: su enfermedad les impide hacer muchas cosas sin ayuda. Y la familia no siempre puede estar presente. Ellos, como 50 enfermos en Andalucía, tienen una asistenta personal desde el 1 de marzo que les acompaña día a día. Y que les ha cambiado la vida.

Daniel Martín-Arroyo es un profesor universitario en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Granada. Nacido en Rota hace 43 años, su vida laboral lo ha llevado de aquí para allá hasta que se estabilizó hace unos años en Granada. También su mujer, arqueóloga. En enero de 2022 tuvo una lesión en los gemelos que no se curaba. El 20 de septiembre de 2023, demasiados meses después, recibió el diagnóstico de ELA. Le costó un año superar la depresión y asumir, cuenta “que tienes un tiempo limitado por delante y lleno de incertidumbres”. Incertidumbre y tiempo, o la falta de él, son conceptos que sobrevuelan permanentemente sobre los enfermos de ELA. Entre tanta incertidumbre, explica Daniel, una certeza: “Nunca voy a estar mejor que ahora. Todo irá a peor”.

Esa es la realidad, la musculatura se debilita progresivamente, generalmente empezando en brazos o piernas, para extenderse a otras partes del cuerpo. Por ello, los enfermos de ELA requieren de un fuerte soporte familiar permanente que les ayude. No todos tienen esa red, sin embargo, e incluso quien la tiene sabe que la familia también necesita descansar. De ahí la importancia del proyecto piloto Asistente Personal para personas con ELA en Andalucía, el programa que ha permitido que Daniel, José o Inma puedan tener a Aidalyn, Raquel o Dulce María para ayudarles.

Este programa se puso en marcha el 1 de marzo de este año y, en principio, tiene su fin fechado para el 30 de octubre. Financiado con 1,4 millones de Fondos Next Generation, la Junta de Andalucía con el apoyo de la Asociación ELA Andalucía ha puesto en marcha este proyecto que ayuda durante siete horas al día a 50 personas con ELA ―de las 800 que hay en Andalucía, entre 3.500 y 4.000 en España― con un asistente personal sin coste alguno para ellos.

Inma Carretero Márquez, profesora de Economía en un instituto de Valverde del Camino (Huelva) hasta que le diagnosticaron la enfermedad y residente ahora en el Hospital San Rafael de Granada, siente que gracias a su asistenta, Dulce María, puede hacer cosas que hace tiempo no hacía. El primer intento de contactar con ella de este diario coge a ambas a punto de entrar en un teatro. Días antes habían estado en un museo. Nada de eso podría hacerlo sola.

En el caso de Inma, que vivía con su madre hasta que esta falleció hace unos meses, el apoyo de Dulce María es fundamental. Cuando llegó a su vida, su ánimo no se encontraba en lo más alto, reconoce, y de hecho, le costó trabajo adaptarse al “dinamismo” de Dulce. “Pero quizás me sirva para reengancharme de nuevo a una vida más o menos normal”, reconoce. Diagnosticada de ELA en agosto de 2023, un año después de los primeros síntomas, Inma cuenta cómo su movilidad se resiente progresivamente. “Cada vez me cuesta más trabajo escribir de modo legible”. Ella, no obstante, como José o Daniel no quiere dejarse definir como enferma. Es una profesora que el año pasado se presentó a unas oposiciones a pesar de las dificultades.

José Pardo, enfermero primero y médico radiólogo después, tiene 44 años y recibió el diagnóstico hace tres. “A principios de año, con mi esposa trabajando, me levantaba, me aseaba y me vestía con muchísima dificultad. Solo eso me llevaba dos horas”, explica por teléfono desde Sevilla, donde reside. “No tenía fuerzas para nada el resto de la mañana. Eso me dejaba agotado”. La situación le ha cambiado radicalmente.

Actualmente, con Raquel, formada como Técnico en atención a personas en situación de dependencia, levantarse, tomarse la medicación o ir a fisioterapia no es el esfuerzo hercúleo de cuando estaba solo. “Una vez, sin nadie en casa, me caí y tuve que quedarme en el suelo hasta que vinieron a ayudarme. Con ella me siento menos vulnerable, por ejemplo, a las caídas”, concluye.

Una “necesidad crítica”

Y mientras disponen de estos asistentes, tanto ellos como el resto de usuarios de este proyecto sienten inquietud ante la llegada del 30 de octubre, fin del proyecto piloto, sin saber si este sigue adelante o ahí acaba todo. Por eso, Daniel ha abierto una petición en change.org, que supera las 4.000 firmas, para pedir que la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía “asegure la financiación pública para la asistencia personal a los enfermos de ELA en Andalucía”. Para ellos, “es urgente consolidar los contratos existentes en el proyecto piloto, una necesidad crítica para aquellos que viven con ELA”.

Desde la Asociación ELA Andalucía destacan, más allá del apoyo físico, el impacto emocional y social que tiene este proyecto: “La figura del asistente personal es fundamental para preservar la dignidad de las personas con ELA y para que sus familiares puedan mantener también una buena calidad de vida y continuar con su propio proyecto vital. Un asistente personal ayuda a recuperar la autonomía que ya está perdiendo la persona con ELA. No se trata únicamente de cubrir las necesidades básicas sino alcanzar objetivos tan esenciales como la autorrealización, el bienestar emocional, la posibilidad de seguir disfrutando del ocio o mantener el contacto con los amigos. No hablamos sólo de atender los aspectos físicos de la enfermedad, sino de cuidar también el sentido de vida”.

La Junta de Andalucía, por su parte, no tiene ninguna decisión tomada sobre el futuro de este proyecto pero de su respuesta a este diario se deduce que hay un largo camino burocrático antes de darle continuidad. Fuentes de la Consejería de Inclusión Social trasladan que la finalidad de este programa piloto “es elaborar una futura normativa para la prestación del asistente personal en el ámbito de la dependencia. Cuando el proyecto concluya, la entidad ELA Andalucía tendrá que evaluarlo y hacernos las propuestas que considere para desarrollar esta prestación una vez que el Consejo Territorial de Servicios Sociales y Dependencia, compuesto por el Ministerio y las comunidades autónomas, acordaron hace algo más de un año los criterios mínimos comunes que tiene que tener dicha prestación”.