Carta a mi hijo con discapacidad: aceptar el sufrimiento, sí, pero siempre con rebeldía

Querido Alvarete,

Son las 6.10 y te tiras sobre mi cama como quien viene a recordarme que el día ya está aquí. No vienes a quedarte: vienes a arrancarlo. Te mueves con esa soltura tuya —metro y casi noventa de pura presencia— y, sin darte cuenta, apoyas primero la mano en mi cabeza y después me clavas la rodilla en el estómago. Me quejo por dentro, claro, pero también me hace gracia esa manera tuya de decir “papá” sin palabras. Estás empapado: otra noche más en la que los pañales no han resistido. Yo tengo un globo en la cabeza, he dormido poco, y el cuerpo me pide esconderme bajo la almohada como si así pudiera negociar cinco minutos más. Lo intento, pero me agarras de la muñeca con una fuerza… Tiras de mí como si supieras, mejor que nadie, que siempre me levanto.

Enciendo la luz, te miro —cansado, sí— y entonces lo veo: en tu mirada no hay maldad ni capricho. Hay urgencia. Tu urgencia. Y, con ella, empieza la jornada. Mientras empiezo la rutina de limpiarte y recoger las sábanas, me viene a la cabeza esa vieja leyenda —la de Sísifo— de un rey que osó desafiar a los dioses. Lo condenaron a una tarea eterna: empujar una piedra gigantesca cuesta arriba sabiendo que, justo cuando estaba a punto de coronar la cima, la roca rodaría colina abajo y tendría que volver a empezar. Una y otra vez. Siempre igual.

Durante los períodos de vacaciones atenderte se convierte en una tarea mucho más complicada. Hay menos ayuda externa y los días terminan transformándose en una repetición constante de cuidados, uno tras otro. Nos despiertas muy pronto y, casi sin darnos cuenta, ya estás reclamando atención: hay que darte de comer, cambiarte los pañales, sacarte a pasear una vez más —y otra— sin perderte de vista ni un segundo, sosteniendo tus cambios repentinos de humor. Así, hasta que por fin te duermes… Y, entonces, casi sin darnos cuenta, todo vuelve a empezar.

A veces, da la sensación de que uno vive únicamente para cuidar, de que no queda espacio para uno mismo, y es en esos momentos cuando el cansancio te empuja, inevitablemente, a preguntarte por el sentido de todo. Los seres humanos necesitamos encontrar un significado, un propósito. Tenemos sed de sentido. Queremos comprender por qué estamos aquí, por qué suceden las cosas y por qué has enfermado. Y cuando no encontramos respuestas, nos desesperamos, nos enfadamos y levantamos la mirada clamando al cielo. Muchos, al no encontrar un propósito que trascienda, se lanzan a la búsqueda del placer o del éxito. Pero el placer es efímero y el éxito, como se suele definir, es frágil y tramposo. La mente —la conciencia interior— no se sacia con aplausos ni con lujos. Y, cuando la enfermedad golpea, cuando los días se llenan de desafíos como los que tú enfrentas cada mañana, uno no puede evitar preguntarse: ¿todo esto, para qué?

Sin embargo, hay una intuición que se abre paso incluso cuando todo pesa: no siempre encontramos el sentido; a veces lo construimos. Puede que al final la respuesta esté en aceptar el absurdo, en vivir sin certezas absolutas. O, quizá, como decía Santo Tomás, necesitamos ver para creer… pero también, a veces, necesitamos creer para poder seguir viendo.

¿Pero qué hacer ante el sufrimiento? ¿Aceptarlo sin más, como quien tira la toalla? Yo no lo creo. Contigo he aprendido que aceptarlo, sí, pero con rebeldía. Déjame decirlo de la forma más clara que puedo: el sufrimiento, por sí solo, no tiene sentido; no lo tiene, ni lo tendrá, y quien diga lo contrario no sabe lo que dice. Pero nosotros sí podemos otorgárselo: no por lo que duele, sino por cómo decidimos enfrentarlo. Para mí, esa es la aceptación rebelde: admitir la realidad sin rendirse ante ella. Es mirarla a los ojos y plantarle cara, para que no te devore por dentro.

Hijo, aunque a veces me sienta como aquel rey condenado a empujar la piedra una y otra vez, he descubierto que hay una gran diferencia entre ambos: yo no estoy solo. Cada gesto tuyo, cada mirada perdida que se convierte en una sonrisa, cada pequeño avance que parece insignificante para el mundo, pero que para nosotros lo es todo, me recuerda que empujar esta piedra tiene sentido, porque al otro lado estás tú. Y también porque, al empujar, yo cambio. No me vuelvo mejor por sufrir —eso sería una crueldad—, pero sí aprendo a ser más humilde, más atento, más humano. Aprendo que el amor no siempre se siente como un poema: a veces, se parece a repetir lo mismo con paciencia, a sostener, a limpiar, a volver a empezar.

Entonces, entiendo que no estamos malditos, que no hay castigo, sino una tarea inmensa que, aunque repetitiva, es también sagrada. Porque en ella se construyen vínculos invisibles que nos atan a la vida con más fuerza que cualquier éxito mundano: el amor, la entrega, la ternura… y la esperanza. Sí, la esperanza. No esa ingenua que espera que todo se resuelva por arte de magia, sino la que se cultiva con cada amanecer, con cada paso, con cada gesto de amor; en definitiva, con la decisión diaria de no rendirse ante la adversidad. Empujo la piedra, sí. Pero ya no la empujo para llegar a ninguna cima. Lo hago para que tú tengas vida: para que puedas estar, respirar y seguir. Y, cada vez que sonríes —aunque sea un segundo—, la piedra pesa menos… o quizá soy yo el que se ha hecho más fuerte gracias a tu amor.

Te quiero.

Papá.