Carta a mi hijo con discapacidad: ser padre no siempre es fácil; a veces es caminar a oscuras

Nos equivocamos constantemente, al menos yo tengo esa sensación. Muchas veces, de tantos errores que cometo, tengo ganas de reiniciar la partida para jugarla mejor. Recuerdo cómo, de pequeño, empezaba una y otra vez los niveles del Sonic y, hasta que no los hacía perfectos, no era capaz de pasar al siguiente nivel. Hoy tengo la sensación de que llego al final del día a trompicones, muy lejos de la perfección, y aun así la vida me obliga a pulsar “continuar”.

Hay errores y errores: algunos nos pasan desapercibidos y otros nos duelen en el alma. Los que a mí me duelen de verdad casi siempre tienen que ver contigo o con tus hermanas. Ser padre no siempre es fácil; a veces es, sencillamente, caminar a oscuras. Y una de las cosas más difíciles es aprender a leer emociones que no siempre se dicen. Porque, ¿cómo voy a saber qué te pasa, Alvarete, si no hablas, si no puedes contarme lo que sientes? ¿Y cómo voy a entender del todo lo que les pasa a tus hermanas si yo nunca tuve que aprender lo que significa crecer al lado de un hermano que necesita tanto?

En un evento de la Fundación Ava, mientras estaba metido en una conversación con varias personas sobre la Navidad —dónde habían estado, qué habían hecho—, se me fue el oído sin quererlo al grupo de al lado. Hablaban de lo llamativo que les resultaba ver a tu hermana pequeña tan atenta a ti: cómo te acompañaba, cómo te gestionaba, cómo se las apañaba con un bigarro de 1,86 metros. Decían que era demasiado madura para su edad. Y discutían si eso era algo bueno o si, por el contrario, se estaba perdiendo la infancia.

Una de las madres de ese grupo comentó que a su hija pequeña le pasaba algo parecido. Decía que era lógico, casi natural, cuando creces al lado de un hermano enfermo: aprenden a estar, a prever, a cuidar. Añadió que eso las hacía especiales y que, en este mundo de inteligencias artificiales, ellas destacarían por su inteligencia emocional. Por dentro le di la razón…, pero aquella conversación me dejó una duda incómoda: si no estaremos confundiendo madurez, con renuncia, y si, sin querer, no les estamos robando algo tan simple —y tan necesario— como dejar a las niñas ser niñas.

Desde entonces no dejo de darle vueltas. Me emociona que te quieran así, que te entiendan incluso antes que tú a ti mismo. Pero también me asusta que esa atención se convierta en un uniforme, algo que se ponen sin darse cuenta, como si en esta casa hubiera niñas y, además, pequeñas enfermeras. Y yo quiero lo contrario: que no aprendan a ser fuertes a base de renunciar a su infancia; que tengan derecho a distraerse, a enfadarse, a estar en su mundo, a hacer travesuras sin sentirse culpables.

Te diría que creo haberlo conseguido, al menos en parte, pero inevitablemente el peso de tu enfermedad hace que sea imposible conseguirlo al 100%: los horarios, las conversaciones, la forma en que te miran de reojo para comprobar si estás bien. Y en esos momentos, intento recordar que mi trabajo no es aplaudirles su madurez acelerada, sino protegerles la infancia. Quitarles la mochila cuando pueda. Recordarles, una y otra vez, que tienen que disfrutar.

Es curioso cómo algunas frases, dichas en un momento cualquiera, se te quedan grabadas sin que sepas por qué. Con el tiempo vas entendiendo que aquello tenía un motivo, aunque entonces no lo comprendieras. Una de esas frases me la llevé de una clase. Un compañero le preguntó a un profesor —acababa de ser padre por tercera vez— qué era, para él, su principal obligación como padre. Sin dudarlo, respondió que sus hijos fueran niños, sin preocupaciones, y que pudieran disfrutar de su niñez, como él lo hizo cuando era pequeño. Y remató, casi como quien deja una pista: “Ahora no lo entendéis, pero es imprescindible dejar a los niños ser niños y no siempre es fácil”.

Y luego estás tú. Porque contigo la pregunta es todavía más difícil: ¿cómo se acompaña a alguien que no te cuenta lo que le pasa? A veces me quedo mirando tus saltos, tus gestos, tus silencios, como si fueran pistas. Como si tu cuerpo hablara por ti, que lo hace, pero yo no siempre sé traducirlo. Y ahí vuelvo a sentirme desorientado: como el que quiere entender y no sabe, como el que quiere acertar y a veces solo puede seguir intentándolo.

Al final, este partido lo jugamos todos los padres, de una u otra manera. Queremos hacerlo bien y, muchas veces, no sabemos traducir lo que ocurre a nuestro lado. Hay hijos que hablan y aun así no dicen nada, y otros que, sin necesidad de hablarnos, lo dicen todo con el cuerpo, con la mirada, con un portazo o con un silencio. Y nosotros, torpes, intentando aprender un idioma que en otro tiempo hablamos.

Lo importante no es no fallar —eso es imposible—, sino qué hacemos después. Si somos capaces de volver a la habitación, bajar la voz, mirar a los ojos y decir: “Perdón, me equivoqué”. Y de pedirlo de corazón, sin excusas.

Y también va de otra cosa que sirve para cualquier familia: no ponerles a los niños una mochila que no les corresponde (aquí que cada uno piense cuál es la suya). A veces los mayores confundimos madurez con obediencia, calma con fortaleza, y no vemos lo que se van guardando por dentro. Esos arañazos que dejan marcas que difícilmente borra el tiempo. Quizá ser padre sea procurar eso: que sigan siendo niños, que jueguen, que se equivoquen, que tengan derecho a la inmadurez.

Porque amar no consiste en hacerlo perfecto. Consiste en estar, en volver, en seguir intentando leer al otro con paciencia, incluso cuando la vida te obliga a pulsar “continuar”. Y si alguna vez hay una regla que merezca la pena en todo este juego, es esta: que nuestros hijos no tengan que hacerse mayores anticipadamente para sobrevivirnos.

Hoy me dijo un amigo que el dinero va y viene, pero que el tiempo solo se nos va. Y pensé que, al final, a los hijos no les dejamos herencias: les dejamos horas: las que estuvimos, las que no y, sobre todo, lo que hicimos con ellas. Ojalá tus hermanas, algún día, puedan estar orgullosas de sus padres: no solo por cómo te quisimos a ti, sino —sobre todo— por cómo las quisimos a ellas.