Carta a mi hijo con discapacidad: ¿Merece la pena este camino? La pregunta que se clava en el alma

El otro día, en una entrevista, le preguntaban a una madre si la vida de su hijo con discapacidad “valía la pena”. Lo hacían con tono amable, incluso compasivo. Pero a mí la pregunta se me clavó como una espina en el alma. No por la respuesta de la madre, impecable, sino porque esa pregunta, por sí sola, ya lo dice todo.

Desgraciadamente, la he escuchado muchas veces, de forma directa o indirecta. Dicha con más o menos pudor, con más o menos vergüenza. A veces, incluso, la pregunta se disfraza con otras. Pero, en el fondo, todas ellas se remiten a lo mismo: ¿merece la pena este camino? Y, con todo el respeto del mundo, creo que es una pregunta mal planteada. No por falta de empatía, sino porque parte de una lógica que no se sostiene.

Solo plantear la mera pregunta revela el tipo de sociedad en la que estamos convirtiéndonos. Una que calcula, que mide, que pondera la vida por su utilidad, por su brillo, por su aparente éxito. Y no se da cuenta de que hay vidas que, aun en su fragilidad, son profundamente luminosas. Que el amor no se mide en logros, sino en presencia. Que la ternura, la entrega, el acompañar a alguien hasta el final… eso es lo que da sentido a la vida.

Plantear si una vida “vale la pena” implica evaluar su valor en términos de utilidad o productividad, olvidando de esta manera la complejidad y la dignidad inherente que existe en toda vida humana. Esta visión nos puede llevar a pensar que una vida que implique dependencia o esfuerzo por parte de otros deja de ser rentable. Y ese es el problema, tratarla como si fuera una inversión financiera, algo que justifica su valor en función de los resultados que arroja.

Pero la vida humana es mucho más que un mero proyecto empresarial, y el ser humano no es una simple máquina que produce un valor medible. Si llevamos esta lógica al extremo, caeríamos en una ética que legitima eliminar todo lo que no produce. De hecho, esa fue parte de la justificación detrás de algunos de los mayores horrores del siglo XX.

Nos necesitamos los unos a los otros para poder sobrevivir: al nacer, al envejecer, al enfermar o simplemente cuando sufrimos. Pensar que solo tienen valor las personas que son autónomas o productivas es ignorar la complejidad del ser humano y sería afirmar que nadie tiene valor, porque nadie tiene la capacidad de sobrevivir por sí mismo durante toda su vida. Y no conozco a ninguna persona con corazón que mire a su madre enferma y piense: “Esto no compensa”. Porque no se trata de compensar, se trata de amar.

La realidad es que no hay una fórmula matemática para valorar la vida. No existe una escala común, aceptada por todos, con la que podamos medir si una vida es suficiente, digna o justificable. El valor es relacional, emocional, existencial. No matemático. Y, por tanto, la pregunta “¿vale la pena?” falla desde su origen.

La trampa está en creer que esa pregunta tiene sentido. Que alguien, desde fuera, pueda hacer un balance sobre la validez de una existencia, como si estuviéramos ante una decisión racional o cuantificable. La vida no es una opción sobre la que tengamos derecho a votar. La vida es un hecho. Y, a partir de ahí, nuestra obligación no es decidir si vale, sino decidir cómo acompañarla. No se trata de justificar una vida. Se trata de estar presentes en ella. No preguntarnos si merece existir. Preguntarnos cómo cuidarla, cómo amarla, cómo sostenerla.

A veces, creo que lo que molesta de tu vida no es el dolor que trae, sino que desordena nuestros esquemas, obligándonos a mirar de frente. Interrumpe la narrativa del control, del éxito. Y eso incómoda. Porque tu vida no se deja etiquetar. No encaja. Y por eso algunos se preguntan si deberías estar aquí.

Pero no estamos hablando de decisiones financieras, estamos hablando de ti. De una persona. De mi hijo. De alguien que respira, que siente, que ríe, que grita, que ama. ¿Cómo se puede preguntar si tú “vales”? ¿Qué tipo de sociedad formula esta pregunta con tanta normalidad?

Claro que hay días difíciles donde no puedo ni con mi propia alma, pero incluso en esos momentos no me planteo, ni por un instante, si todo esto vale la pena. Porque la respuesta no la encontraría en ningún argumento externo. La respuesta está en ti: en cómo me miras, en cómo me abrazas, en cómo me necesitas y en cómo me recuerdas que el amor, el de verdad, no se pregunta si compensa.

Te quiero.

Papá