Decenas de pacientes con esclerosis múltiple luchan por conseguir medicamentos en Famisanar: “Me da miedo no poder caminar mañana”

Decenas de pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central, notaron en diciembre que compartían un mismo problema burocrático. Famisanar, su Entidad Promotora de Salud (EPS), cometió el error de enviarles un correo sin ocultar los 37 destinatarios. Allí, les señalaba su compromiso con “la entrega oportuna y adecuada” de fármacos y les preguntaba cómo iban con su tratamiento. Los pacientes lo consideraron como una burla y, uno tras otro, expresaron su furia acumulada. “¿Cuál seguimiento? No me entregan desde julio. Ustedes solo juegan con la salud de uno y ni contestan”. “Es una falta de respeto, no hay a quien acudir”. “Me siento muy enfermo. Si me agravo, los demandaré”, respondieron con copia a todos. No estaban solos: ninguno recibía sus medicamentos desde hace meses.

Uno de ellos, Santiago Pinzón, decidió aprovechar el error. “Dado que quedamos copiados todos en esta cadena, propongo que nos organicemos de manera privada y ordenada para evaluar una acción colectiva”, escribió antes de pedir los teléfonos para crear un grupo de WhatsApp. “Esto no reemplaza las tutelas individuales, pero unidos tenemos más fuerza y visibilidad”, subrayó. En unos pocos días, varios de los pacientes copiados respondieron con sus números. Algo similar ocurrió, al mismo tiempo, con otra cadena de 37 usuarios. Ahora son unos 50 que, en un grupo de WhatsApp, cuentan si consiguieron medicamentos en el dispensario, comparten los contactos de neurólogos y recomiendan ejercicios para aliviar los dolores en las piernas y los brazos.

Una de las participantes es Marcela Correal, una ingeniera mecánica de 49 años. Relata que la diagnosticaron cuando era adolescente y que solo ahora ha sufrido problemas significativos para acceder a su tratamiento. Los primeros años, salía adelante de las recaídas —un ojo borroso, un brazo que no se movía, una pierna coja— con estancias cortas en un hospital que cubría su seguro privado. Luego, Famisanar empezó a darle medicamentos que prevenían estas crisis y que la póliza complementaria no cubre. Todo funcionó bien hasta agosto de 2025, cuando le dijeron que la aseguradora ya no tenía contrato con la empresa que le suministraba las inyecciones. Le dieron otra opción luego de un sinnúmero de llamadas, pero le pidieron que un neurólogo de la EPS firme una nueva orden médica. Tuvo que hacerse exámenes y apenas consiguió una cita para que se los revisen el 4 de febrero.

“Mi hermana me dice que los demande. ¿Pero a quién entutelo? Todavía no sé si me van a negar el medicamento porque ni siquiera tengo la orden médica para pedirlo”, comenta en un café del norte de Bogotá. Está angustiada por la posibilidad de una recaída que restrinja su movilidad de forma permanente. “Siempre está el riesgo de que uno se acueste y al día siguiente se levante como un pollo. Por eso siempre estoy buscando la medicina, para reducir las probabilidades”, dice. Después, señala que igual es una privilegiada: “Si mañana no puedo levantarme, buscaré soluciones. Pero hay gente que no tiene a nadie que le ayude o recursos para contratar un cuidador”.

Una primera victoria

El grupo de pacientes se anotó una primera victoria a principios de enero. A través de un congresista, consiguieron que los invitaran a una reunión entre la Defensoría del Pueblo y Famisanar. Allí, la mamá de Santiago contó que, cuando los pacientes o sus familiares iban a los dispensarios, les negaban los medicamentos. “Señora, aquí no venga. No hay contrato”, decían a veces. “Falta la autorización de la EPS”, respondían en otras. Famisanar se comprometió a resolver la situación y pidió el listado de pacientes. En principio, cumplió: el grupo de WhatsApp se llenó en los últimos días de mensajes de quienes contaban que ya recibieron los medicamentos o que al menos ya los citaron para suministrárselos.

Sin embargo, la incertidumbre se mantiene. “Buenas tardes, hoy fui a que me pusieran Ofatumumab a Biomab y gracias a Dios me lo pusieron. Pero me dejó preocupada que las enfermeras me dijeron que ojalá el otro mes también envíen las dosis. Me avisaron que esto fue algo extraordinario porque Famisanar no tiene convenio con ellos”, advirtió una paciente. “Me dijeron lo mismo: que es como un ‘favor’ porque ellos tienen convenio pero para artritis reumatoide o algo así”, respondió otra. “Me dijeron que el convenio de ellos va hasta el 28 de febrero”, añadió una tercera usuaria.

Augusto Galán, exministro de Salud y director del centro de pensamiento Así Vamos en Salud, explica por teléfono que la situación financiera de Famisanar es crítica y ha empeorado desde que el Gobierno la intervino en septiembre de 2023. “El resultado operacional era de -540.000 millones de pesos [-147 millones de dólares] en 2023, según los balances financieros. Y ahora es de -1,1 billones de pesos [-300 millones de dólares]”, subraya, al tiempo que señala al Ejecutivo de desfinanciar todo el sistema. Las deudas se acumulan, explica, y algunos prestadores dejan de contratar con Famisanar. La EPS y los prestadores restantes, añade, “van generando barreras de acceso para que el dinero alcance”: citas dilatadas, más autorizaciones, medicamentos postergados.

Ante esta situación, Claudia Campsteyn prepara los próximos pasos. Está organizando una base de datos con los detalles de cada miembro del grupo: la clasificación de la esclerosis múltiple que padecen, la fecha del diagnóstico, los medicamentos que necesitan, el estado de sus tutelas contra Famisanar en caso de que las hayan presentado. Su plan, si los inconvenientes persisten, es una demanda conjunta. Cree que “tiene más posibilidades de éxito” que las denuncias individuales: aunque los jueces fallan a favor de ellos y a veces dictan desacatos contra Famisanar, no hubo ningún resultado hasta la intervención de la Defensoría. “Es cierto que nada funciona, pero algo más tenemos que hacer”, afirma.

Claudia, que se pensionó como enfermera hace unos años, enfatiza que necesita soluciones duraderas. “He hecho cambios desde mi diagnóstico en 2024: voy a clases de natación, hago terapias físicas, como más vegetales. Pero necesito que las otras cosas fluyan. Me da pánico depender de alguien”, dice. A diferencia de otros miembros del grupo, tiene un certificado para aplicarse las inyecciones por su cuenta y consiguió el medicamento a finales del año pasado, luego de meses de idas y vueltas. “El 29 de diciembre, me alboroté en Famisanar. Sé que no debí hacerlo, pero no aguantaba más. Les dije que les iba a romper todos los vidrios, que iba a llamar a la policía, que les iba a soplar los mocos. No sé qué entendieron por eso, quizá que les escupiría, pero me dieron la autorización”.

La respuesta de la EPS

El interventor de Famisanar, Germán Darío Gallo, responde a las preguntas de este periódico en su despacho, en el norte de Bogotá. Niega que el contrato con Medicarte, un prestador que los pacientes dicen que funcionaba bien, se terminara en julio por falta de pago. “No pudieron radicar las facturas como debe ser”, explica. “Hay unos procesos de facturación, anticipos, legalización. No se trata de algo financiero, es un tema administrativo que deben cumplir al 100%”. Asegura que, si la EPS cambia de prestador, busca otros “iguales o mejores”. “Obviamente hay momentos de transición, es totalmente normal”, subraya.

Gallo reconoce que la salida de Medicarte implicó que los pacientes de esclerosis estuvieran sin medicamentos durante varios meses, pero enfatiza que él llegó al cargo en noviembre y que el problema se originó en la gestión anterior. “Claro que fallamos, por eso se dieron los cambios y se hicieron correcciones inmediatas”, comenta. Según él, ya hay un contrato en firme con un nuevo prestador y el problema está resuelto. Asimismo, niega que fuera un logro de la Defensoría. “Que ellos nos compartieran la lista no quiere decir que no estuvieramos trabajando en la reorganización de todas las cohortes [grupos de afiliados]”, subraya. Famisanar, asegura, está en camino a estabilizar todo su suministro de fármacos. “Cuando llegué teníamos 11.500 PQRs [peticiones, quejas y reclamos] de no entrega de medicamentos. Ahora son 5.200″.

Los achaques de Dairo

Dairo Antonio Sánchez, un vigilante retirado de 42 años, afirma que sintió el impacto de la falta de Natalizumab desde julio. “Me ha afectado muchísimo, muchísimo. En el caminar, y en lo personal”, cuenta en la cocina de su casa en el occidente de Bogotá, mientras sus padres duermen. Margarita, que se encarga de su cuidado tres veces por semana y lo ayuda a recordar fechas, añade: “El Día de Velitas, empezó a ver doble y la vista izquierda se le desvió. Y antes caminaba más: el otro día hicimos dos cuadras y me dijo que ya no podía seguir”. Dairo completa con las afectaciones a la memoria. “Me dicen algo y al otro día se me olvida”.

A diferencia de Marcela y Claudia, Dairo y su familia no pudieron asistir con frecuencia a las oficinas de Famisanar para quejarse. Él no puede ir solo y Margarita solo puede acompañarlo cuando uno de los hermanos está en la casa —alguien tiene que quedarse con los padres mayores—. “Yo también tengo mis cosas, mis propias citas, mi esposo”, añade. Así que solo podían esperar a que Famisanar cumpliera su promesa de llamarlos. Mientras tanto, Dairo se unió al grupo de WhatsApp y pidió que lo incluyeran en la lista de la Defensoría.

El paciente, al que echaron de su trabajo cuando tuvo una crisis hace 11 años, dice que sintió apatía en estos meses. “Sufro de depresión y estoy cansado. No tengo familia personal, no tengo hijos, me da igual si me dan algo o no. Mis hermanos se enojan cuando lo digo, pero, si este es mi destino, ¿qué importa si es de mi agrado?”, comenta. Margarita, que prepara el almuerzo mientras él habla, acota que se trata de “resignación”. Un rato después, matiza: Dairo a veces sí se enoja y no entiende porque le cesaron el medicamento. “No sabemos si fue por algo de política, pero antes todo iba bien”, afirma. Él concluye: “Dicen que antes había corrupción en Famisanar, pero a mí me atendían super”.

Ambos están contentos porque el viernes, luego de seis meses, Dairo volvió a recibir su medicamento. Sin embargo, él no se ilusiona. “No tengo expectativas. Famisanar siempre promete cosas y nunca salen. Y en el grupo hablan mucho de que les dicen que es solo por este mes”, apunta. Margarita es más optimista. “Hay que tener fe”, dice. Él se ríe y acepta la idea: “Sí, tenga fe y no rece”. Pese a la apatía que expresa, busca aferrarse a algo que lo tranquilice. “Mi amiga que también tiene esclerosis no puede salir a la calle sola. A eso le tengo miedo. Por lo menos, todavía puedo salir, así sea con dificultad”.