La activista que cambió la definición de síndrome de Down en Google: “No soy un bebé”

“Quiero ser rica, tener una pareja y ser madre”, dice Vitória Mesquita con una naturalidad que desarma. La joven brasileña de 25 años, que logró cambiar en Google la definición de síndrome de Down, no ve contradicción entre el activismo y el deseo de una vida común y plena. “Antes de mi campaña, todo eran fotos tristes y llenas de estereotipos, pero mírame a mí, soy feliz, trabajo y mis amigos también”, asegura con firmeza, bajo la atenta mirada de su madre y su hermana. Una representación positiva que, según la Organización Mundial de la Salud, impacta directamente a una de cada 1.000 familias con recién nacidos en todo el mundo.

Hasta hace poco, una búsqueda rápida de “síndrome de Down” en el mayor buscador del mundo arrojaba resultados que lo describían como una enfermedad. Acompañaban esa definición imágenes melancólicas de niños con la mirada perdida. Fue un golpe para Mesquita. Aquello no se parecía en nada a su vida.

Con una ola de apoyo en redes sociales impulsó la campaña #AtualizaGoogle, que presionó a la plataforma a revisar su contenido. Funcionó: hoy, al buscar el término, la definición correcta —como condición genética y no patología— aparece en primer plano. El cambio no es solo técnico, sino simbólico, dice Mesquita: “No lo hago por mí, sino por futuras generaciones”.

El proceso para modificar una definición en Google no es inmediato ni sencillo. No se trata de editar directamente una entrada, como en una enciclopedia. Lo que aparece en los recuadros destacados del buscador proviene de fuentes confiables, seleccionadas por un sistema automatizado.

Por eso, Mesquita y su equipo se aliaron con especialistas del Hospital Albert Einstein, uno de los más prestigiosos de Brasil, y presionaron a Google a través de una campaña de concienciación. El objetivo era claro: que el motor de búsqueda priorizara una definición basada en evidencia científica y libre de estigmas. Tras semanas de repercusión en redes, medios y respaldo institucional, lo lograron.

Pero su lucha no se detuvo ahí. A través de las redes sociales, Mesquita se ha convertido en una de las voces más visibles en Brasil, y el resto del mundo, sobre inclusión y derechos de las personas con discapacidad. Habla sobre su vida, sus gustos, su trabajo y, también, sobre los mitos que la sociedad insiste en repetir. Uno de los más persistentes es la costumbre de infantilizar a las personas con síndrome de Down. “Me dicen que parezco un ángel y no es cierto. Soy una mujer adulta. Tengo más de 20 años. Tengo una discapacidad, pero no soy un bebé”.

Pese a su reivindicación colectiva, la historia de Mesquita comenzó como algo más personal. La soledad de la pandemia le afectó mucho y empezó a grabar videos en su casa, sin grandes pretensiones, porque necesitaba comunicarse. Con el tiempo, aquellos materiales caseros se convirtieron en un proyecto profesional que rápidamente ganó atención. “No tenía ni Instagram [descargado] en el móvil, pero durante el confinamiento comencé a investigar y pensé: ‘Quiero que me escuchen”, recuerda.

Su madre, Carmen Mesquita, asegura que los números cada vez más altos de seguidores la asustaron en un primer momento. “Tenía miedo por su seguridad y por la maldad”, dice con la mirada puesta en sus dos hijas. Actualmente, el perfil en Instagram de la activista acumula más de 200 mil seguidores y en TikTok casi 250 mil. Muchos de sus vídeos superan los 10 millones de visualizaciones.

Sin embargo, la creadora de contenido está dando continuidad a algo que su madre empezó hace años: ayudar a quienes desconocen las capacidades de un hijo con esta condición genética. “Hace 20 años, en Brasil, la información era restringida, y volví a estudiar para entender lo que pasaría con mi hija. A través del conocimiento ayudé a muchas madres, y hoy el alcance del contenido que ellas producen multiplica una información que debe ser pública”, destaca orgullosa.

Las hermanas hablan de las familias a las que acompañan desde el comienzo en las redes de Mesquita. “Siempre me emociono cuando me encuentro con algunas de esas personas”, admite la joven. La sinergia entre las tres hace que la entrevista se convierta en una merienda agradable. La madre explica que el humor siempre fue bienvenido en su casa. “A nosotras nos gusta reír, y creo que Viti es el ejemplo”, señala.

Su hermana y asesora, Luiza Mesquita, trabaja mano a mano con la ahora influencer y admite que la idea siempre fue “romper estigmas de la vida de una persona con síndrome de Down”. Detrás de las cámaras, la familia da a su hija todo el apoyo, pero priorizan su identidad. La hermana, periodista de profesión, admite que ser modelo y salir en revistas no era una prioridad: “Poco a poco nos fuimos dando cuenta de que su vida en sí es una puerta a la inclusión, y por eso esa repercusión tiene sentido”.

El talento de Mesquita para ser modelo se ha notado. En 2022, apareció en la portada de Elle Brasil, una de las publicaciones de moda y estilo de vida más importantes del país. Su presencia allí marcó un hito en el reconocimiento de personas con síndrome de Down en el mundo de la moda y los medios. En la portada, con su característica sonrisa y una mirada decidida, Mesquita no solo mostró su lado más personal, sino que también fue reconocida entre las personalidades más relevantes del año.

Sin dejar de lado el activismo, en 2023 fue invitada a Estados Unidos, donde presentó su libro Actualiza T21 en las Naciones Unidas. La obra, que desmitifica conceptos erróneos sobre el síndrome de Down y habla de la inclusión desde una perspectiva genuina y cotidiana, fue bien recibida por la comunidad internacional y traducida del portugués al inglés.

La oportunidad de estar en la ONU y compartir su mensaje fue un reconocimiento a su esfuerzo por visibilizar las realidades de las personas con discapacidad intelectual en todo el mundo. Ese mismo día, se emocionó junto a sus amigos cuando se convirtió en la primera brasileña con síndrome de Down en aparecer en los paneles de Times Square.

En el entorno local, Mesquita se ha consolidado como un referente de inclusión y un ejemplo a seguir en su ciudad natal, Brasilia, la capital de Brasil. Ha visitado numerosas escuelas públicas para compartir su historia, y lo que comenzó como un deseo personal de hablar sobre su experiencia, se ha convertido en una auténtica misión educativa. En cada encuentro, busca no solo informar sobre el síndrome de Down, sino también desmontar los prejuicios que aún limitan el potencial de las personas con discapacidad.

También trabaja activamente en su propio bienestar: practica pilates, danza, musculación, estudia en la Universidad de Brasilia y toma clases de equitación. Su agenda apenas deja espacio para la rutina. En su tiempo libre, disfruta de estar con su familia, interactuar con sus seguidores y seguir aprendiendo. “Me encanta mi trabajo, me hace sentir útil. Y me siento acompañada. Es todo lo que siempre quise”, cuenta, recordando con ternura lo tímida que era antes de iniciar su proyecto de vida.

Su hermana y compañera en este camino explica que, aunque al principio todo era incierto, con el tiempo se transformó en una misión familiar. “No sabíamos muy bien a dónde íbamos. Eran videos caseros, sin estructura. Pero hoy, el foco es mostrar que la vida de Vitória es real y que ella sea lo más feliz posible”.

Para Mesquita, lo más importante es vivir sin sentirse limitada. Y cuando habla del futuro, no deja de mencionar a sus seguidores. Ellos forman parte de sus sueños, de sus planes, de su día a día. No tiene nada más que añadir, dice, salvo una última cosa, la misma que repite tantas veces en sus redes, con una sonrisa amplia y los brazos abiertos: “Quiero enviar un beso a todos mis seguidores”.

Tendencias es un proyecto de EL PAÍS, con el que el diario aspira a abrir una conversación permanente sobre los grandes retos de futuro que afronta nuestra sociedad. La iniciativa está patrocinada por Abertis, Enagás, EY, GroupM, Iberdrola, Iberia, Mapfre, la Organización de Estados Iberoamericanos (OEI), Redeia, y Santander y el partner estratégico Oliver Wyman.

Puedes apuntarte aquí para recibir la newsletter semanal de EL PAÍS Tendencias, todos los martes, de la mano del periodista Javier Sampedro.