La crianza de un niño con TEA o cómo la conciliación real facilita, y mucho, el día a día de toda la familia

Tener un hijo es una decisión que muchas veces se toma de una manera inconsciente, es decir, sin meditarlo detenidamente con todos sus pros y sus contras. Porque tiene contras. Lo que pasa es que los pros, que son los relacionados con el amor que se siente hacia ellos, los superan. Mi abuela siempre decía que “en la crianza los días son muy largos y los años muy cortos”. Una frase de lo más acertada. Cuando son pequeños y te agotan y desesperan con su energía, estás deseando que se duerman… para luego mirar sus caritas. Y cuando pasan los años, entiendes la frase que escuchas desde que te conviertes en madre: “Aprovecha que la infancia pasa volando”. Y menos mal. Sí, porque uno va cumpliendo años y ni tiene la misma fuerza ni la misma paciencia con 30 que con 50. De lo único que me arrepiento de haber sido madre es de haberlo hecho tan tarde. Fui madre con 36, 38 y 43.

Los años pasan y llega un momento en que empiezas a respirar porque se visten solos, empiezan a ir solos al colegio, acabas con una etapa en la que son 100% dependientes de ti. Salvo que tengas un hijo como es mi caso, con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo). Es una niñez que nunca acaba. Además, es una forma de ser que uno nunca termina de comprender. Sabemos poco de su origen, prácticamente nada. De cómo tratarlos, porque cada menor con TEA es diferente, no hay una pauta que sea mágica, salvo dosis infinitas de paciencia y aprender a respetar sus tiempos. Pero claro, uno tiene que trabajar, cumplir un horario.

Los TEA afectan a 1 de cada 100 niños en España y afecta más a los niños que a las niñas (en una proporción de 4:1), según datos de Autismo España. Aunque cada individuo es único, existen algunos rasgos comunes: les cuesta socializar, comprender la información, no van a sitios cerrados y les afecta negativamente el ruido y el contacto físico con las personas. Tienen gran sensibilidad al sentido del gusto y sus intereses son restringidos: le apasionan las motos y los números.

Jomío, así lo llamo yo, tiene una mala costumbre desde hace unos meses y esa es que no se quiere vestir por la mañana. Como ya tiene siete años, si lo intento, tiene la suficiente fuerza para oponerse. Y muchas mañanas perdemos la ruta del colegio con el consiguiente trastorno. Esto, que puede parecer una tontería, es algo serio que hace que yo me enfade; se lo haga saber, él entre en crisis, unas veces más que otras, y que ambos nos llenemos de cortisol —hormona del estrés—.

Por qué no quiere vestirse…

Todo empezó cuando acepté un trabajo con un horario que no me permitía conciliar. Lo dejaba en la ruta del colegio a las nueve de la mañana y volvía a casa a las nueve de la noche cuando él ya estaba durmiendo. Era así porque los que teníamos un cargo de cierta responsabilidad teníamos que acudir a una reunión a las ocho de la tarde. Un atraso en toda regla y un insulto a la conciliación de las familias. Una crueldad con todas las letras y, por supuesto, una falta de cumplimiento del horario de cualquier trabajador.

Pero asumí que una responsabilidad no lleva solo más salario, sino más horario. Craso error. La consecuencia directa fue que mi hijo empezó a no querer vestirse. Fue su forma de decirme: “Te echo de menos, solo te veo para que me despiertes, me vistas y me dejes en la parada del autobús”. Lógico. Si los niños pequeños actúan con una lógica aplastante, los TEA, más. Aguanté cuatro meses con ese horario infernal, invadida la mayoría de las veces por el cortisol que me generaba verlo llorar, entrar en crisis, tirarse al suelo y verlo sufrir, porque Jomío sabe hablar, pero no es capaz de expresar su sufrimiento más allá de decir que está triste o enfadado. Y terminé hablando con mi superior para plantearle que yo no podía seguir así por muchas razones que creo que son obvias; mi hijo estaba sufriendo. Mi petición fue atendida.

El caso es que las cosas fueron un poco mejor y Jomío empezó a tenerme en casa a una hora más razonable, sobre las seis de la tarde. Tuvo una reacción sorprendente: empezó a no despegarse de mí; era su manera de decirme “no quiero que te vuelvas a ir”. Una especie de mamitis mucho más pronunciada de la que ya tiene, como es lógico por su edad más que por ser TEA. O quizás por ambas cosas, nunca lo sabré.

Cada mañana es un misterio saber si se va a querer vestir o no y, a pesar de que nos levantamos dos horas antes de salir de casa para que pueda tener su tiempo de calma y desayuno, hay días que se convierten en un infierno porque se niega, literalmente, a hacerlo. Además, te lo dice: “Hoy nos quedamos en casa, ¿vale?”.

El problema es que con un niño con TEA razonar se hace mucho más complejo. Y eso me lleva a pensar una cosa cruel: ¿Somos los padres con hijos con discapacidad una carga en un entorno laboral? ¿Huyen los empresarios de contratarnos porque piensan que seremos menos capaces de cumplir con nuestra obligación? Honestamente, creo que sí.

Las familias con niños con TEA no es que no valoremos la empatía, pero detestamos que nos tengan pena. Afortunadamente, cada vez hay más información sobre qué es y la gente suele comprender la situación si te ve con tu hijo tirado en plena calle porque tiene una crisis y no quiere levantarse del suelo. Aun así, algunos todavía opinan que es un pequeño mimado, malcriado y que su madre no sabe ponerlo en vereda.

Tener TEA no se nota. Yo también estoy aprendiendo a ver el mundo con otra mirada. Mucho más humana, compleja y llena de calma y bondad. Y es que, aunque a veces me sobrepase esta situación, también me da momentos de felicidad indescriptibles, a mí y a sus hermanas, que lo adoran y cuidan como minimadres, y que son para mí mi mejor apoyo y consuelo. Gracias, hijas.