Un corto pone voz al vacío que sienten las familias de niños con enfermedades incurables: “No importa tanto el cuánto tiempo queda como el cómo vamos a transitarlo”

Los protagonistas del emotivo corto Nano y Choco. Los amigos de verdad nunca te abandonan recuerdan inevitablemente a los del libro infantil Donde viven los monstruos, de Maurice Sendak. Este corto es una iniciativa de la Fundación porqueViven, una organización dirigida a los cuidados paliativos pediátricos integrales para niños con enfermedades graves y apoyo a sus familias en España, y a los personajes les ponen voz los actores Paco León (Nano) y José Coronado (Choco), que con sus diálogos también ponen voz al sentimiento de vacío que experimentan muchas familias cuando reciben el diagnóstico de una enfermedad incurable de su hijo.

La historia comienza en una buhardilla donde Nano está lamentándose, mientras Choco le explica que no se puede hacer nada. “¿Nada, en serio? ¿Ni algo experimental, algo?”, repite Nano. “Los médicos han dicho que no se puede hacer nada. Lo han probado todo”, dice resignado Choco. “Eso es mentira, es mentira, seguro que algo se puede intentar”, contesta lloriznando Nano. “¡Nano, escúchame, escúchame, se va a morir, no se puede hacer nada!”. Entre lamentos y situaciones muy tristes de que no volverán a jugar con él, con su amigo, ambos protagonistas lloran y se abrazan. De repente, Choco se recompone y dice: “Al contrario, hay que hacer que cada día valga, que pueda disfrutar de ser un niño, de reírnos (…) Jugaremos con él para que sus padres descansen y le agarraremos de la mano cuando tenga miedo”. En definitiva, el corto, que se puede ver en YouTube y en la web de la fundación, va de encontrar la luz en medio de la oscuridad.

Gracias a la metáfora y la sencillez, el proyecto invita a mirar los cuidados paliativos pediátricos desde la cercanía y los vínculos, alejándose del dramatismo y poniendo el foco en la presencia y el cuidado cotidiano. El corto no pretende explicar esta realidad desde un enfoque clínico, sino generar una mirada más humana y comprensible, buscando luchar contra la sensación de abatimiento: cuando parece que no se puede hacer más, se puede hacer mucho más.

“Cuando unos padres se encuentran en esta situación, lo primero que les viene a la cabeza es una pregunta: ‘¿Cuánto nos queda?’. Nosotras siempre decimos que no importa tanto el cuánto como el cómo vamos a transitarlo y a vivirlo, cómo vamos a hacer que todos los días cuenten”, explica Cristina Del Amo Romero, responsable de comunicación de la fundación. El “cómo” adquiere más trascendencia si cabe porque en los cuidados paliativos pediátricos el “cuánto” puede ser muy dispar. Socialmente, se tienden a asociar estos cuidados a enfermedades terminales.

“Este corto nace para remover conciencias y sumar apoyos que hagan posible la apertura del primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica en España, cuya construcción financia íntegramente la Fundación Amancio Ortega“, explicaba recientemente la organización en su Instagram, una publicación que compartía el actor Paco León en su cuenta. Salvo algún contratiempo, el centro se convertirá a finales de año en el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) de España. El espacio está situado en un solar cedido por el Ayuntamiento de Madrid en el distrito madrileño de San Blas-Canillejas y su construcción ha sido financiada al 100% por la fundación creada por el fundador de Inditex en julio de 2001. El centro contará con un ala de terapia y un ala de formación en cuidados paliativos, 24 plazas de día y 12 plazas de aula de integración para que, durante unas horas, las madres y los padres puedan seguir con su vida laboral y social. También con 56 camas de respiro, para que familias de toda España puedan dejar a sus hijos al cuidado de profesionales para tomarse un respiro; y apartamentos familiares para que, cuando se acerca el final, toda la familia pueda despedirse en un ambiente tranquilo e íntimo.

La joya de la corona de este centro sociosanitario será un jardín de 5.000 metros cuadrados con auditorio al aire libre, que tiene el objetivo de llenar el centro de actividades y de integrar el CAPPI en el barrio. “Nuestro lema es don’t worry, be CAPPI. Este no va a ser un sitio al que los niños van a morir, sino que será un sitio lleno de vida”, afirma Mónica Cantón de Celis, directora de la fundación.

La labor diaria de la Fundación porqueViven

La Fundación porqueViven intenta llegar donde no llega el sistema público de salud, “con un afán de complementar, nunca de sustituir”. Ofrecen de forma totalmente gratuita para los pacientes y sus familias terapias adicionales domiciliarias como fisioterapia, terapia ocupacional, terapia respiratoria o musicoterapia. También ayudan a adaptar los hogares para facilitar la atención del niño o niña en su casa y participan de esa atención. Además, ofrecen soporte psicológico, social y/o espiritual para las familias, desde el diagnóstico hasta dos años después del fallecimiento del niño. Y en una de las ramas más importantes del proyecto, ofrecen un programa de respiro familiar para que los padres tengan períodos de descanso de los cuidados mientras sus hijos reciben una atención profesional y segura.

“Muchos padres nos dicen que, al final, sienten que se relacionan con sus hijos como si fuesen enfermeros especializados. Les quedan muy pocos espacios para nada más. Estos espacios de respiro les permiten coger fuerzas para relacionarse como papá y mamá, desde lo agradable, desde lo gratificante. Eso reconforta”, explica Aurora Martínez Monroy. Según esta psicóloga, uno de los grandes problemas a los que se enfrentan las madres y padres de hijos en cuidados paliativos pediátricos es el aislamiento social, la soledad no elegida. Como sus hijos precisan cuidados 24 horas los 365 días del año, dejan de salir, se encierran en casa. Eso, en casos extremos, puede llevar a muchas madres a la claudicación (en un 90% de los casos son las mujeres quienes dejan todo para cuidar, según datos de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, ONG agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal), a una sensación de no poder más que puede conducir al filicidio y/o al intento de suicidio. “Siempre decimos que nuestro núcleo de actividad es la familia, porque hay que cuidar a todo el contexto del niño. Si los padres no están bien, no van a poder cuidar bien de su hijo”, añade Monroy.

La pauta general para entrar en un programa de cuidados paliativos pediátricos, sin embargo, es tener una enfermedad incurable y limitante que condicione la vida y que va a conducir a una muerte prematura, lo que no quiere decir que esa muerte sea inminente. “Hay niños con los que llevamos trabajando más de 10 años, que incluso han dejado de ser niños, pero a los que sus condiciones físicas y cognitivas les sitúan más cerca del entorno pediátrico que del adulto”, afirma la psicóloga de la fundación.

La historia de Blanca Batanero y su madre Margarita Maldonado

Este es el caso de Blanca Batanero, de 33 años. Su madre, Margarita Maldonado, cuenta su historia a EL PAÍS en una cálida sala de la sede de la Fundación porqueViven, situada muy cerca del parque de El Retiro, en Madrid. Blanca nació aparentemente bien, pero a los días Margarita empezó a sospechar que algo iba mal. No se equivocaba. Una infección que había sufrido sin percibirla durante el embarazo afectó a su hija, que nació con una malformación congénita en el cerebro (lisencefalia) que le produjo los síntomas típicos de una parálisis cerebral: problemas de movimiento e intelectuales, retraso psicomotor y unas crisis epilépticas muy tempranas que incrementaron el daño. El resultado: incapacidad para comunicarse y una dependencia absoluta.

“Ella ha tenido una vida bastante organizada y tranquila. La llevé a un centro especializado en parálisis cerebral e iba allí cada día, como cualquier otro niño que va a la guardería. Fue a partir de la pubertad cuando se empezaron a complicar un poco las cosas, y a partir de los 20 años cuando realmente empeoró su salud: empezó a tener infecciones respiratorias graves, ingresos, momentos peligrosos para su vida… Ahí es donde empieza su calvario y el nuestro, porque se quedó encerrada en casa y nosotros con ella”, rememora Blanca. A través del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, Blanca fue derivada a la fundación. “Creo que mi hija no estaría viva si no es por ellos”, prosigue esta madre, “cuando llegó a la fundación, yo no había bajado los brazos, pero sí que pensaba que mi hija se iba”. Ella sabe que nadie le va a quitar a su hija lo que tiene, pero todos sus problemas de salud han ido a mejor. “Tiene una supervisión constante entre el hospital y la fundación”, añade. Margarita también sueña con ver a su hija en las instalaciones del Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España: “Ojalá mi hija pueda ir a hacer algo que no sea verme a mí y a su padre dándole medicamentos. Eso es muy poca vida”.