Por una vida independiente: cuidados sí, apoyos también

La asistencia personal es un servicio que permite a las personas con discapacidad recibir el apoyo humano para realizar actividades de la vida diaria, en los tiempos y formas que ellas mismas decidan. A diferencia del cuidado tradicional, la asistencia personal respeta la autonomía y autodeterminación de quien recibe el apoyo. Este mecanismo está reconocido internacionalmente como clave para garantizar el derecho a vivir de forma independiente y a participar plenamente en la comunidad, tal como lo establece el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).

En Chile, la asistencia personal se entrega (o entregaba) principalmente a través del Programa Tránsito a la Vida Independiente del Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS). Sin embargo, este año conocimos una noticia preocupante: el programa ya no permitirá que las personas con discapacidad postulen directamente a estos apoyos. En su lugar, solo podrán hacerlo organizaciones públicas o privadas sin fines de lucro, quedando en manos de estas la decisión de incorporar a personas como beneficiarias. Esto abre la puerta a la discrecionalidad, los sesgos y la falta de transparencia, sin garantías de que en todas las regiones existan organizaciones que ofrezcan asistencia personal. Además, las personas interesadas no cuentan con información pública sobre qué entidades postularon ni cuántos cupos existen.

Este cambio no es un hecho aislado, revela un problema más profundo: Chile no cuenta con una Política Nacional de Discapacidad como exige la Ley 20.422. Las acciones del Estado en esta materia son fragmentadas, sin una hoja de ruta que oriente las políticas para los más de tres millones de personas con discapacidad que viven en el país. Programas como el de Ayudas Técnicas o la extinta modalidad individual del programa Tránsito a la Vida Independiente, funcionan bajo un sistema competitivo donde las personas con discapacidad debemos “ganar” en base a un puntaje socioeconómico para acceder a apoyos, en lugar de recibirlos como un derecho garantizado.

A esto se suma la falta de participación real. No se ha realizado un proceso de consulta ciudadana para elaborar la Política Nacional de Discapacidad, ni se consultó a las personas usuarias de asistencia personal antes de implementar los cambios en el programa de Tránsito a la Vida Independiente. Esta ausencia de diálogo contradice el principio de “nada sobre nosotros sin nosotros” que guía el movimiento de personas con discapacidad a nivel mundial y el principio de participación y diálogo social de la Ley 20.422.

En América Latina está cobrando fuerza la consigna: “Cuidados sí, apoyos para la vida independiente también”. Reconocer y financiar la asistencia personal no solo fortalece la autonomía de las personas con discapacidad, sino que también alivia y redistribuye las labores de cuidado que recaen casi exclusivamente en las familias. Negar el acceso directo a este servicio es un retroceso grave que pone en riesgo el derecho a vivir en comunidad y profundiza la llamada crisis de los cuidados.

La situación en Argentina, donde el presidente Javier Milei vetó una ley de emergencia en discapacidad ampliamente respaldada por el Congreso, es una alerta. En Chile, aunque de manera más silenciosa, también están en riesgo los derechos de las personas con discapacidad. La autonomía y la vida independiente no son favores ni beneficios: son derechos humanos que el Estado debe garantizar sin retrocesos.