En la mitad de las comunidades no se pueden consultar los resultados de los cribados de mama online: “Lo ideal es que se den en persona, con contexto”

La crisis de los cribados de mama en Andalucía ha instalado una inquietud en algunas mujeres, que quizás no le dieron más importancia en su día si el médico no le hizo ninguna advertencia. Pero no todas pueden acudir a internet para consultar el contenido de sus pruebas. Según los datos recabados por EL PAÍS, es posible en nueve de las 17 comunidades autónomas: Andalucía, Cataluña, Madrid, Galicia, Murcia (no en todos los hospitales), Comunidad Valenciana, País Vasco, Extremadura y Asturias. Castilla y León no lo ha aclarado.

La información disponible en todo momento en una plataforma para el paciente puede ser útil, pero tanto los expertos consultados como la mayoría de las asociaciones de mujeres con cáncer de mama creen que no es lo más importante. “Lo ideal es que los resultados se transmitan en persona, con contexto”, dice Gabriel Ródenas, de la Sociedad Española de Psicología Clínica (ANPIR). Lo mismo opina Javier Serrano, responsable de Humanización de la Asociación Española Contra el Cáncer: “La información debe ser entregada personalmente al paciente, que tiene derecho a preguntar y a resolver dudas”.

Esto, en general, es así, sobre todo cuando hay resultados negativos. En la mayoría de comunidades se programa una cita con el médico para que les informe sobre la mamografía. En otras, reciben una carta en caso de que no existan hallazgos, y una llamada si hay que repetir para confirmar o descartar sospechas. Es justo lo que no ocurrió en Andalucía, donde más de 2.300 mujeres ignoraban que sus pruebas eran dudosas.

En territorios como Aragón, Navarra, Canarias, Baleares, Castilla-La Mancha, La Rioja y Cantabria, donde mandan una carta si todo está bien, se agiliza el sistema, pero también deja fuera una parte del proceso: las mujeres consideradas sanas no son citadas ni pueden consultar fácilmente sus pruebas, según confirman las asociaciones de mujeres con cáncer de mama de estas regiones. Muchas guardan la carta que confirma que “todo está bien” hasta la próxima convocatoria, un año o dos después, sin tener acceso directo a los resultados.

En los territorios donde existen plataformas digitales, las mujeres pueden consultar sus resultados en cualquier momento e incluso compartirlos con otros médicos si así le desean. Raquel Cano, directora técnica y coordinadora de trabajo social de la Asociación Oncológica de Extremadura, explica que en la organización están satisfechos no solo porque pueden acceder a todos los resultados, sino porque consideran fundamental que las pacientes tengan una cita con un médico para que sea él quien se los comunique. En esta comunidad, todas las mujeres necesitan concertar una cita con medicina de familia para conocer el resultado de su cribado, y después pueden consultarlos en una aplicación.

Para Raquel, la cita es una garantía, porque considera crucial que sea un profesional quien comunique la información. “El médico puede tranquilizar a la paciente, explicar los pasos a seguir y activar el protocolo cuando sea necesario”, señala. Además, recuerda que los informes médicos están llenos de un lenguaje técnico que puede generar más ansiedad que alivio, si los lee antes de acudir a la cita. El plazo de espera es de 30 a 45 días, que para ella es adecuado. “Cuando hay algo sospechoso, puede ser más corto”, asegura. Tras la cita con el médico, las pacientes pueden acceder a las pruebas desde la aplicación Jara, imprimirlas y llevarlas a otros profesionales, si prefieren.

Las mujeres consultadas, más allá de cómo se entregan los resultados, lo que más aprecian es sentir que hay profesionales detrás de todo el proceso, acompañando sus casos, en vez de un sistema automatizado que gestione su situación clínica. La Asociación Para la Ayuda A las Mujeres Con Cáncer de Mama, en Cantabria, cuenta que las mujeres reciben una carta para acudir a una cita con su médico de familia, quien les comunica el resultado (positivo o negativo) y, si es necesario, las deriva a un especialista. “El médico de familia es una figura esencial”, destacan desde la organización. Sin embargo, el acceso directo a las pruebas está restringido. Estas quedan registradas únicamente en su historial, al que solo el profesional puede acceder. Si alguna paciente desea consultar sus resultados, puede solicitarlos.

En Murcia, una parte importante de las mujeres está derivada a centros concertados, donde no pueden consultar sus resultados y, cuando no hay hallazgos, solo reciben una carta con esta información. Las atendidas en hospitales públicos sí tienen acceso a sus informes a través del portal del paciente. Desde la junta directiva de la Asociación Amiga de Murcia valoran que es importante que todas las mujeres puedan tener acceso a las imágenes y resultados de sus pruebas, tanto en la sanidad pública como en la privada. “Son nuestras pruebas, nuestras imágenes y deberíamos poder consultarlas perfectamente como cualquier otra prueba”.

Las mujeres que forman parte de las asociaciones son, en su mayoría, quienes ya han pasado por un diagnóstico o un seguimiento médico más estrecho. Por eso confían en el sistema: porque saben que hay profesionales detrás. Sin embargo, el acompañamiento, la presencia humana que da seguridad, todavía no está garantizado para todas. Y sin un acceso fácil a sus resultados, muchas mujeres pueden encontrarse en una situación de desprotección.

“Publicar imágenes no es informar”

En el caso de Cataluña, la información está disponible online incluso antes de la cita con el médico. Esto no es necesariamente positivo. “Publicar directamente las imágenes o los informes no equivale a informar. El paciente no puede interpretar por sí solo lo que significa un Birads 2 o una lesión en una mamografía. Tiene que tener una conversación con un profesional de salud”, argumenta Serrano.

El experto insiste en que los circuitos de información deben ser ágiles, pero también humanos. “No se puede hacer atención humanizada si no hay comunicación clara y en tiempo y forma. Es urgente que las comunidades autónomas establezcan circuitos rápidos y eficaces, pero que también cuiden cómo se realiza la comunicación”, apunta.

“Si te ponen un informe con tecnicismos, sin contexto ni profesional, esa información no se maneja ni se comprende. Si el resultado es ambiguo, lo único que genera es incertidumbre, y la incertidumbre hace que el proceso sea más doloroso”, añade Ródenas.

El especialista recuerda que el derecho a la información pertenece al paciente, no al médico ni al sistema. “No dar información para evitar ansiedad es un error: se produce justo lo contrario”, señala. A su juicio, la comunicación de los resultados debe formar parte de un proceso de acompañamiento: “Hay que ofrecer información veraz y ajustada al momento y al paciente. Este tipo de noticias requieren asimilación, no basta con un documento o una carta”.

En un proceso oncológico, los pacientes a menudo olvidan cuántos ciclos de quimio han necesitado, los nombres de sus medicamentos, o tecnicismos de sus tratamientos. Lo que siempre recuerdan, dice Serrano, que ha acompañado a muchos, es el momento en el que le comunicaron la noticia de que tenían cáncer.