La tortura de tener vulvodinia y no ser escuchada: “Durante más de dos años los médicos me hicieron sentir que estaba loca”

Pamela Clynes explica que si hasta hace poco las mujeres no hablaban abiertamente del placer, mucho menos lo hacían de la vulvodinia. Ella lo describe como “un fuerte ardor” en la vulva que le impedía hacer una vida normal y que cada vez fue a más. “A mis 29 años empecé con síntomas más fuertes”, cuenta por videollamada desde Ciudad de México. “Al principio pensé que tenía una infección; me dolía tener relaciones sexuales y tampoco podía estar sentada o acostada”, explica. Clynes acudió al ginecólogo, donde le realizaron varias pruebas y le prescribieron un tratamiento, pero los días pasaban y el dolor cada vez iba a más. “Empecé a ir a un ginecólogo detrás de otro, pero ninguno acertaba con lo que me pasaba”, cuenta ahora a sus 41 años. Como las pruebas no arrojaban ningún resultado, el dolor de Clynes no existía para los médicos. “Me dijeron que no tenía nada y me mandaron al psicólogo”, recuerda. Tuvieron que pasar más de dos años para que un especialista en Estados Unidos hiciera un diagnóstico correcto: tenía vulvodinia. Un dolor crónico en la vulva caracterizado por quemazón, escozor o irritación junto con otras características del dolor neuropático.

Aquello que le sucedió a Pamela Clynes no fue un hecho aislado. La mayoría de mujeres que tienen este padecimiento lo describen como “un dolor tan fuerte” que impide hacer cualquier actividad con normalidad. Tener relaciones sexuales, trabajar sentada varias horas o llevar ropa muy ajustada pueden convertirse en un auténtico infierno. Sin embargo, muchas de ellas no son escuchadas en consulta o se minimiza el dolor que sienten. Un estudio reciente publicado por la revista JAMA Network Open en Estados Unidos apunta a que esa manipulación de las pacientes es más común de lo que se piensa y que puede llevarlas a dudar de su propia cordura. El trabajo, una encuesta realizada a 447 pacientes, menciona que se trata de un fenómeno conocido como gaslighting médico y es “común entre los especialistas que tratan a mujeres con vulvodinia, endometriosis, cistitis intersticial y otras afecciones pélvicas que pueden llegar a producir dolor crónico durante años”.

Jessica López lleva 12 años conviviendo con este padecimiento. Un largo camino que al principio tuvo que recorrer sola y, después, lo hizo acompañada por otras mujeres a las que conoció en varias asociaciones de dolor vulvovaginal. “Llegué a sentir que no servía como mujer debido al maltrato que recibí de parejas y de algunos médicos”, cuenta por teléfono desde Barcelona. El dolor para López empezó cuando tenía 32 años y también pensaba que se trataba de una infección. Más de una década después, es toda una experta en el tema y durante cinco años fue la presidenta de la Asociación de Dolor Pélvico Crónico en España (Adopec). También coincide en la falta de preparación de muchos especialistas para atender este y otro tipo de dolencias vulvovaginales. “Es importante que la sociedad nos escuche para que entienda lo que nos pasa. Hemos tenido casos de suicidios por dolor pélvico, pero a estas personas sobre todo las mató la incomprensión de la sociedad y la soledad, no tanto el dolor”, afirma López.

El gaslighting médico es un acto que “invalida la preocupación clínica de un paciente sin una evaluación médica adecuada debido a la ignorancia del personal médico, un sesgo implícito o una actitud paternalista”, señala Paige L. Sweet, socióloga de la Universidad de Harvard. El estudio advierte de que estas conductas de manipulación psicológica por parte del personal médico pueden provocar “graves problemas de salud y desincentivar la búsqueda de ayuda por miedo a escuchar que el dolor no existe o que está relacionado con un problema psicológico”. Más de un 52% de las pacientes encuestadas decidió interrumpir la atención clínica debido a sus experiencias negativas. “Creo que acudí a la consulta de más de 20 médicos porque también fui con urólogos, dermatólogos y neurólogos y todos ellos tenían el mismo discurso machista, sexista y patriarcal. Durante más de dos años me hicieron sentir que mi dolor era inventado, me hicieron sentir que estaba loca”, dice Clynes.

“Relájese y tome una copita de vino”

Al 40% de las mujeres consultadas en la encuesta se les dijo que “debían de relajarse un poco más”, a cerca del 20% se les recomendó beberse “una copita de vino” y el 39% declaró que las “hicieron sentir locas”. Las mujeres a las que les recomendaron beber alcohol refirieron que el dolor que sentían era angustiante. Otro 20% fue derivado a psiquiatría sin un tratamiento médico. “¿Cómo creen que van a salir las pacientes derivadas a un psiquiátrico?”, dice López indignada. “Están destrozando la vida de las mujeres. Las que vivan algo así saldrán peor de como entraron”, responde. El 43% de las personas encuestadas respondió que recibió un tratamiento adecuado de sus médicos de confianza, sin embargo, la mayoría tardó una media de cinco años en dar con el especialista correcto.

Entre los síntomas más comunes es típico que el dolor aparezca además de en la zona vulvar, en los labios mayores, el vestíbulo, la vagina y el perineo, provocando un importante deterioro en la calidad de vida. El documento también habla del maltrato que viven las personas trans y no binarias que acuden a consulta con este malestar. “La vulvodinia es de los padecimientos que causan más sufrimiento porque es de los que tarda más tiempo en diagnosticarse”, explica Francisco Carmona, director de la Unidad de endometriosis y del Programa de trasplante uterino del Hospital Clínic de Barcelona, quien es ajeno al estudio.

“En el 99% de las ocasiones, las alteraciones psicológicas son secundarias al dolor. Es decir, si voy a ocho ginecólogos, me dicen que me lo invento, la vulva se ve normal y nadie me cree, ¿cómo no me voy a deprimir? Muchas veces las mujeres acaban creyendo que lo que tienen es una depresión que causa los síntomas y lo que tienen es una depresión como consecuencia de los síntomas”, puntualiza el doctor Carmona. Por otro lado, el tratamiento es “una carrera de fondo”, señala la ginecóloga y sexóloga Mercedes Herrero, del departamento Gine4 del Hospital HM, desde Barcelona. “Lo primero es evitar irritantes e higiene excesiva. Se pueden usar anestésicos tópicos. La fisioterapia del suelo pélvico puede ayudar y en casos más graves, se han usado antidepresivos y anticonvulsivantes pero pueden aparecer efectos secundarios antes de notar los beneficios”, apunta.

Los autores señalan que el estudio se trata de la primera publicación de una métrica que mide el gaslighting en la relación médico-paciente y que los hallazgos resultan significativos. Pese a ello, el informe tiene algunas limitaciones, como por ejemplo, que la encuesta fuese realizada a pacientes de una misma clínica. Eso no significa que no sea una práctica repetida. Este periódico ha tenido acceso a testimonios de otras mujeres ajenas al estudio que confirman las mismas prácticas de manipulación en otros países, entre ellos España, Colombia, México y Argentina. Pamela Clynes dejó el trabajo que tenía y creó la plataforma Peace with pain que divulga contenido en redes sociales sobre vulvodinia. “Creé una cuenta en Instagram para hablar de estos temas y recibí más de 100 mensajes: no sabían qué les pasaba, les decían que estaban locas... con las respuestas de los doctores podría escribir un libro, la frase de tómate una copa de vino es universal”, dice.

“Cada vez aparecen más afectadas porque nos estamos quitando el miedo de hablar, pero sigue habiendo este tabú. Yo creo que como hasta hace poco muchas mujeres no hablaban, la medicina consideraba que no es un problema grave y por eso no se estudia en las universidades”, dice López. “Yo tardé tiempo en entender que el dolor no era mi culpa”, agrega Clynes. Todas las personas entrevistadas coinciden en que aunque todavía no se conoce mucho en torno a esta enfermedad, la información es poder. “Hablar de ello sin vergüenza nos ha hecho avanzar mucho en la última década. Nuestra cultura sigue siendo tan machista que está aceptado que te duela tener relaciones sexuales”, dice la mexicana.

La doctora Herrero señala que entre el 6 y el 20% de las mujeres conviven o han padecido vulvodinia, aunque es aventurado dar una cifra más concreta, debido al subregistro de casos que no acuden a consulta. “De lo que no se habla, parece que no existe. Esa es mi frase favorita sobre todo lo que compete a la salud sexual. La vergüenza bloquea a muchas mujeres y hombres a hablar de ello. Sin embargo, necesitamos investigar más sobre aquellos padecimientos que, aunque no nos quiten la vida, nos quiten la alegría de vivirla”, subraya la doctora Herrero.