‘Moure muntanyes’: el valor de treballar sense presses a TV3

Moure muntanyes és un documental sobre com afronten una situació, ara per ara sense sortida, les famílies amb nens que pateixen una malaltia minoritària, que no té cura ni tractament. El film mostra com administren aquest “dol” —una mare fa servir aquest terme— inesborrable i, també, com es mobilitzen col·lectivament per trobar una sortida mèdica. La indústria farmacèutica no la cerca perquè el nombre de malalts no és prou gran per cobrir una investigació costosa i fer negoci amb les solucions. El documental, d’una hora, té una fórmula molt senzilla: es tracta d’escoltar els testimonis dels pares i mares, dels metges, i assistir a les trobades i convencions que les famílies amb aquest mateix problema fan per posar en comú la informació i prosseguir una capta milionària que permeti pagar les factures d’una teràpia genètica incipient. La mobilització del grup és un instrument de lluita i també una manera de trobar consolació.

Però darrere d’aquesta sobrietat i senzillesa aparent hi ha dos anys de feina de Carles Prats i del seu equip de Sense ficció. Aquest treball sense presses l’ha fet possible una televisió pública, en aquest cas TV3. I és això el que la justifica. L’any 2002 es va presentar un documental sobre la ràdio pública de Chicago (Our America), que donava als nanos dels barris marginats l’oportunitat de narrar la seva vida fent ells mateixos de reporters del veïnat. Com diuen aquests protagonistes: els periodistes arriben al barri quan hi ha un succés i se’n van, “nosaltres no oblidem la notícia”. Això els permet donar una explicació ben diferent d’un homicidi extensament cobert per totes les televisions per uns periodistes que aterren, donen les quatre dades i se’n van amb la mateixa ignorància sobre el barri i la seva gent. Moure muntanyes arriba amb la història fins on pot arribar. Una determinada teràpia genètica pot donar resultats i se n’inicia l’aplicació en un petit grup de nens d’una mateixa edat. El documental és d’una enorme prudència a l’hora d’exposar els hipotètics beneficis del tractament. I fa ben fet. Molts dels pares i mares que han lluitat per arribar a aquest estadi de la investigació tenen l’enorme generositat de tirar endavant tot i saber que el seu fill, per una sèrie de circumstàncies, estarà exclòs d’aquesta prova inicial, d’aquesta única, ara per ara, esperança. De la mateixa manera que els pares tiren endavant, Sense ficció no els pot oblidar. Caldrà un Moure muntanyes 2, 3... o els que convingui.

A les entrevistes, hi ha com un pudor en favor d’una precisió expositiva que, malgrat tot, no amaga el patiment. I és comprensible, perquè l’aflicció i el suplici no es poden amidar. Fins a trobar la persona que sap explicar-los què li passa al seu fill, s’han topat amb una ignorància hospitalària que endarrereix dramàticament el diagnòstic. I sense això tampoc no hi ha pronòstic sobre la malaltia ni sobre totes les possibles eventualitats. Les malalties minoritàries afecten pocs malalts, però n’hi ha més de 7.000 de diferents que impliquen entre un 6% i un 10% de la població. La fredor alfabètica de la denominació d’algunes d’elles (CTNNB1, per exemple) és una mena d’ocultació esotèrica que no dona idea de les muntanyes que creixen a les llars d’aquestes famílies.

Fins i tot abans de saber de quina malaltia es tracta, arriba la necessitat de reorganitzar les tasques familiars per poder atendre el malalt, o la necessitat de deixar la feina, però també de procurar-se prou ingressos pel sobrecost que implica l’atenció. Hi ha l’angoixa pel futur del malalt. I com diu un d’ells: cal saber fer de pare o de mare i no solament suplantar el terapeuta. I tot això queda claríssim en un documental sense cap estridència. N’hi ha prou i és totalment entenedor el relat que fan les famílies de la seva peripècia.