Así usa una paciente con cáncer metastásico la IA para entender su enfermedad: ¿cuál es el mejor método para hablar de salud con chatbots?

En 2021, la murciana Miriam González, de 35 años, fue al médico por el sangrado de una mama. Le dijeron que tranquila, que todo era normal. Pero en 2024 le diagnosticaron cáncer de mama y, poco después, comprobó que era metastásico en estadio cuatro. “Al principio pensé que el diagnóstico era una sentencia inmediata, que me quedaban días o semanas”, explica González en un intercambio de mensajes con EL PAÍS. Pero no fue así, tenía algo de margen: “Empecé a oír cronicidad y calidad de vida, y vi que el panorama hoy es distinto. Esa transición mental, del ‘me muero ya’ al ‘voy a convivir con esto’, fue dura y necesitaba entender en qué terreno me movía”, explica.

Para entender ese terreno recurrió a Perplexity, un buscador de inteligencia artificial (IA). Surgió entonces “mi parte de ingeniera”, dice González, “de desmenuzar el problema”. El caso de Miriam es especial. Su tumor era con diferenciación neuroendocrina: “Es un subtipo tan poco frecuente que las guías clínicas estándar, sencillamente, no contemplan”, dice. La IA le servía para entender, para “ordenar esa complejidad y convertir un diagnóstico abstracto en decisiones concretas”, añade.

Millones de personas usan ya la IA como traductora de jerga, consultora de medicación o directamente como médico. Pero hay que diferenciar entre estos usos, advierte Mark Succi, director de innovación sanitaria en Mass General Brigham, una red de hospitales en Boston, y profesor asociado en Harvard: “La IA parece más útil en las fases más tardías y acotadas del diagnóstico, estrechando el cerco hacia una respuesta una vez que el caso ya está estructurado y menos útil generando un marco diagnóstico inicial consciente de la incertidumbre".

Un estudio publicado la semana pasada, que analizó cinco de los modelos más populares, como Gemini y ChatGPT, mostró que la mitad de la información proporcionada sobre salud carece de rigor científico, una imprecisión que pone en riesgo la seguridad de los pacientes.

Sin embargo, una nueva encuesta en EE UU revela que uno de cada cuatro estadounidenses usa chatbots para preguntas de salud. Las razones que dan son porque quieren “respuestas rápido” o “información adicional”. También hay gente que quiere investigar por su cuenta antes o después de ver a un doctor. Pero hay un grupo importante que lo usa en lugar de un médico, sobre todo lo hacen personas con rentas bajas (en EE UU, la sanidad no es pública): un 32% de usuarios con ingresos inferiores a 24.000 dólares anuales recurrió a la IA porque no podía pagar una visita médica.

El caso de González es diferente. Ella preparó un recorrido más personal y lo hizo junto a sus doctores: “He tenido la suerte de dar con un equipo que me incluye de verdad. Me escuchan, leen la evidencia que aporto, cuestionan conmigo y no contra mí”, dice. La ingeniera asegura que, sin la IA, probablemente habría intuido la rareza de su tumor, pero no habría podido acceder a todos “los datos, los ensayos, las series de casos ni el lenguaje técnico para convertirla en una propuesta que los oncólogos pudieran tomar en serio”, explica.

Para ello, acudió a un especialista en IA al que ya conocía, Javi López, también murciano y cofundador de Magnific. “Llegó un momento en que necesitaba a alguien que manejara herramientas más avanzadas y llevara a otro nivel lo que iba encontrando. Ahí llegó Javi”, dice. González creía que López sería capaz de darle más impulso a su investigación. Ambos contaron su caso en X, que se viralizó.

Con el ChatGPT impreso

Los médicos lo ven desde el otro lado. Oriol Mirallas, oncólogo médico de la unidad de Terapias Experimentales Fase 1 del Centro de Cáncer MD Anderson en Houston (Universidad de Texas), entiende que es algo inevitable pero delicado: “Cada vez vemos más gente que viene con el ChatGPT o los clinicaltrials(.)gov [base de datos de referencia para ensayos clínicos] impresos. Aquí, en EE UU, es más común aún. Es razonable que el paciente busque ayuda y la IA puede proporcionarla, pero con la ayuda de algún experto. Si ayuda al paciente a entender la patología y el diagnóstico, es fantástico. Pero buscar tratamientos factibles y óptimos, siendo un campo que cambia día a día, es complicado”, dice.

En el fondo, la distancia entre ambos mundos, ingenieros y médicos, no es tan grande. Ambos creen que la IA es un progreso inevitable, que se usará más, pero que siempre debe tener la última palabra un humano. El problema es el peso de cada uno de estos factores. “Es emocionante que tengamos más herramientas para dar poder y educar a los pacientes”, dice Arya Rao, investigadora de la Universidad de Harvard. “Soy optimista sobre el potencial de la IA para personalizar la educación del paciente, pero los médicos son los responsables de la IA clínica. En lugar de desalentar a los pacientes a usar estas herramientas, los médicos deberían abrir la conversación: preguntarles qué han buscado, qué les ha dicho la IA y qué preguntas tienen”, añade.

La IA tiene su método

La complejidad del uso médico de la IA es la sofisticación a la que puede llegar ya hoy. La respuesta de Javi López para el caso de González fue tremendamente refinada: primero, usó los sistemas más avanzados, ChatGPT Pro+ Extended y Claude Opus 4.6 MAX. “Estos modelos, en sus versiones más potentes, cuestan unos 200 euros al mes”, dice. Segundo, convirtió todo el historial médico de González en un documento de texto, para tener toda la información junta.

Luego creó un prompt hecho también con IA de casi 2.000 palabras donde decía a la IA que era un “comité multidisciplinar de tumor compuesto por los mejores especialistas del mundo”. Una vez que tuvo la respuesta de un modelo, se lo pasó al otro para que buscara defectos: “Esta especie de ‘modelo adversario’ siempre ha funcionado. Es igual que con los humanos: dos equipos de investigación en paralelo que compartan sus descubrimientos suelen ser más productivos que uno”, añade.

¿Este sistema funcionaría para otro tipo de enfermedades o si los médicos lo usaran por su cuenta? Para López, es obvio que sí: “En el futuro próximo, espero que el historial de cualquier persona no solo esté digitalizado, sino que esté ‘masticado’ para que pueda ser consumido por IA, de forma que cualquier doctor pueda hacer una consulta con todo tu historial y resultados de años a su alcance”.

No es un camino sencillo, pero ya está siendo explorado por las grandes empresas de Silicon Valley. En enero, OpenAI sacó ChatGPT Health, donde los usuarios pueden subir sus historiales. Pero hoy sigue habiendo diferencia, según quién esté al mando de la IA: “Soy consciente de que no todo el mundo puede hacer lo que yo”, dice González. “Tener tiempo para investigar, saber leer literatura científica aunque sea con ayuda, construir una red de contactos internacionales mientras estás en tratamiento. Por eso, me parece importante contarlo en voz alta: no para que sirva de modelo, sino de argumento a favor de que estas herramientas y este tipo de acompañamiento deberían estar disponibles para cualquiera”, añade.

En redes han comparado el caso de González con el de Sid Sijbrandij, cofundador de GitLab, una plataforma de colaboración de software. Fue diagnosticado con osteosarcoma sin ensayos disponibles. Usó IA para analizar 25 terabytes de datos de su tumor, identificó la sobreexpresión de una proteína, viajó a Alemania a recibir una terapia dirigida a ese marcador y hoy su cáncer es indetectable. “La lógica es la misma”, dice González. “Cuando las guías no llegan a tu caso, la IA puede ayudarte a encontrar el camino que sí llega. Pero es importante ser honesta: Sid tenía acceso a tecnología y recursos que la mayoría de los pacientes, yo incluida, no tenemos. Si hay algo que reivindico, es que esta forma de navegar la enfermedad no debería depender de lo que uno puede permitirse”, añade.

Son casos únicos. El ejemplo de González es más cercano a la realidad, pero también especial. No sirven de modelo, pero sí son una pista de que todo ya ha cambiado, también en medicina, dice Mark Succi: “Los médicos deberían tratar esto como una parte permanente de la atención sanitaria moderna y responder sin caer en el error de desestimar las nuevas herramientas. La mejor respuesta es explicar en qué casos pueden ser útiles y en cuáles no. Estos sistemas pueden sonar seguros incluso cuando su razonamiento es débil, especialmente en casos complejos. Por eso los médicos deberían ayudar a los pacientes a usar los resultados de la IA como punto de partida, no como una conclusión diagnóstica”, dice.