La sanidad vasca amonesta a un médico de paliativos por acompañar a una niña en el final de su vida “fuera del horario oficial”

“Estoy enfadado, rabioso y decepcionado con mis superiores jerárquicos, cansado de dar cabezazos contra un muro”. Así se manifiesta un pediatra con 13 años de experiencia en cuidados paliativos que, según su testimonio, ha recibido una “amonestación” del servicio vasco de salud (Osakidetza) por atender, fuera de su horario de trabajo oficial y durante semanas, a una niña de cuatro años durante el proceso final de su vida. Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra del hospital de Cruces (Barakaldo, Bizkaia), asegura que acudió “en varias ocasiones de madrugada” con su equipo de enfermeras y psicólogas al domicilio de la menor, lo que supuso “un desgaste” para estos profesionales: “Pero, sorprendentemente, al día siguiente del fallecimiento nos amonestan nuestros superiores por ‘estar en la calle, con los recursos del hospital’ a unas horas para las que no teníamos permiso”. El consejero vasco de Salud, Alberto Martínez, ha negado hoy que el pediatra haya sido amonestado, aunque sí ha reconocido que este doctor recibió una “comunicación de forma preventiva”.

La plataforma Echamos de menos, que agrupa a asociaciones que trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos, ha denunciado el “maltrato y castigo” recibido por el pediatra Sánchez y su equipo. En un comunicado, la organización denuncia que la advertencia remitida a este profesional sanitario “es el síntoma de un problema estructural: un sistema que castiga a quienes cuidan bien, que deja sin red a los más vulnerables y que no cumple lo que promete”. Según esta red, que agrupa a 30 entidades vascas, unos 200 niños necesitan cada año cuidados paliativos pediátricos específicos en Euskadi.

En una carta, que ha hecho pública en las redes sociales, el pediatra Sánchez anuncia que ha “decidido parar” y tomarse un descanso: “En estas condiciones me resulta muy difícil seguir trabajando, a pesar de la medicación que me han prescrito. Confío en volver”.

El pediatra y su equipo han venido asistiendo a personas menores en la fase final de su vida fuera de su horario de trabajo. Lo han hecho “mañanas, tardes, noches y festivos”, pese a que Osakidetza, la sanidad pública vasca, “nunca” ha reconocido este trabajo desinteresado, asegura Sánchez en su escrito. “Al menos hasta esta semana nos daban una palmada en la espalda y miraban para otro lado. Nos dejaban hacer, bajo nuestra responsabilidad”, añade el facultativo.

El pediatra Sánchez expone una situación crítica en la atención a menores que necesitan atención paliativa: “Hace 13 años inicié mi andadura en el ámbito de los Cuidados Paliativos Pediátricos domiciliarios. En aquel entonces era la primera y única unidad en la Comunidad Autónoma Vasca. Y la organización enseguida presumió de este hecho, que fue un avance sin duda. Es cierto que desde el principio me remarcaron que ese servicio solo lo podíamos dar de lunes a viernes no festivos, de 8.00 a 15.00. Yo desde el principio argumenté que la muerte en los niños no entiende de horarios. Y que no era ético permitir que una familia pidiera ir a su casa para morir en su hogar, en vez del hospital, y luego dejarles sin esa asistencia el resto de las horas”.

El consejero Martínez ha explicado este lunes que la supervisión de enfermería “comunicó de forma preventiva” al equipo de paliativos que “si iban a coger un coche, que por favor lo avisaran previamente”. “Simplemente, fue una advertencia de seguridad por si había un accidente”, ha manifestado en una entrevista en Radio Euskadi.

La dirección de Osakidetza asegura a EL PAÍS que “no ha habido ninguna amonestación a ningún profesional”. Y explica así lo sucedido: “Únicamente, una responsable de enfermería les advirtió de la necesidad de dejar constancia de la utilización de un vehículo oficial de Osakidetza antes de realizar una intervención, de cara a cubrir cualquier imprevisto que pudiese ocurrir por el uso del mismo”.

La plataforma Echamos de menos señala que “solo existe un equipo domiciliario, en horario de mañana (de 8.00 a 15.00), sin cobertura 24/7″ y que no hay equipos especializados en las tres provincias vascas ni una red estructurada para asistir a los menores en su fase final de la vida.

En relación con esta crítica, la consejería señala a este diario que “efectivamente, el horario es de 8.00 a 15.00″, pero precisa que “Osakidetza cuenta con un equipo multidisciplinar pediátrico de referencia para todo Euskadi, con la Unidad de Hospitalización a Domicilio Pediátrica del Hospital Universitario Cruces como cabecera, y sus correspondientes equipos en Araba, Bilbao-Basurto y Donostialdea como referentes asistenciales de paliativos pediátricos de hospitalaria y el domicilio, coordinados siempre con las unidades de proximidad de cada territorio, para garantizar una atención de calidad adaptada a las necesidades del paciente y sus cuidadores”. La sanidad vasca asegura que cuenta con “un tejido estructurado y coordinado para dar la mejor respuesta a estos pacientes y sus cuidadores”.

Nereida es la madre de un niño al que le diagnosticaron un cáncer con siete meses de vida y que falleció después de recibir la atención del equipo de paliativos durante tres meses: “Cuando nos dijeron que no se podía hacer nada por nuestro hijo, estas personas estuvieron siempre con nosotros, en todo momento, de día, de noche, los fines de semana”. Nereida, vecina de Barakaldo, está “enfadada e indignada” tras conocer que el pediatra Sánchez y su grupo han recibido una amonestación: “No entendemos cuál es la prioridad de Osakidetza. Nosotros solo podemos agradecerles su trabajo y el trato que recibimos en aquellos momentos tan duros. A mi hija le acompañaron en todo momento y le ayudaron a entender que su hermano pequeño se iba a morir”.

Ainhoa Fernández, coordinadora de Aspanovas (la asociación de padres y madres de niños, niñas y adolescentes con cáncer) elude valorar la situación creada con el equipo de pediatras paliativos del hospital de Cruces, pero advierte de que “hay una necesidad no cubierta de asistencia domiciliaria a niños con cáncer”. “No hay equipo en Álava ni en Gipuzkoa. Solo existe el equipo de Cruces en Bizkaia, y no se da una atención durante 24 horas los siete días de la semana”, confirma. Recuerda que el plan de cuidados paliativos de Euskadi 2023-2027 recoge el compromiso de garantizar esta “atención continuada″ que, según Aspanovas, “no se está dado aún en 2025″. Y añade: “Es una reivindicación basada en un derecho de los pacientes y sus familias, porque uno no puede elegir cuándo va a necesitar una atención extra de los sanitarios”.

Las asociaciones del ámbito de los cuidados paliativos, asegura Fernández, son “conocedoras de que los pediatras y enfermeras del equipo [de Cruces] atienden a sus pacientes menores más allá de sus obligaciones laborales, y esto es algo por lo que las familias estamos tremendamente agradecidas”.

La organización Echamos de menos ha remitido una “carta institucional” al Departamento de Salud y a la Dirección de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria. Además, ha creado un “grupo de difusión y movilización ciudadana” vía WhatsApp; ha contactado con sindicatos y colegios profesionales para solicitar “apoyo y posicionamiento público”; y ha puesto en marcha “una campaña informativa y de sensibilización”. El colectivo ha agregado que, según el Ministerio de Sanidad, “Euskadi no ha aportado datos y no cumple estándares mínimos”.

El médico que ha descubierto esta situación en el País Vasco hace un llamamiento a corregir las deficiencias que se dan en la atención a menores en su fase terminal de la vida: “Quiero que la sociedad conozca esta situación, que me consta que también ocurre en otras Comunidades. Y que cuando una familia pida ir con sus hijos a fallecer en su casa, exijan que se les dé atención continuada. Quizás las familias tengan más capacidad de convencer a los responsables”.