Reconocerse en un testimonio de internet ante el infradiagnóstico del síndrome de ovario poliquístico

Los médicos que atendían a Mila Magnani (26 años, Ciudad de México) le decían que era imposible que tuviera síndrome de ovario poliquístico (SOP) porque era delgada. “Me explicaban que alguien con SOP debía tener sobrepeso y verse mal”, recuerda. Ni la fatiga, ni el acné, ni el vello visible en su cara o el retraso constante de su periodo encendieron las alertas necesarias para que alguien sospechara que tenía esta afección hormonal que, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta a una de cada siete mujeres, aunque se estima que el 70% de las que lo padecen no ha recibido un diagnóstico correcto. Magnani fue de las primeras personas en hablar al respecto en internet y “sin querer”, dice, se convirtió en un referente para miles de mujeres que se identificaron con su contenido. Hoy cuenta con más de medio millón de seguidores en TikTok y cerca de 200.000 en Instagram.

El endocrinólogo Pablo Fernández Collazo, miembro del Grupo de Gónadas, Identidad y Diferenciación Sexual de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (GIDSEEN), piensa que el problema del infradiagnóstico del SOP comienza desde su definición. Explica que cuando se habla del síndrome, no se hace referencia a una enfermedad única, sino a un conjunto de trastornos endocrinometabólicos que los médicos agrupan y “aún no entienden del todo”.

“El ovario poliquístico es el trastorno hormonal más frecuente en mujeres en edad reproductiva, pero algunos de sus síntomas, como el acné o los ciclos irregulares, se normalizan y no llegan a nuestras consultas”, incide. La OMS lo considera una de las principales causas de infertilidad entre las mujeres.

Elena Moretti, ginecóloga responsable de la Unidad de Ginecología de la Infancia y la Adolescencia de Dexeus Mujer de Barcelona, coincide con Fernández y afirma que el diagnóstico de SOP, tanto en España como en el resto del mundo, es especialmente complicado porque no existe una prueba específica para detectarlo. Ni siquiera los síntomas son los mismos en cada caso, subraya: “Si bien hay ciertas características que hacen que un médico sospeche que una mujer tiene SOP, como acné, sobrepeso, piel grasa y vello en zonas no comunes, no es estrictamente necesario que aparezcan en todos los cuadros. Que la mayoría de los médicos no sepan esto ha generado cierto estigma hacia las pacientes”.

En Europa existen asociaciones de pacientes como SOPK Europe y la Sociedad de Exceso de Andrógenos y Síndrome de Ovario Poliquístico (A-E PCOS) que se dedican a divulgar información y resolver las dudas de pacientes y profesionales. También existe SPIOMET4HEALTH, un proyecto financiado por Horizon Europe ―el principal programa público de investigación de la UE enfocado en informar sobre el síndrome―, que actualmente está llevando a cabo la segunda fase de un ensayo clínico que aspira a encontrar un medicamento efectivo y seguro para controlar sus efectos. Mientras tanto, internet parece seguir siendo un lugar común para las pacientes que no han obtenido respuestas de sus médicos.

Lucía Cabral y Sofía García (25 años) nunca habían escuchado sobre el SOP hasta que dieron con contenido como el de Magnani, quien compartía en TikTok sus fotos antes y después de haber tomado los suplementos que ella misma decidió usar como alternativa a las pastillas anticonceptivas. “Los vídeos de Mila literalmente me describían”, apunta García, quien fue diagnosticada después de un retraso de más de seis meses en su periodo: “Me dijeron que no tenía la regla por hacer mucho deporte”.

Cabral recuerda que “estaba cansada” de los cinco años que pasó tomando píldoras anticonceptivas que su dermatóloga le había recetado para mejorar su acné y controlar su peso: “Cuando empecé a ver videos sobre SOP, todo tuvo sentido”. Dice que dejó los anticonceptivos y empezó a tomar un suplemento natural. Los expertos advierten, sin embargo, del peligro de automedicarse, dejar tratamientos por su cuenta y tomar otros sin supervisión clínica o evidencia científica que los respalde.

“Creo que toda la información a la que estamos expuestos no nos ayuda porque no tiene filtros. Es muy difícil saber si algo es verdad o no, y esto confunde un montón”, incide Moretti. La ginecóloga explica que es cierto que algunos suplementos pueden contribuir a la salud hormonal, pero advierte de que no todo vale para todas las mujeres: “Por ejemplo, la píldora anticonceptiva o el anillo ayudan a regularizar la regla, frenar el acné y disminuir el riesgo de cáncer de endometrio, pero no siempre se pueden dar porque hay mujeres que no los toleran o que están buscando quedarse embarazadas. Ahí entran los suplementos, aunque aún hay poca evidencia científica de que funcionan”.

Moretti trabaja en una unidad ginecológica con adolescentes, y cuenta que muchas de ellas llegan a su consultorio afirmando que padecen SOP. “Creo que las redes están provocando un sobrediagnóstico. Las jóvenes vienen a consulta porque buscan en internet y encuentran cosas que las asustan, como cáncer de endometrio o riesgo cardiovascular”. Fernández también alerta del abuso de este término, que puede hacer que las personas confundan sus síntomas con los de otras enfermedades. “Claro que uno se puede reconocer mirando las redes, pero el SOP en particular es extremadamente complejo”, advierte. El consejo siempre es que, “ante la duda, se consulte a un especialista”.