La historia de Nicola Ferri o el impacto de la dermatitis atópica grave en la adolescencia: de la vergüenza al malestar

En casa de Nicola Ferri los libros que pueblan las estanterías delatan los gustos familiares. El joven, que cumplió 17 años el pasado mes de agosto, es un apasionado del séptimo arte: lee libros sobre cine, acude a todos los estrenos que puede y tiene una gran colección de películas que prefiere comprar en DVD. También adora leer cómics, sobre todo los que le manda su abuela desde Italia. Transita sus días enfrentándose a los mismos problemas que cualquier chaval de su edad, pero lo hace con una larga historia de paciencia a cuestas: fue diagnosticado con celiaquía a los dos años y, poco después, apareció la dermatitis.

A partir de entonces comenzaron las constantes visitas al hospital, hasta que finalmente llegó el diagnóstico: dermatitis atópica grave. “Cada brote era una nueva montaña rusa: cremas que no hacían efecto, tratamientos orales que daban un alivio temporal…”, explica Beatriz Ortega, su madre. Entre consultas y revisiones, Nicola ha aprendido a lo largo toda su infancia y parte de la adolescencia a convivir con la que es la enfermedad inflamatoria de la piel más frecuente: afecta a alrededor de uno de cada cinco niños y a entre el 3% y el 7% de los adultos.

En su forma grave, como es el caso de Nicola, impacta en todos los ámbitos de la vida, haciendo difícil realizar actividades cotidianas. “En los momentos en los que he estado peor, el día a día en el instituto se me hacía muy difícil”, cuenta Ferri, que recuerda pasarse muchas clases rascándose y luego sintiendo un enorme agobio por si se había dejado manchas de sangre. “Esto me estresaba mucho, lo que acababa provocándome más picor, entrando en un bucle infinito”, recuerda.

“¿Has probado esta crema? Dicen que va muy bien”

Picor intenso, piel extremadamente seca y brotes de enrojecimiento y descamación son los síntomas más habituales de la dermatitis atópica —aunque suele debutar a los cinco años, lo cierto es que puede aparecer antes o después—. No se trata de una simple erupción cutánea, sino que es una enfermedad crónica que provoca un importante sufrimiento tanto a nivel físico como emocional.

“¿Has probado esta crema? Dicen que va muy bien”; “Eso con una buena crema se te quita”; o “Al menos no es nada grave” son algunos de los comentarios bienintencionados que las personas que no conocen bien la dermatitis atópica suelen hacer. Y eso, para las personas afectadas, puede ser frustrante o incluso culpabilizador. África Luca de Tena, responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), señala que el paciente suele estar “agotado”, ya que no solo siente un picor insoportable de forma constante, sino que debe adaptarse continuamente para manejar la enfermedad. “La dermatitis atópica no solo se ve en la piel, también afecta al descanso, al estado de ánimo y a la vida social. Por eso, más allá de los tratamientos, es tan importante la comprensión del entorno”, explica.

“¡No te rasques!’ es la frase que más decimos en casa”, dice Ortega. Su hijo cuenta que distraerse y no pensar en ello le ayuda mucho. “Ver una peli, jugar un videojuego o hacer actividades en familia son algunas de las cosas que hago para olvidarme del picor”, comenta. Pero cuando el brote es muy fuerte y ni aun con eso logra dejar de pensar en ello. Entonces prueba a darse duchas de agua fría y echarse mucha crema. Y algo mejora.

Entre los factores que más influyen en el empeoramiento de la dermatitis atópica durante la adolescencia, Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid, destaca principalmente tres: la falta de adherencia a los tratamientos, la aparición de nuevos hábitos o rutinas y la inestabilidad emocional. “A partir de la adolescencia, los padres tienen cada vez menos influencia. Es una etapa en la que suele haber rechazo a la autoridad y una pérdida de confianza en la familia. Muchos adolescentes incluso niegan la propia enfermedad”, describe. A esto, considera que se suman nuevos hábitos: más salidas, consumo de alcohol, cambios en la alimentación... todo lo cual puede agravar las enfermedades inflamatorias, en especial la dermatitis atópica. Añade otros aspectos de la pérdida de cuidados como la falta de hidratación, el empleo de otros productos cosméticos o el uso de ropa que puede ser poco adecuada ante los brotes. Y, por último, está el factor emocional: “Los exámenes, las presiones, los altibajos típicos de la adolescencia, también influyen de forma importante en los chavales”, sostiene De Lucas.

Para Ortega, lo más difícil de esta patología como madre ha sido la impotencia y el sentimiento de culpa que aparece cada vez que ve que la piel de su hijo se llena de heridas. Pero también reconoce que temía la llegada de la adolescencia por todo lo que describe de Lucas, y por el efecto que la enfermedad podría tener en su salud mental: “En un momento como el actual en el que vivimos con tanta preocupación por la salud mental de los jóvenes adolescentes, yo vivía angustiada”. Y, sin embargo, la sorpresa: “Nicola ha demostrado una gran madurez hacia su enfermedad, dándonos una gran lección a todos”.

Nicola Ferri admite que, a la hora de relacionarse, en sus peores momentos todo se complicaba, sobre todo, por la vergüenza que sentía: “Yo me avergüenzo mucho de mis heridas y he pasado muchos veranos con ropa de manga larga para ocultarlas”, cuenta. Eso provocaba que prefiriera quedarse en casa en vez de salir con sus amigos. Los temores de Ortega no son infundados. Según explica de Lucas, cualquier enfermedad visible —como las afecciones cutáneas en general y, en concreto, la dermatitis atópica— puede generar estigma: “Ese estigma hace que, en muchos casos, los pacientes se sientan rechazados o menos válidos que los demás”. En estas situaciones la autoestima, dice, “se resiente”. Además, añade que el propio picor constante, el prurito, la falta de sueño y la incomodidad física reducen su calidad de vida. Todo ello provoca que, en las formas más graves de dermatitis atópica, los pacientes tengan menos oportunidades que quienes no padecen la enfermedad. “Determinados planes pueden verse truncados —ir a la playa, salir a bailar o practicar deporte— porque cuando el brote de dermatitis es grave, resulta prácticamente incompatible con hacer nada”, afirma el experto.

Escuchar las necesidades del paciente adolescente

El diagnóstico precoz y un abordaje integral —que tenga en cuenta tanto los síntomas como la calidad de vida— son fundamentales para los pacientes. Para lograrlo, resulta clave la escucha activa y el acompañamiento cercano por parte de los profesionales sanitarios. Esto es lo que la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) quiso reflejar con la campaña Cuidar es también estar cerca, lanzada el pasado 14 de septiembre con motivo del Día Mundial de la Dermatitis Atópica. La iniciativa ha mostrado tres historias personales – que se han difundido a través de vídeos en YouTube y reels en Instagram–: en cada relato, los protagonistas visibilizan cómo afecta la dermatitis a su día a día y qué papel tienen sus dermatólogos.

“Aunque es verdad que vivimos con miedo al cambio de medicación (porque mientras está bajo tratamiento la cosa va bien), nos da tranquilidad saber que no es una enfermedad olvidada y que contamos con el apoyo constante del dermatólogo”, expresa Beatriz Ortega. La responsable de comunicación de AADA, África Luca de Tena, opina que es vital la confianza del paciente en el médico para que ponga de manifiesto sus miedos y, a su vez, que el especialista le escuche. “En el caso de los más jóvenes es aún más importante, ya que no tienen voz y pueden tener problemas relevantes que se pasen por alto”.

La escucha y los cuidados son la base del tratamiento, subraya el dermatólogo del Hospital La Paz: “Sin esto, todo lo demás tendrá poco efecto”. El especialista insiste en la importancia de la hidratación, la higiene y el uso correcto de los tratamientos tópicos: “Hablamos sobre todo de aplicar bien los corticoides y los inmunomoduladores”. En los casos moderados y graves, también es fundamental recurrir de forma adecuada a las terapias avanzadas —que incluyen fármacos biológicos e inhibidores de JAK, aprobados a partir de los 12 años—, lo que supone “un avance impresionante para controlar tanto el picor, que mejora de manera muy rápida, como la inflamación y el eczema”.

En cuanto al papel de la familia y del entorno, “lo fundamental es comprender y no banalizar la enfermedad”, afirma Raúl de Lucas, jefe de sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz de Madrid. “No todas las dermatitis son iguales; algunas formas graves son incompatibles con una vida normal y eso debe conocerse también en los colegios. Muchos pacientes llegan sin haber descansado bien, con problemas de concentración o limitaciones físicas”. Nicola Ferri, joven de 17 años, asegura que su familia comprende bien su dermatitis, y se ha sentido acompañado en los buenos y malos momentos; mientras que amigos y profesores normalmente le han restado importancia, comparándola con experiencias personales pasajeras. ¿Su consejo para otras personas jóvenes que estén pasando por lo mismo?: “Que se apoyen en la familia y en el dermatólogo porque con su ayuda seguro que pueden sobrellevar la convivencia con la enfermedad”.