Los enfermos crónicos piden participar en la gestión de la sanidad

Son 251.000, pero su voz no es escuchada en los lugares que deciden acerca de sus vidas. Ésta es la queja del Foro Español de Pacientes, una organización constituida en 2004 y que integra a asociaciones de enfermos crónicos que reúnen un cuarto de millón de afiliados. "La última prueba se produjo recientemente en el Congreso, cuando la Comisión que estudiaba la ley del Medicamento llamó a médicos, laboratorios, expertos, y en el lugar de los pacientes convocó a la Organización de Consumidores y Usuarios", dijo Albert Jovell, presidente de la citada organización.

Otro ejemplo: el Foro Social que establecía la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, que fue aprobada por unanimidad en 2003, no se ha reunido ni una vez. Por eso el Foro Español de Pacientes pide que las leyes sanitarias vayan con un calendario que asegure que se cumplen íntegras.

Prospectos más claros

La organización ha presentado un listado de 20 reclamaciones. Entre ellas destaca la claridad en la información. "Los prospectos de los medicamentos están hechos para los médicos y los farmacéuticos, pero no para los pacientes", dijo Jovell, quien reclamó una "comisión de lectura" que se asegure de la claridad de los folletos.

En la misma línea, el presidente del foro destacó que la situación en los hospitales es peor. "Se da más información en un prospecto que en el consentimiento informado que hay que firmar para recibir un tratamiento tan agresivo como la quimioterapia", dijo.

Otra prueba del abandono que sienten los enfermos es que sólo una comunidad, Madrid, cuenta con la figura del Defensor del paciente. El foro -que en esto coincide con otra organización similar, la Coalición de Enfermos Crónicos- pidió que se cree esta figura en todas las comunidades.

Como expertos en el proceso sanitario, el foro es firme defensor de que se informaticen las historias clínicas -con los debidos controles que garanticen la confidencialidad- y de que los datos claves se integren en la tarjeta sanitaria. "No se puede hacer responsables a los pacientes, que son muchas veces mayores y con muchos problemas, de explicar todo lo que les pasa a los médicos", indicó Jovell.

También piden que en los hospitales haya un médico que se encargue de seguir al paciente durante todo el proceso, y que sea el responsable de comunicarse con el especialista de atención primaria del enfermo. "Tiene que haber alguien que se asegure del cumplimiento terapéutico. En algunos países, las enfermeras te llaman a casa para recordarte que tienes que tomarte las pastillas", indicó Jovell. Otro aspecto que los pacientes creen que debería mejorarse es la formación de los médicos para comunicarse con ellos.