Enfermos con 'huesos de cristal' piden que se reconozca su dolencia como crónica

La Asociación Huesos de Cristal, que celebró este fin de semana en Córdoba su 9º Congreso Nacional, reclama que la osteogénesis imperfecta abandone la categoría de enfermedad rara otorgada por la UE y sea reconocida por el Ministerio de Sanidad como crónica, con el fin de que los pacientes tengan acceso a un tratamiento continuado. Los afectados, que sufren continuas roturas de los huesos al carecer de colágeno o tenerlo de mala calidad, necesitan fisioterapia continuada para mejorar su calidad de vida, pero se ven obligados a recurrir a especialistas privados porque el sistema sanitario no se los proporciona al no conocer ni diagnosticar su dolencia.

Según explicaron los máximos responsables de la Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce), Lucía Vallejo y Felipe Mateos, tras la clausura del congreso, 'el diagnóstico de la osteogénesis imperfecta es fundamental para iniciar un tratamiento lo antes posible', ya que, advirtieron, 'el desconocimiento de la dolencia por parte de los médicos está causando muchos problemas, sobre todo a los padres con niños afectados, cuyas lesiones son confundidas con malos tratos y tienen dificultades para mantener la custodia de sus hijos'. En su opinión, las instituciones deberían implicarse más en esta enfermedad, 'ya que son las asociaciones como la nuestra quienes están supliendo sus carencias con programas de formación, la publicación de trabajos científicos y el apoyo psicológico a las familias, cuya primera reacción al tener un hijo con osteogénesis imperfecta es hundirse y sobreproteger a un niño que en realidad necesita moverse, pero de manera controlada'.

En la actualidad, Ahuce trabaja en colaboración con la Asociación Europea de Osteogénesis Imperfecta y mantiene contactos con la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos.