Un sueño de 50 años

En el verano de 1969, el neurólogo británico Oliver Sacks despertó a 20 personas que, a causa de una rara enfermedad cerebral, llevaban durmiendo hasta 50 años. Su experiencia con estos pacientes, que tuvieron que enfrentarse al problema de volver a la vida, se narra en su libro Despertares y en la película del mismo nombre que ayer se estrenó en Madrid, en una gala de la Cruz Roja a la que asistió la Reina Sofía.

El actor Robert de Niro encarna en la película a uno de los pacientes que en 1969 Oliver Sacks encontró recluidos en un hospital estadounidense. Eran los ultimos supervivientes de una epidemia de encefalitis letárgica que afectó a cinco millones de personas en todo el mundo entre 1917 y 1927. Las manifestaciones de esta extraña enfermedad cerebral provocada por un virus eran muy variadas y muchos murieron. Mientras algunos sufrieron intenso insomnio, la mayoría entró en un estado letárgico profundo sin que la medicina pudiera prestarles ayuda durante años.El tratamiento con el fármaco L-dopa permitió a Sacks devolver a la vida a "personas que, en algunos casos, habían caído en el sueño cuando eran jóvenes y se despertaron siendo viejas". El libro narra cómo algunos dolientes consiguieron crearse una nueva vida. "Estos pacientes habían perdido la parte intermedia de la vida y experimentaron de repente una especie de resurrección; empezaron a moverse, a sentir, a pensar", recuerda este neurólogo de 58 años. Su libro, dice, cuenta cómo unas personas consiguieron crearse una nueva existencia.

"La primera reacción de estos pacientes fue de una alegría desbordante al sentirse vivos, pero inmediatamente empezaron a surgir complicaciones debidas, en parte, al efecto de unos fármacos cuya acción no podíamos controlar sobre sistemas nerviosos tan deteriorados", dice Sacks. "Pero también sufrieron los problemas existenciales de seres que se habían encontrado muertos y de repente estaban vivos", añade y comenta que "a veces estar sano es más dificil que estar enfermo".

Aprender a vivir

Cuenta que entre sus pacientes de aquel verano había uno que reaccionó muy bien a la medicación y se recuperó fisiológicamente en dos semanas, sin embargo tardó un mes en salir de la habitación y tres meses más en atreverse a cruzar la calle. "Tenía los hábitos de un enfermo, de un inválido, y tardó meses en asumir la identidad de una persona sana", comenta el neurólogo. A la alegría de la curación siguió la tragedia de unas personas que ya no tenían familia, ni hogar ni una red social y cultural, que eran marginados, y pocos logra ron sobrevivir llevando una vida normal. "Yo quería contar en el libro cómo estos pacientes estaban intentando encontrar un equilibrio y cómo se desarrollaron sus reacciones", cuenta Sacks. "Algunos de estos pacientes", continúa Iograron seguir viviendo y tener una existencia muy rica y positiva después de su tratamiento".El autor de Despertares cuenta que uno de sus antiguos enfermos asistió un día al rodaje de la película. Todos se sorprendieron al comprender que la historia no se había terminado hace 20 años, sino había quienes vivían después de aquella experiencia. "Los que se recuperaron desde el punto de vista fisiológico, pero no tenían un hogar, porque muchos habían sido abandonados por sus familias, no pudieron llevar una vida llamada normal", dice Sacks. "Algunos regresaron a sus casas y durante algun tiempo llevaron una existencia bastante regular, pero lo trágico de muchos pacientes es que la mejoría espectacular que experimentan dura sólo unas cuantas semanas", explica.

Las epidemias de encefalitis letárgica se han repetido a lo largo de la historia. La última surgió en Viena (Austria) en 1917 y se extendió por todo el mundo. "Estos pacientes sufrieron lesiones cerebrales muy graves y sin embargo vimos cómo lucharon por mantener una identidad o volver a creársela", recuerda.

A Sacks le atraen los casos extremos "de los que se puede aprender mucho sobre el cerebro y la habilidad del ser humano para sobrevivir, adaptarse y superar cualquier tipo de reto". Pero luego ha investigado también la reacción de una comunidad a la sordera, "porque", dice, "me interesan los mecanismos de compensación en personas que consiguen una nueva vida a pesar de ser diferentes".