‘Influencers’ de la diabetes: cuando ser creador de contenido ayuda a miles de personas

El hecho de que muchos personas con diabetes tipo 1, enfermedad por la que el sistema inmunitario ataca y destruye las células del páncreas que producen insulina, lleven en sus brazos el sensor de glucosa para monitorizar sus niveles glucémicos ha conseguido que la patología cuente con una visibilidad hasta ahora desconocida. Por descontado, el que modelos como Lila Moss o Laura Sánchez luzcan los suyos ha ayudado a dar visibilidad a una enfermedad muy rodeada de desinformación y falsas creencias. María Lourdes Aizpeolea San Miguel, enfermera educadora en diabetes del Servicio Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, explica qué tipo de ideas erróneas circulan por la sociedad. “Desde pensar que la diabetes la has provocado tú por comer mal, cuando en realidad la enfermedad es multifactorial y en el caso de la tipo 1 autoinmune. También es común creer que solo afecta a personas de edad avanzada, cuando hay muchos bebés y niños que la padecen, o creer que los diabéticos nunca más podrán probar un dulce... hay cantidad de mitos que generan confusión y pueden dificultar la aceptación o el manejo adecuado de la enfermedad. Lo que necesitamos es más comprensión, menos juicio y más acompañamiento real”, asegura a S Moda.

En España, uno de cada siete adultos padece diabetes, siendo la segunda tasa más alta de Europa, mientras que uno de cada diez adultos (537 millones) en todo el mundo vive en la actualidad con la enfermedad. Se prevé que la cifra total aumente a 643 millones en 2030 y a 783 millones en 2045. Por eso, la figura de creadores de contenido especializados en diabetes es esencial y tiene ahora más fuerza que nunca. María Lourdes Aizpeolea San Miguel valora muy positivamente la visibilización de esta enfermedad a través de experiencias reales. “Me emociona ver como cada vez más personas con diabetes son capaces de compartir su día a día, sus retos, sus logros e incluso sus miedos. Estos creadores de contenido ayudan a normalizar la vida con diabetes, rompiendo tabúes y fomentando una mayor conciencia social”, asegura. Explica que como profesional de la salud, valora profundamente la conexión que se crea entre iguales, porque puede ser muy poderosa. “Eso sí, siempre con responsabilidad y sin olvidar que cada historia es única”, matiza.

Los influencers de diabetes suelen compartir trucos y contenido útil para sobrellevar el día a día tras el diagnóstico. En estas cuentas se comparten desde trucos para gestionar un cumpleaños infantil, experiencias tomando según que alimentos, reviews de sensores o protocolos para cambiar adecuadamente el catéter de una bomba de insulina. En los comentarios suele haber participación e intercambio de visiones y experiencias.

Otros perfiles como el de Ana Trabadelo, que es presentadora de televisión y tiene diabetes de tipo 1, comparten con su comunidad aspectos más desconocidos de la enfermedad. Asegura que antes, ni sus compañeros de trabajo ni sus amigos sabían que la padecía. Sufrió diabulimia, un trastorno alimentario que hace que los diabéticos tipo 1, para perder peso, no se inyecten insulina u opten por dosis menores a las que necesitan. Trabadelo explica que como consecuencia de la diabulimia, ha perdido la visión del ojo derecho y tiene insuficiencia renal crónica, por lo que está en pre diálisis desde hace siete años. “Estaba tan mal que me animé a subir una publicación a mis redes sociales, y recibí tanto cariño que mi contenido online empezó a centrarse en hablar de mi experiencia. Antes, me avergonzaba llevar el sensor. Con el tiempo y gracias a la divulgación sobre diabetes, se ha convertido en un sello de identidad”, explica a S Moda.

La psicóloga con diabetes 1 María Alonso comenta en sus redes que cada vez que pregunta en una sala llena de profesionales sanitarios o personas con diabetes si saben qué es la diabulimia, no se levantan más de cinco manos. “Esto es inadmisible en un trastorno que no lo sobreviven el 35% de las personas que lo padecen. Yo estoy dispuesta a dar voz a una patología que sigue sin reconocerse en las categorías diagnósticas, pese a que 3 de cada 10 mujeres con diabetes tipo 1 la sufren”, asegura.

Por eso es de tal importancia la existencia de cantidad de personas que en sus perfiles visibilicen todos los aspectos de una enfermedad sobre la que todavía hay un gran desconocimiento. “Uno de los errores más frecuentes es no entender la importancia del autocontrol glucémico y del registro de datos para tomar decisiones terapéuticas. También es común confiar únicamente en la medicación y dejar en un segundo plano el papel clave de la alimentación y el ejercicio. A veces se subestima la necesidad de ajustar las dosis de insulina según los hidratos de carbono ingeridos o el tipo de actividad física realizada”, comenta Aizpeolea San Miguel. Indica que otro aspecto habitual es el desconocimiento o el mal uso de tecnologías como los sistemas de monitorización flash y continua de glucosa, que requieren una correcta interpretación para sacarles verdadero provecho. “Por eso, desde la consulta, dedicamos tiempo a educar, acompañar y capacitar a cada paciente para que sea protagonista en el manejo de su diabetes. Porque detrás de cada dato hay una historia, una emoción y una persona que merece sentirse capaz”, dice. Y por eso también muchos perfiles sociales pueden ayudar a los pacientes a convivir mejor con la enfermedad. En la cuenta de Trabadelo, que además participa en el proyecto Conectando Tipo 2 , que busca dar voz y visibilidad a la diabetes tipo 2 en las redes sociales, hay cantidad de vídeos en los que comparte trucos y sus experiencias. Aclara que para ella es vital hacer un uso responsable de las redes. “Es súper importante no hablar de dosis de insulina, por ejemplo, porque te puede estar escuchando alguien que carezca de educación diabetológica alguna. Con tu buena intención, puedes causarle a alguien un problema”, dice.

Aizpeolea San Miguel señala que todo depende de cómo se comunique. “Pienso en lo positivo de transmitir que vivir con diabetes no implica una vida llena de limitaciones o prohibiciones, pero, por otro lado, considero que es esencial que la información que se difunda debe estar basada en evidencias y adaptada a las necesidades individuales de cada persona”, explica. Le parece indispensable mostrar que es posible disfrutar, comer con libertad responsable y vivir con plenitud, sin olvidar que generalizar consejos puede llevar a errores o malentendidos. “Mi mayor deseo es que las personas con diabetes se empoderen con información rigurosa, acompañados tanto de sus iguales como de profesionales sanitarios que los escuchen y les entiendan”, asegura.

Los creadores de contenido que hablan acerca de la diabetes hacen hincapié en cómo la enfermedad afecta a la salud mental al hablar de términos como el burnout diabético, que empuja a algunos enfermos, hastiados por el constante control que exige la enfermedad sin que este ofrezca siempre los resultados esperados, a tirar la toalla. Como aseguró en la última edición del Diabetes Experience Day la psicóloga María Alonso, que convive con la enfermedad, al recibir el diagnóstico es normal sentir un inmenso estrés al tener que asumir nuevas responsabilidades, desde calcular raciones hasta aprender a ajustar la insulina acorde a emociones, actividad deportiva o alimentos. “Tenemos sensación de desequilibrio cuando percibimos que tenemos muy pocos recursos frente a mucho estrés”, dice Alonso, que considera esencial disponer del mayor número de herramientas posibles para enfrentar la nueva realidad que supone la enfermedad. Ella ha hecho suyo el lema “sin salud mental no hay diabetes controlada”. De hecho, Ana Trabadelo indica que no comprende cómo es posible que ante el diagnóstico de una enfermedad crónica, no haya un psicólogo en la habitación.

En estas comunidades los pacientes y los padres de niños que padecen la enfermedad han encontrado un apoyo fundamental para sobrellevar una enfermedad que nunca descansa y de la que hay que estar pendiente 24 horas al día 365 días al año. Estudios han demostrado que pertenecer a estas comunidades mejora ampliamente la salud mental de los diabéticos al proporcionar un espacio en el que poder compartir dudas, experiencias, expresar emociones y recibir apoyo emocional. Aunque es fundamental tener cuidado con la desinformación, que puede empujar a algunos a tratar la diabetes de forma peligrosa o inadecuada, el universo digital es para muchas personas diabéticas esencial para convivir con una enfermedad que además de insulina, necesita comprensión y herramientas para poder disfrutar de una vida saludable.