Peor que el coronavirus

El título es llamativo y está puesto para que el lector sienta curiosidad. Pero no es una broma cuando se habla de esclerosis lateral amiotrófica, la horrible ELA. Porque es verdad que no puede compararse a la covid-19 por el número de afectados; al fin y al cabo, en España los enfermos de ELA son apenas 5.000 y eso compara mal con los números del coronavirus que nos reiteran a diario. Pero sí, la ELA es peor por el número de fallecidos, no por la cantidad sino por su eficacia. Ningún enfermo de ELA sobrevive. El que la padece empieza por perder fuerza en una mano y acaba sin moverse, sin hablar, sin poder tragar y por morirse al cabo de tres o cuatro años.

¿Confinamiento? ¿Distancia social? Son dos medidas que, cierto, nos han ido librando del desastre del coronavirus. Pero apliquémoslo a la ELA: confinamiento de verdad es el que sufren sus pacientes sabiendo que será cada vez mayor y que, al final del túnel, no hay desescalada posible. En cuanto a la distancia social, los enfermos de ELA no son los que la practican sino los que la padecen, cada vez más lejos del mundo que los rodea sin perder por ello un ápice del funcionamiento de sus entendederas.

¿La nueva normalidad? No depende de la disciplina social colectiva ni de la curación eventual. Depende, como en el coronavirus, de que se encuentre una vacuna o un remedio. En la covid-19, decenas de laboratorios, de universidades, de compañías farmacéuticas se han lanzado a la búsqueda de la vacuna salvadora, y seguramente la tendremos para fin de año. En el caso de la ELA, hace décadas que se investigan sus causas y sus posibles remedios. Casi sin avances: cada paso milimétrico tiene que ser forzosamente un triunfo médico: ensayo clínico internacional tras ensayo clínico permiten aventurar de dónde sale la ELA pero sin que se llegue a rascar la superficie de este misterio insondable. Y a sus enfermos ni siquiera se les permite la esperanza de probar cualquier medicamento no testado que salga de un ensayo clínico. En el caso del coronavirus, hasta se permite que el primer idiota se ponga a tomar, y lo aconseje para los demás, un remedio como la hidroxicloroquina cuya eficacia es nula para esta enfermedad.

¿Aplausos a las 8 de la tarde? Igual sería mejor silencio a las 8 de la tarde para intuir lo que siente un enfermo de ELA. Hace ya algunos años pusimos de moda tirarse por la cabeza un cubo de hielo o de agua helada para sentir en las extremidades lo que siente un enfermo de ELA. Y ahora les queda la pasión feroz de aguantar un día más, un instante más para que alguien descubra un fármaco cualquiera.

Esta es la esperanza-desesperanza que se celebra hoy en el Día Mundial de la ELA.