Enfermedades Raras: los últimos héroes

Imagínate despertarte en mitad del océano, es de noche y no ves nada, ninguna luz o punto que pueda guiarte. Estás solo, rodeado de la inmensidad del mar y de la más absoluta oscuridad. No sabes si deberías nadar hacia el frente o hacia un lado y, de pronto, notas algo que se mueve debajo de tus pies. El miedo te paraliza, te impide tomar decisiones y te quedas flotando esperando que el cuerpo te responda. Realmente tienes dos opciones: dejarte llevar por la desesperación y quedarte flotando o empezar a nadar sin rumbo fijo. En ambos casos, lo más probable es que acabes sin fuerzas y empieces a hundirte, pero existe la pequeña posibilidad de que alguien te encuentre y te salve, mostrándote el camino.

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Cuando te diagnostican una enfermedad rara te sientes exactamente como si te despertaras en mitad del océano en medio de la noche, no sabes hacia dónde ir y la inseguridad te invade. Este domingo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021. Una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años. En España hay más de 3 millones de personas con Enfermedades Raras, muchas de ellas crónicas e incapacitantes. Todos deberíamos ser capaces de imaginar lo que puede implicar para la persona enferma esta situación, pero a veces nos olvidamos de lo que supone para los cuidadores, que observan impotentes el devenir de los acontecimientos. Ver a tu hijo sufrir y no poder hacer nada para remediarlo es una de las peores experiencias para un padre.

Conozco a muchos padres cuidadores, personas que hacen lo imposible posible por sus hijos, que sacrifican sus sueños por arrancarles una pequeña sonrisa a sus niños y adolescentes enfermos. Son gigantes que han sabido escoger lo que realmente importa en la vida, despreciando lo insulso y centrándose en lo más bello y vivo, que no es otra cosa que el amor, entendido como la entrega plena por el ser querido, en este caso un hijo, sin esperar recibir nada a cambio; bueno, si hay suerte, una sonrisa.

Hace un tiempo recibí la llamada de una madre que tenía dos hijos, uno de ellos con una enfermedad rara incapacitante. Estuvimos hablando un buen rato y, entre otras cosas, me contó que tenía cáncer y que desde que se lo habían diagnosticado no podía dormir por las noches. Lo que la desvelaba no era el miedo a morir, era el miedo a dejar a su marido y a sus dos hijos solos. La angustia de no estar ahí cuando la necesitaran la devoraba. Tuve la ocasión de conocerla en persona más adelante y me sorprendió lo alegre que era y la energía positiva que transmitía. A pesar de la más que evidente carga que soportaba, no permitía que su marido y sus hijos la vieran flaquear, solo le importaba su felicidad por encima de la suya propia. Hace unos meses falleció y ahora su familia deberá aprender a navegar sin ese faro, aunque quizás les siga iluminando desde donde esté, pero de otra manera.

No me entendáis mal, no pretendo que sintáis pena ni lástima por los padres o cuidadores. Creo que a nadie le gusta, ni quiere, generar esos sentimientos negativos. En todo caso, deberíais sentir admiración por ellos, por lo que son capaces de hacer y de sacrificarse. Tampoco pretendo que os levantéis del sillón y os apuntéis a la primera ONG que encontréis para ayudar a estas familias, pues sin raíces sólidas os desinflaríais rápidamente. Lo que sí os pido es un pequeño gesto: cuando veáis a un cuidador, sed comprensivos con él, entended por lo que está pasando, dedicadle una sonrisa, intentad que se evada de su realidad por un momento, y, solo si podéis, ofrecedle de vez en cuando ayuda en el cuidado para que pueda descansar. Os aseguro que esta experiencia os aportará mucho más a vosotros que a ellos.

A los cuidadores os diría que nadie desea una vida abrupta, pero, si la tienes, aprovecha para cambiar el mundo.

*Álvaro Villanueva es padre de Alvarete, un niño que padece esclerosis tuberosa y es fundador de la Fundación Luchadores AVA.

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