Brooks Ginnan, el modelo y actor con displasia orgulloso de ser diferente: “Asocié la belleza con todo lo que yo no era”

Quien haya estado atento a las novedades musicales de los últimos meses habrá reparado en la presencia recurrente, en varios videoclips, del mismo actor: un muchacho blanco, lampiño y de aspecto inusual que destaca desde el primer segundo en que aparece en pantalla. Ya sea como modista en el hostal de los horrores en Tears, de Sabrina Carpenter, o como vecino de semblante macilento en el clip de Punk Rocky de A$AP Rocky –rapero y marido de Rihanna-, donde comparte reparto con Winona Ryder, el modelo Brooks Ginnan convierte cada una de sus apariciones en un momento memorable, y los artistas solicitan sus servicios precisamente por ello.

Ginnan, además de modelo, es músico y actor no binario de 29 años. Padece una condición física poco común llamada displasia ectodérmica, una condición genética que afecta el desarrollo del cabello, los dientes, las uñas y la piel. Este trastorno genético confiere a Ginnan un aspecto físico distintivo que ha llamado la atención de diseñadores, fotógrafos, cineastas y artistas musicales.

Las displasias ectodérmicas son “un grupo de alrededor de 100 enfermedades genéticas en las que se afecta el desarrollo del ectodermo, la capa de tejido más externa del embrión”, explica la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica (AADE), que apunta que “cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, por ejemplo pelo ralo y alteraciones dentarias, se dice que tiene un síndrome de DE”. La AADE apunta que “todos los síndromes de DE son genéticos, lo que significa que pueden ser heredados o transmitidos a la descendencia”, si bien “es posible que un niño sea el primero afectado en una familia”.

Sus tempranas apariciones en videoclips de música pop de artistas como Orville Peck (Big Sky), Ethel Cain (God’s Country) o Foster the People (Style) dan buena cuenta del interés que suscita, desde hace tiempo, la figura de Brooks Ginnan en el ámbito audiovisual. Ginnan también ha participado en el clip de Princess Castle (2019) de su expareja, la cantante Jazmin Bean, con quien comparte intereses estéticos, y fue sonada su colaboración con el rapero Playboi Carti para la colección de ropa Narcissist, que sacó la peor cara de algunos jóvenes fans del artista, quienes no dudaron en acudir a foros como Reddit para dirigir crueles insultos hacia el modelo.

Por suerte, la atención que recibe Brooks Ginnan por sus apariciones en videoclips de artistas cada vez más conocidos, como Boy Crazy (2025) de Kesha, o en películas como Ajuste de cuentas (2023), donde interpreta a una trabajadora sexual, compartiendo elenco con el actor Aaron Eckhart, ha ido equilibrando la balanza hacia la admiración. También fue bien recibido su papel protagonista en el videoclip de Don’t Rely on Other Men (2024) del rapero JPEGMAFIA, conocido ex-colaborador de Kanye West.

En ese vídeo, Ginnan exhibe sus cualidades interpretativas sin que su condición física esté en el centro de la historia en absoluto. El modelo ha declarado que se niega a aceptar papeles en los que se le cosifique o deshumanice: “Hay un actor con mi misma condición genética que solo hace películas de terror”, contaba a la revista The FADER en 2024. “Rechazo este tipo de propuestas porque no quiero representar a las personas como yo, que lucen diferente o tienen alguna discapacidad, como si fueran monstruosas”.

Nacido en Danville, Pensilvania, y criado en Albany, Nueva York, Brooks Ginnan fue consciente de su diferencia física desde temprana edad. En una carta publicada en la revista estadounidense Dazed en 2019, contaba que durante la infancia sus amigos y compañeros de clase le preguntaban por qué “tenía ese aspecto” o si padecía cáncer, añadiendo que estas preguntas le resultaban “hirientes”. Allí explicaba que, desde temprana edad y debido a los comentarios que recibía sobre su físico, “asocié la belleza con casi todo lo que yo no era”, lo que le provocó un cóctel de dismorfia corporal y ansiedad que trataba de aliviar recurriendo a la música y a la moda. “Pensaba que, si no podía ser físicamente hermoso, al menos podía usar la ropa o la creación para presentarme de la manera en que quería que los demás me percibieran”.

Ginnan encontró un lugar seguro en la expresión de su androginia y en la sensación de libertad que le proporcionaba la música, que a su vez “moldeó” su sentido del estilo, inspirándose en las “escenas góticas y new wave británica y francesa”. El adolescente Ginnan era “extremadamente tímido” y jamás imaginó dedicarse a un oficio que implicase tener que plantarse delante de una cámara. También la televisión y el cine le sirvieron de apoyo, y en una reciente charla con el podcast Left Brain Right Brain cuenta que, si bien producciones como Twin Peaks y El hombre elefante, además del trabajo de David Bowie como actor, le conmovieron desde el principio, fueron personajes como el de Mr. Floop en Spy Kids (2001) -interpretado por Alan Cumming- el que lo hizo sentirse verdaderamente representado por primera vez. “Eran personajes marginados y a los que el mundo no entendía, eran raros y vivían en su propio mundo”, narra.

No entraba en sus planes dedicarse profesionalmente a la moda, pero, tras realizar algunos trabajos como modelo para amigos durante su etapa universitaria, poco a poco fue asentando su carrera, inspirado por figuras como Melanie Gaydos -quien también tiene displasia- y Shaun Ross, hasta alcanzar su posición actual. Para Ginnan, modelar significa aceptarse de forma radical: “Ser modelo significa aceptar cada parte de mi cuerpo que crecí aprendiendo a odiar”, relataba en la carta. “Poder usar un cuerpo que tradicionalmente se considera diferente, tanto por mi trastorno genético como por mi identidad no binaria, me parece desafiante en un mundo que todavía tiene una idea increíblemente estrecha de cómo debería ser un modelo”. Trabajar en la industria de la moda, añade, le ha llevado a un lugar de autoaceptación que nunca antes había conocido, y afirma que le resulta satisfactorio “poder ser una voz para personas que nacieron diferentes, ya sea con displasia ectodérmica u otra condición”.

Aunque Ginnan reconocía en aquella carta que la industria estaba evolucionando, consideraba que “en muchas partes todavía es más tradicional de lo que cualquiera quisiera admitir” y señalaba que le gustaría ver “más visibilidad para voces e identidades marginadas” de una manera que no sea simple “tokenismo” -refiriéndose a una inclusión superficial, para salir del paso- ni lo que denomina “pornografía de la inspiración”: contar el dolor por el dolor mismo, para sensacionalizarlo y convertirlo en espectáculo sin una intención real de normalización.

Ginnan ha desfilado para diseñadores como Charles Jeffrey, ha posado para revistas como Vogue y W, y no solo ha colaborado con fotógrafos aclamados como Tim Walker, sino que también ha ayudado a dar a conocer a fotógrafos emergentes como Rose Mihman o Kaio Cesar. Las colaboraciones visuales de Ginnan han podido ser tan coloridas como su sesión para Polyester Magazine, o tan oscuros como el videoclip de Inziva (2024) de la banda turca She Past Away, una elegante producción que rinde homenaje a Pierrot.

El trabajo de Brooks Ginnan rompe moldes por la manera en que el modelo controla activamente la mirada del espectador, en lugar de ocupar una posición de sujeto pasivo o de un otro exótico. Su posición central en la industria de la moda dista enormemente de las representaciones deshumanizantes que la industria del entretenimiento ha producido históricamente de los cuerpos que desafían el canon de belleza establecido. Su figura, además, es revolucionaria por su doble disidencia, corporal y de género y cuestiona simultáneamente los cánones de belleza, la binariedad de género y la propia noción de qué tipo de cuerpo merece ser estilizado, celebrado y convertido en moda.

La rareza de la condición implica que existen pocos referentes públicos que hablen de ella desde la experiencia propia y contribuyan a crear conciencia social en torno a este trastorno. Sí existe el precedente del actor estadounidense Michael Berryman, pero en una época de menor concienciación y debate sobre el capacitismo, algunas de las cintas en las que participó, como Las colinas tienen ojos (1977), Alguien voló sobre el nido del cuco (1975) y Bendición mortal (1981), lo situaban interpretando personajes inquietantes, marginados o asociados al terror, lo que reforzaba la idea de su condición física como algo extraño o morboso. No obstante, en ninguno de los casos puede considerarse que Berryman fuera explotado por su físico, ya que participó en todas estas películas de manera voluntaria y siempre las defendió. Resulta evidente que, cuando actores como Gaten Matarazzo -quien interpreta a Dustin Henderson en Stranger Things y padece una variación distinta, la displasia cleidocraneal- coprotagonizan una serie sin que su trastorno genético sea el eje principal de su historia, la cultura se acerca a esa normalización.