"La desinformación resta autonomía al enfermo"

Lori Thompson (Long Beach, California, 1962) es psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Matía de San Sebastián. El viernes pasado participó en el Kursaal en el sexto congreso nacional sobre dicha materia, donde disertó sobre el momento crucial en el que se comunica un diagnóstico grave a un enfermo y su familia.

Pregunta. Esa tarea le compete normalmente a los médicos. ¿Están bien preparados?

Respuesta. No. Los médicos de cuidados paliativos están más sensibilizados sobre la importancia de la comunicación y sobre cómo dar las malas noticias, pero todos los profesionales en general necesitamos mejorar en ese campo.

P. ¿Hasta qué punto hay que informar al paciente que padece una enfermedad grave?

"Si al paciente terminal se le alivia el sufrimiento, quiere vivir hasta el último momento"

R. Curiosamente, la ley contempla tanto el derecho del paciente a ser informado como a no ser informado. A nivel psicológico, hemos de valorar en qué fase está esa persona. Hay quien niega el hecho de su enfermedad, lo que nos indica que no está preparada para avanzar en la información. Tenemos que ser prudentes. Estamos siempre en la balanza: ¿Qué necesita? ¿Qué nos pide? En cualquier caso, la desinformación resta autonomía al enfermo. Si no está informado, no puede tomar decisiones sobre tratamientos o sobre si quiere estar en casa o en el hospital.

P. El dolor físico puede paliarse con fármacos. ¿Y el emocional? ¿Qué papel juega el psicólogo?

R. En cuidados paliativos usamos el concepto de dolor total. Los enfermos sienten dolor físico, emocional, espiritual y social. Una persona ansiosa siente más dolor que otra que está tranquila. Los psicólogos tratamos de facilitar la expresión emocional, enseñamos relajación, ayudamos a hablar de lo que está pasando,... Se trata de dotar al paciente de recursos para que afronte lo mejor posible su situación. Los asuntos pendientes son también un motivo de sufrimiento.

P. ¿Los asuntos pendientes?

R. Sí. Si un paciente no se habla con su hermano, sufre porque no quiere seguir así. Tratamos de ayudarle a solucionarlo. O igual necesita casarse o hacer testamento para dejar bien a su pareja. En este caso interviene la trabajadora social. Es un trabajo en equipo de médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales.

P. Se habla mucho del derecho a una muerte digna, pero hay límites, como la eutanasia.

R. El profesional puede tener su opinión personal sobre la eutanasia, pero lo importante es que desarrollemos más recursos de cuidados paliativos, porque están orientados a aliviar el sufrimiento de los enfermos al final de la vida. Si no les ofrecemos a todos los recursos que necesitan, la eutanasia puede ser una salida demasiado fácil. Según mi experiencia, si se les brinda alivio, quieren seguir viviendo hasta el último momento.

P. El Gobierno vasco ultima un Plan de Cuidados Paliativos. ¿Euskadi cuenta ahora con recursos suficientes?

R. No, necesitamos más camas hospitalarias y servicios a domicilio. También más formación y coordinación de recursos.

P. El caso Leganés ha levantado una gran polémica sobre la sedación paliativa.

R. Se utiliza cuando la persona está muy al final de la vida y no hay otras formas de controlar unos síntomas que causan mucho sufrimiento. Lo ideal es que haya un consentimiento previo del paciente, y si no es posible por su estado mental, de la familia.