Importante primer paso

El pasado lunes 7 de julio, el ministro de Asuntos Sociales anunció la construcción en Burgos de un Centro de Referencia Nacional de Enfermedades Raras. Como presidenta de la Asociación de Afectados por el Sindrome del Censor (AASC), y en nombre de los miembros de la misma, no puedo más que alegrarme de ese anuncio. Aun así se nos plantean muchas dudas.

¿Cuándo comenzará a funcionar el centro? No dice don Eduardo Zaplana ni siquiera cuándo terminarán las obras; cita 2004 o 2005 como fecha de inicio de los trabajos. La vaguedad del plazo hace pensar que es una promesa más en esta precampaña electoral que ya padecemos.

¿Qué enfermedades van a investigarse? Se denominan "enfermedades raras o minoritarias" a las que afectan a un pequeño porcentaje de la población, concepto tan amplio que reúne a muchas (y muy diversas) dolencias: cerca de 250 de acuerdo con un informe de la OMS de 2002, algunas de ellas con casi medio millar de casos en España, otras con apenas una decena.

El nuevo centro se ocupará, supongo, de las más frecuentes entre las minoritarias, apareciendo en ese momento las "enfermedades rarísimas", que quedaran solteras de asistencia pública. ¿Cuál será la línea divisoria? Desde la AASC nos tememos quedar incluidos entre las "rarísimas": sólo hay 87 pacientes diagnosticados de "censor" en España. Demasiados pocos. A pesar de estas dudas, nos alegramos de que, finalmente, los esfuerzos y reivindicaciones de asociaciones de enfermos y familiares hayan sido escuchados por alguien. Es un importante primer paso.