Una solución difícil

El doctor Canós es consciente de que todas estas enfermedades traen consigo grandes dificultades: "Desde el mismo momento en que el niño tiene unos síntomas desconocidos, empiezan los problemas porque el médico no conoce los orígenes, duda e intenta asociarlo a las enfermedades más parecidas que pueda encontrar. Por eso, muchas veces se yerra el diagnóstico".

"Estamos intentando crear un centro de referencia especializado al que pudiera dirigirse cualquier familia con hijos con síntomas desconocidos", explica Canós. Esto podría ayudar a diagnosticar las enfermedades con mayor facilidad.

Otra preocupación para Canós son las perspectivas de futuro que tienen estos enfermos: "Mientras vivamos mi mujer y yo, no habrá ningún problema pero mi hija no puede valerse por sí misma, y cuando nosotros no estemos, ¿quién cuidará de ella?".

Por el momento, se ha creado una federación de enfermedades minoritarias y discapacidades dependientes que se ha propuesto reivindicar las necesidades de estas familias. Carmen Leal es consciente de que destinar dinero para investigar moebius supone invertir en un proyecto del que saldrían beneficiados muy pocos, porque en España esta enfermedad sólo la padecen 73 personas. Pero se pregunta con impotencia: "¿Y por qué todo tiene que ser rentable?". De momento, la Federación Española de enfermos de Moebius ha dado un gran paso. Ha conseguido que el hospital La Fe de Valencia le deje un despacho para que el doctor Pérez Aytés trabaje en una tesis y recoja datos de todos los enfermos de España para ver si los síntomas de la enfermedad son los mismos en todos los pacientes.

Algo similar está intentando la recién creada Asociación de Aniridia de España. "Acabamos de crear la federación", explica Magnolia, que trata de recoger fondos para crear una beca de investigación para que los 130 enfermos que hay en toda España puedan conocer mejor los síntomas.