Con la 'señal' en el páncreas

José Manuel Pulido es el único superviviente de tres hermanos. Nació en medio de dos chicas que fallecieron a los pocos días de venir al mundo por culpa de la fibrosis quística. Sus padres son portadores, sanos, de la enfermedad. Él nació con la señal en el páncreas pero la enfermedad no se quedó ahí. Siguió el curso natural a lo largo de los 26 años, y últimamente se le ha acentuado la patología pulmonar.Su vida transcurre entre la casa paterna, su trabajo y sus amigos. "Salgo con ellos sin problema. En invierno me cuido mucho y si entro a un bar y hay mucho humo, pues mejor no estar. Pero hago una vida absolutamente normal", añade. Esta normalidad incluye dos sesiones de terapia respiratoria diaria para expulsar las secreciones que se le van acumulando a lo largo del día. Tres o cuatro veces por semana ejercicio físico y todos los día inhalar antibióticos para controlar la respiración. Los réditos que le proporciona tener conciencia de la enfermedad y no flaquear son, "tener una calidad de vida alta".

Cuando en alguna ocasión ha sucumbido al desánimo se ha refugiado en lo propio: familia y amigos. "Su apoyo es fundamental. He conocido enfermos que se han venido abajo y empiezan a hacer tonterias, como fumar, y ya no han tenido salida. También hay casos de familias que lo ocultan, pero en mi casa no. Tampoco ejercen excesiva protección sobre mí y me han exigido como a cualquier otra persona, igual los castigos y los premios. Y cuando he querido viajar, como sabían que me cuido me han dejado".

Respecto al futuro, su filosofia es: "cuanto más te cuides antes te llegará la terapia génica o someterte a un trasplante pulmonar". Mientras, mantiene un activismo contra la enfermedad que además le mantiene económicamente: estudió empresariales y trabaja en varias asociaciones contra la fibrosis quística. Estar activo y en contacto con otros enfermos es su terapia.

Más información en: Federación Española contra la Fibrosis Quística 96.346.14.14 y Fundación Sira Carraseo 91.578.80.92.