Salud abre un proceso participativo para sentar las bases del nuevo VISC+

El Departamento de Salud ha empezado a sentar las bases del nuevo plan de explotación del big data sanitario que sustituirá al malogrado VISC+, el proyecto de venta de datos anónimos de salud ideado por el ex consejero, Boi Ruiz. Un nuevo proyecto bajo control público absoluto y con la entrada vetada a empresas con ánimo de lucro son algunas de las líneas rojas que se han marcado en una jornada participativa celebrada hace 10 días con 80 actores sociales (partidos políticos, profesionales sanitarios, investigadores, empresas y proveedores del sistema, etc.). Salud ha abierto ahora un proceso deliberativo a través de la web del Departamento para que los ciudadanos aporten sus opiniones antes de cerrar la estructura del nuevo plan, que todavía carece de nombre.

El actual titular de Salud, Toni Comín, enterró el controvertido VISC+ y anunció, tal y como llevaba en el plan de choque pactado con la CUP, un nuevo proyecto de explotación del big data sanitario. “El visc+ nos complicaba mucho la vida en este proceso de recuperar la confianza y por eso se canceló el diálogo competitivo en el que se basaba el otro proyecto”, reconoció ayer el consejero. Las sospechas generadas en torno al VISC+ —se temía que Salud comercializase con los datos sanitarios— creó un cisma entre el anterior gobierno y la oposición, que optó por apoyar en bloque una moción parlamentaria impulsada por CSQEP en la que se exigía frenar el proyecto y celebrar una jornada participativa para repensar la explotación del big data sanitario. 

“El VISC+ nos complicaba mucho la vida en este proceso de recuperar la confianza y por eso se canceló el diálogo competitivo en el que se basaba el otro proyecto”, reconoce Comín

Por lo pronto, el resultado de esa jornada física ha marcado el camino de lo que será el nuevo VISC+: los únicos destinatarios de los datos sanitarios de la red sanitaria pública (Siscat) serán los centros de investigación de titularidad pública o sin ánimo de lucro acreditados como centros CERCA, no se podrán vender los datos a ninguna empresa y toda la información estará debidamente anonimizada. El director de la Agencia de Calidad y Evaluaciones Sanitarias (AQuAS), Toni Dedeu, apuntó que "el nuevo programa de analítica de datos quiere impulsar y facilitar la investigación, innovación y evaluación pero con las máximas garantías éticas".

Sobre Dedeu y la empresa pública que dirige caerá toda la responsabilidad de gestión, distribución y anonimización de los datos. El responsable del sistema de información del AQuAS, Ramón Román, señaló que "hay que marcar las reglas del juego" y reconoció que "la anonimizacion no es un concepto absoluto, porque la tecnología hace que haya un cierto riesgo" de reidentificación. Román indicó además que "los proyectos han de clarificar necesidades de información y hacer una evaluación científica y ética" y matizó que el proyecto "no es una barra libre de datos". 

Las conclusiones de la jornada participativa también revelaron que "el encargo de gestion que recibe ahora el AQuAS no se ajusta a lo que pide el nuevo proyecto", de ahí que haya que remodelar el plan desde la base. Los agentes sociales también han puesto de manifiesto la necesidad de que exista un consentimiento "explícito" del paciente y, en cualquier caso, derecho a que rechace la utilización de sus propios datos.

Aunque todavía quedan muchas cuestiones en el aire —como qué pasará con los centros de investigación a los que ya se cedió información en el marco del antiguo VISC+—, el consejero Comín aseguró ayer que recogerá todas las aportaciones de los agentes sociales y redactará una propuesta el próximo otoño.