Distintos en países diferentes

A los padres de Carolina, de dos años, un oftalmólogo les dijo que su hija era ciega. A los de Juan, de siete, les advirtieron de que tenía un tumor cerebral. Afortunadamente, ambos se equivocaron de lleno. Simplemente, eran albinos. Igual que Daba, de 10 años, que vive en Senegal y que soporta como puede las heridas que el sol le causa en el cuerpo.

De todos ellos, pero también de Raúl, Joan, Maite, Aboubakary, Ouleye o Khady trata Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal, un libro elaborado por la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (Alba) que recoge testimonios de personas con esta condición genética que provoca falta de pigmentación en ojos, piel y pelo, y, generalmente, problemas oculares.

La alteración en los genes provoca falta de pigmentación

Daba soporta como puede las heridas que le causa el sol

Esta obra es el resultado de varias casualidades. Alba llevaba tiempo dando vueltas a la idea de elaborar un libro sobre el albinismo. Lo que iba a ser un escrito sobre la realidad psicosocial relacionada con esta condición se transformó en un proyecto en el que los afectados y sus familiares relataran a través de testimonios cómo es vivir con esta alteración genética y cómo afecta a las personas que la padecen. "Se trataba de transmitir que el albinismo es algo relativamente leve, que se puede llevar una vida normalizada, que existen profesores, jueces, abogados...", explica Pepe Solves, secretario de Alba y profesor de comunicación.

Mientras se gestaba este propósito se cruzó en el camino la posibilidad que la fotógrafa Ana Yturralde, que tenía previsto un viaje a Senegal, aprovechara la oportunidad para retratar a albinos de este país subsahariano. Junto a las imágenes, Ana tendría la oportunidad de recoger relatos de estas personas con la misma condición genética pero de un país con condiciones sociales, sanitarias y económicas muy distintas, lo que permitiría confrontar vivencias diferentes de un mismo problema.

El resultado es un libro que pretende hacer reflexionar sobre los problemas de diagnóstico tardío, la ignorancia social e incluso la posibilidad de que el albinismo se convierta en un estigma para quien lo padece. Pero también describe cómo, a pesar de las dificultades, en España se puede vivir la diferencia de ser albino con elevadas dosis de normalidad mientras que en Senegal -sin ser víctimas de persecución y matanzas rituales como en Tanzania- la lucha contra la exclusión y la falta de medios para proteger la piel del sol convierten en toda una proeza convivir con el albinismo.

El libro se presentó la semana pasada en Valencia en un acto en el que se recogieron gafas de sol, ropa con protección solar y cremas solares para enviarlas a Senegal, y que aún se pueden aportar a través de la web www.albinismo.es.