Las necesidades no cubiertas de la artritis psoriásica

Existe una discrepancia entre lo que sucede dentro y fuera de la consulta cuando se trata la artritis psoriásica. Con arreglo a parámetros objetivos, los reumatólogos pueden concluir que esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) tiene un nivel de actividad bajo en un paciente. Pero luego resulta que ese paciente duerme mal, sufre ansiedad, tiene dificultades para jugar con sus hijos, le cuesta mantener relaciones sexuales o pierde la memoria. Esta disconformidad quedó ya patente en la encuesta MAPA, publicada por las asociaciones Acción Psoriasis y ConArtritis en mayo de 2024. El estudio concluía que el médico apenas pregunta por sus limitaciones al 31% de los 776 pacientes que participaron. Uno de cada cuatro afirma que no está satisfecho con la atención sanitaria que recibe. El 86% revela que convive con dolor cada mes. Rosario García de Vicuña, jefa de servicio de Reumatología del hospital La Princesa (Madrid), confirma al calor de la encuesta: “Nos hemos dado cuenta de que las cosas que les importan a los pacientes no coinciden con las que preocupan a los médicos”.

Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, abunda en la reflexión de García de Vicuña: “La encuesta refleja una distancia entre lo que nos pregunta el reumatólogo en la consulta y lo que nos pasa fuera de ella”. Ginés, que sufre artritis psoriásica desde hace 17 años, ha participado en el estudio. “Puede que te salga bien la analítica. Pero estás cansada, no puedes cargar peso, ni ir a la compra, ni lavarte la cabeza según qué día o conducir”, describe esta barcelonesa de 63 años. Algunas tareas cotidianas resultan complicadas para estos pacientes, que sufren hinchazón y dolor en las articulaciones, los tendones y los ligamentos. 215.000 residentes en España padecen artritis psoriásica, según la Sociedad Española de Reumatología (SER). La enfermedad es caprichosa, no avisa, se manifiesta en brotes, hasta un 78% de pacientes afirma haber sufrido un empeoramiento súbito. Ayer puede que fuera un buen día y hoy cuesta levantarse de la cama. Los dolores se acentúan más en reposo.

La artritis psoriásica en cinco grandes datos

El 82,6% también padece psoriasis

El 78% declara haber tenido brotes en el último año

El 63% califica su enfermedad como bastante o muy grave

El 25% está poco o nada satisfecho con la atención sanitaria recibida

El 19% afirma que se siente poco o nada implicado como paciente en el manejo de su enfermedad

Fuente: Encuesta MAPA, una iniciativa de Acción Psoriasis y ConArtritis

Los parámetros objetivos que miden el nivel de actividad de la artritis psoriásica están representados en el índice Dapsa, que evalúa el discurrir de esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID). Se realiza un recuento del número de articulaciones inflamadas y de aquellas que duelen, también se lleva a cabo una valoración global de la enfermedad, del estado del paciente… “Pero no incluye la esfera psicosocial, ni la higiene del sueño, ni cómo afecta la enfermedad en el ámbito laboral. Tampoco si existe afectación cutánea”, afirma García de Vicuña.

Dos enfermedades en una

El 82,6% de los encuestados tiene lesiones en la piel, es decir, padece también psoriasis. Cada vez más se tiende a tratar esta dolencia y la artritis psoriásica como un todo, bajo el nombre de enfermedad psoriásica, para abordarlas de forma coordinada entre reumatología y dermatología y otras especialidades. “Si solo utilizamos escalas como el Dapsa podemos llegar a la conclusión de que el paciente está bien, pero ellos pueden percibir que la mejoría que le ha supuesto el tratamiento no es suficiente para su día a día”, añade.

“Nos hemos dado cuenta de que las cosas que les importan a los pacientes no coinciden con las que preocupan a los médicos”

Rosario García de Vicuña, jefa de servicio de Reumatología del hospital La Princesa (Madrid)

Se han producido cambios en los últimos años, advierte con esperanza la reumatóloga. “Los profesionales vamos teniendo en cuenta una medicina más centrada en el paciente”, asegura. También ha aumentado la coordinación entre especialidades, destaca Antonio Torralba, vicepresidente de la asociación ConArtritis. “Antes el reumatólogo trataba la artritis psoriásica, pero no las lesiones de la piel, que las veía el dermatólogo. Ahora se comunican, el paciente puede tener una atención integral”, cuenta.

Las asociaciones hablan de calidad de vida de los pacientes, insisten en que hay que tratar a la persona, no solo a la enfermedad. No basta con abordar la parte clínica, sintetiza Torralba. “Queremos hacer énfasis en los aspectos sociales, como la relación con los amigos y la familia, las implicaciones en el ámbito laboral”, cuenta. La encuesta también sirve para visibilizar la artritis psoriásica, para ayudar a los pacientes a contar al mundo lo que les pasa, dice Torralba, nacido en Ocaña (Toledo) hace 59 años. Sirve para dar a conocer la enfermedad a ese compañero de trabajo que te ve bien, cuenta el también tesorero de ConArtritis, pero que desconoce las implicaciones que tiene en el día a día.

Pacientes afectados por la artritis psoriásica en sus actividades diarias

Ejercicio físico 68%

Dormir 52%

Limpieza doméstica 47%

Subir las escaleras 44%

Levantarse de la cama 41%

Relaciones sexuales 37%

Fuente: Encuesta MAPA, una iniciativa de Acción Psoriasis y ConArtritis

“Iba a decirte algo y no me acuerdo”

Una afectación poco conocida de la enfermedad es lo que Ginés llama la “neblina mental”, que incluye falta de concentración, pérdida de memoria, “ir a decir algo y no acordarte”, explica. “Son consecuencias del dolor, de la fatiga”, cuenta. No se ve, no es una rodilla inflamada o la dactilitis, lo que se conoce como dedo en salchicha. Tampoco se ven las repercusiones psicológicas de sufrir esta enfermedad crónica, cuando el 25% manifiesta haber sufrido depresión, ansiedad (26%), baja autoestima (44%), estrés (52%). “A veces no se abordan en consulta por falta de tiempo”, admite García de Vicuña. “Pero tiene un impacto importante si lo hacemos”, reconoce.

Ginés anima a los pacientes a acudir al reumatólogo con la “consulta preparada”. Formar equipo con el propio médico, que la decisión sobre el tratamiento sea compartida. “Deben coger las riendas de su enfermedad, sentir que tienen responsabilidades. Estar informados y formados”, explica la vicepresidenta de Acción Psoriasis. No se trata de añadirles una carga, pero sí deben tener un papel activo, insiste. “Pueden pedir que los vea un psicólogo si lo necesitan”, dice. “Tienen que hacerse cargo de su salud. Deben saber que el tratamiento no solo pasa por los fármacos”, recalca Ginés.

“Puede que te salga bien la analítica, pero estás cansada, no puedes cargar peso, ir a la compra, lavarte la cabeza según qué día o conducir”

Montse Ginés, vicepresidenta de la asociación Acción Psoriasis

La actividad física, la alimentación, el descanso y la higiene del sueño son aspectos que tienen una incidencia en el pronóstico de la enfermedad. “No son meras recomendaciones, hay evidencia científica. No solo mejora la percepción de la calidad de vida, también se reducen los brotes, el dolor puede bajar si se realiza el ejercicio correcto”, asegura. Pero se necesita el acompañamiento de todas las especialidades: psicología, nutrición, fisioterapia, enfermería, farmacia hospitalaria… más las dos principales, como recuerda Torralba, reumatología y dermatología. “Un equipo multidisciplinar para tratar a la persona en toda su magnitud”, resume el vicepresidente de ConArtritis.

El papel que juega enfermería

Solo el 25% de los encuestados recibe atención de enfermería, recuerda García de Vicuña, pero el 80% está satisfecho con el trato que reciben por parte de esta especialidad. “Los pacientes se abren más con estos profesionales. Les hablan de la esfera sexual. Es más fácil que una mujer se lo cuente a otra mujer”, afirma la reumatóloga. También tratan la higiene del sueño, la práctica de ejercicio físico, la alimentación. “Todas esas cosas a las que los médicos no llegamos en la consulta. Nos ahorran tiempo”, cuenta García de Vicuña. Ginés, de Acción Psoriasis, reconoce también su labor. “Con estos profesionales al lado mejoraría mucho la experiencia del paciente”. No solo curan, también cuidan, se lo reconocen el resto de los especialistas y los que sufren la artritis psoriásica, los que han respondido a la encuesta MAPA.

“Antes el reumatólogo trataba la artritis psoriásica, pero no las lesiones de la piel, que las veía el dermatólogo. Ahora se comunican, el paciente puede tener una atención integral”

Antonio Torralba, vicepresidente de la asociación ConArtritis