Cataluña ampliará las ayudas de la ley ELA hasta casi 15.000 euros al mes por enfermo

Cataluña inicia y amplía el despliegue de la ley ELA destinada a mejorar la atención a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades neurológicas irreversibles. El presidente de la Generalitat, Salvador Illa, ha anunciado este miércoles en el Parlament que el Govern complementará las ayudas establecidas en la ley estatal para garantizar que los casos más graves, con mayores costes económicos, queden del todo cubiertos. La Generalitat es la primera administración autonómica en incorporar una aportación adicional para los casos más graves y costosos; y la segunda, tras Castilla y León, en ejecutar las ayudas. Navarra, por su parte, anunció el martes que ultima la orden foral para aplicar la ley en la comunidad.

La prestación regulada por el Gobierno, aprobada en 2024, garantiza una aportación de hasta 9.859 euros mensuales (repartidos entre el Estado y las Comunidades Autónomas); y ahora Cataluña aporta otro “nivel de protección” de hasta 4.929,5 euros adicionales. En total, los enfermos en el grado más avanzado de la enfermedad podrán recibir hasta 14.788 euros mensuales en Cataluña, cifra que permite cubrir los servicios de cuidados especializados durante 24 horas al día en este territorio, según los cálculos de la administración. Las solicitudes para acceder a las prestaciones podrán presentarse a partir del próximo miércoles 19 de marzo y las primeras ayudas se abonarán en aproximadamente tres meses.

Las prestaciones estarán vinculadas a un nuevo nivel de dependencia creado por la ley estatal, el grado III+, pensado para personas con enfermedades neurológicas de evolución rápida y con afectación motora severa que requieren apoyo continuado. Para obtener este reconocimiento será necesario acreditar al menos dos de tres condiciones clínicas: necesitar ventilación asistida durante más de ocho horas al día, requerir aspiración frecuente de secreciones o presentar una inmovilidad severa en la parte superior del cuerpo.

En Cataluña viven actualmente más de 850 personas diagnosticadas de ELA. El Departamento de Derechos Sociales calcula que unas 140 personas podrían cumplir los criterios de fase avanzada para acceder al nuevo grado de dependencia y beneficiarse de estas ayudas reforzadas.

Las entidades del sector han celebrado el anuncio por el impacto que tienen las enfermedades en el día a día de las familias. “Para las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular, tener un cuidador 24 horas es muy costoso, básicamente porque la ley de dependencia no llega a todas las necesidades de apoyo que necesitamos”, ha remarcado la presidenta de la Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (Asem Catalunya), Montse Font.

La directora de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, Esther Sellés, ha expresado que la nueva ley “será un cambio muy grande” para las familias. Según Sallés, el coste de los cuidados a los enfermos “destrozaba familias”; y aquellos pacientes sin un entorno “decidían renunciar a continuar con su vida, y hacían retiradas de tratamiento o incluso solicitaban la eutanasia”, relata.

El anuncio de Illa desbloquea en Cataluña una situación que llevaba un año y medio enquistada en casi todas las Comunidades Autónomas, desde la aprobación por unanimidad de la ley en octubre 2024 en el Congreso de los Diputados. La falta de recursos, los problemas de competencias y de transferencias; y las limitaciones en la gestión de las administraciones y asociaciones retrasaron la ejecución de una norma vital para los pacientes. Ahora, según ha subrayado el president, el objetivo es garantizar que las personas que necesitan más cuidados puedan recibirlos “independientemente de su poder adquisitivo” y evitar que el acceso a la atención dependa de la capacidad económica de las familias.

La ley estatal establece una prestación económica vinculada a la atención domiciliaria que oscila entre los 4.930 euros mensuales (para quienes requieren ocho horas de atención diaria) y los 9.859 euros (atención continua durante 24 horas). Estas cuantías están financiadas a partes iguales entre el Gobierno central y las comunidades autónomas dentro del sistema de dependencia.

El decreto catalán mantiene ese esquema básico, pero añade un complemento autonómico extraordinario en los casos de mayor necesidad asistencial. La Generalitat añadirá 2.464,75 euros mensuales (20 horas de atención diaria), y 4.929,5 euros (24 horas). Con ese complemento, las ayudas totales ascenderán a más de 12.300 mensuales y casi 14.800 respectivamente.

Las prestaciones se concederán en forma de ayuda económica vinculada al servicio de atención domiciliaria o a la figura del asistente personal, y podrán adaptarse a la evolución de la enfermedad. El sistema cubrirá la totalidad del coste del servicio cuando los ingresos anuales del beneficiario sean inferiores a unas 5,5 veces el Índice de Renta de Suficiencia de Cataluña, alrededor de 53.000 euros anuales. Por encima de ese umbral se aplicará un copago del 5%.