Saber o no saber

El análisis de la dotación genética de una persona permite hoy conocer propensiones a sufrir ciertas enfermedades y, en algunos casos, tener la completa seguridad de que se van a desarrollar en algún momento de la vida. Éste es el caso de un programa puesto en marcha por el Hospital Clínic de Barcelona para la detección con una certidumbre prácticamente total de las alteraciones genéticas que se traducirán, décadas después de hacer los análisis, en la aparición de la devastadora enfermedad de Alzheimer.

Hay enfermedades cuyo desarrollo es fácilmente detectable porque dependen de un solo gen o de un pequeño número de ellos. Cuando existen tratamientos preventivos o curativos, la predicción antes de que aparezca tiene un valor incalculable. El problema se plantea cuando, como en el caso del Alzheimer, no hay tratamiento alguno y conocer que se va a desarrollar el mal no permite actuar eficazmente. En este caso, saber que se va a padecer la enfermedad a una edad en la que, si no fuera por esta circunstancia, se estaría en plenitud física y mental, puede proporcionar cierta seguridad a personas que ya lo sospechan porque tienen antecedentes familiares. Pero puede también ponerles en una situación anímica sin salida, porque no pueden hacer gran cosa y es verosímil que, en algunos casos, toda su vida gire alrededor de esta certidumbre. Para estas situaciones no hay una solución universal. Desde luego, sólo es sensato hacer los análisis genéticos cuando haya antecedentes familiares suficientes. Y en ningún caso deben hacerse sin el consentimiento expreso e informado de las personas a las que se les van a hacer; sin presiones por parte de los médicos, ni de compañías aseguradoras o empleadores, porque la decisión de querer conocer las dolencias que se van a sufrir en el futuro corresponde a la esfera más íntima de cada persona.

Otro aspecto es el de la utilización que de estos análisis se pueda hacer por terceros. Habría que aclarar si es lícito ocultar que se va a desarrollar un Alzheimer precoz, para el caso en que se sepa con seguridad, en el momento de suscribir un seguro, o si este tipo de información puede ser utilizado por las empresas a la hora de contratar. En realidad, estas cuestiones no son conceptualmente nuevas, pero ayudan a replantearse procedimientos en vigor y que no suscitan controversia. Al fin y al cabo, las radiografías, los reconocimientos médicos, los análisis y demás métodos de diagnóstico, obligatorios en muchas circunstancias, sirven para detectar dolencias presentes o que aparecerán con una cierta probabilidad en un futuro cercano, sólo que de una forma más rudimentaria e insegura que los nuevos sistemas de predicción.