De la rabia a la aceptación: así se aprende a vivir con psoriasis
Nuria Gato pertenece a ese tercio de pacientes a los que les detecta la enfermedad antes de los 18 años y, como en muchos otros casos, su diagnóstico tardó en llegar. ¿Cómo se puede identificar a tiempo en niños y adolescentes?
Ahora que ha pasado tiempo, Nuria Gato se da perfecta cuenta de que en la escuela y en el instituto la trataron como “un bicho raro”. Eso no quita que tuviera una infancia muy feliz, hija única de unos padres volcados en su bienestar. ¿Pero cómo no sentirte rechazada si tus compañeros evitan tocarte por las heridas que brotan en la palma de tu mano? ¿Cómo escapar a las miradas juiciosas cuando más tarde, en plena adolescencia, las escamas de golpe empiezan a poblar tu frente? En la voz de esta técnica de laboratorio de 28 años hay el sosiego de quien ha transitado de “la rabia a la aceptación”: “Antes me maldecía todo el tiempo por haber nacido así. Cuando hablaba de la psoriasis se me hacía un nudo en la garganta o lloraba”, explica por teléfono.
La psorasis infantil, en tres claves
DetecciónUn tercio de las personas que padecen la enfermedad la han manifestado antes de los 18 años.
Signos exterioresLas lesiones en niños son habitualmente más pequeñas, finas y descamativas, de morfología anular y más eccematosas.
Zonas afectadas Las áreas más afectadas suelen ser el cuero cabelludo y la cara, seguidas de la superficie de rodillas, codos, tronco e ingles.
Fuente: Acción Psoriasis, Acta Pediátrica Española, Academia Española de Dermatología y Venereología
Como ocurre con uno de cada tres afectados, la enfermedad se le manifestó antes de alcanzar la mayoría de edad. Eso sí, desde la aparición de las primeras rojeces en el meñique de la mano izquierda, a los tres años, transcurrió un lustro hasta que encontró el diagnóstico acertado. Entre medias, Gato vivió una época de la que mantiene nítidos dos recuerdos: los botes de crema amontonándose en varios rincones de casa, abandonados a medio usar porque los diferentes tratamientos resultaban ineficaces, y los viajes en el asiento de atrás del coche. “Mis padres lo probaron todo. Nosotros somos de Zamora y hubo una época que íbamos a ver a menudo a un doctor en Bilbao, cinco horas de ida y cinco de vuelta”, revela.
Tamara Gracia Cazaña, responsable de la consulta de psoriasis pediátrica en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza, cuenta que los diagnósticos tardíos son bastante comunes. La psoriasis se suele manifestar en dos momentos clave, la primera infancia y la adolescencia. Y aunque en cada etapa los síntomas pueden ser diferentes, los más habituales, las rojeces o la descamación, son muy parecidos a los de una dermatitis atópica, lo que suele generar un retraso en el diagnóstico, ahonda la especialista.
“Es importante no ocultar información al paciente, explicar que la enfermedad lo va a acompañar para siempre”
Tamara Gracia Cazaña, responsable de la consulta de psoriasis pediátrica en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza
Algunas veces la predisposición genética explica que la enfermedad se manifieste, pero no fue así para Gato. En la familia no tenían constancia de otros casos similares. De todas maneras, a esos padres que habían “removido cielo y tierra” les pareció mucho más llevadero el cómo podemos tratarlo al qué tiene, pese a que los brotes –en la cara, en el cuero cabelludo o en los brazos- eran cada vez más agresivos. Con el ánimo de recabar toda la información posible se hicieron socios de Acción Psoriasis, una organización que ayudó a dar un vuelco importante a la vida de su hija.
¿Cómo ayudar a un niño con psoriasis?
Cuida su piel Establece una rutina diaria para mantenerla bien hidratada.
Evita los productos Con alcohol, fragancias y otros irritantes que puedan desencadenar un brote de psoriasis.
Educa a quienes le rodean Incluidos los profesores y compañeros de clase, para fomentar un entorno de comprensión y apoyo.
Refuerza su autoestima Y no descartes buscar ayuda externa, como grupos de apoyo o terapia psicológica.
Cuida su alimentación y procura que haga ejercicio La obesidad puede ser un factor que agrave la psoriasis.
Sigue el tratamiento prescrito por su médico
Fuente: Acción Psoriasis
En Salamanca, la ciudad donde luego sería estudiante universitaria, Gato fue acogida en un grupo de ayuda mutua comandado por una psicóloga y una socióloga en el que participaban otras personas con psoriasis. Era la más pequeña, tenía unos 14 años, pero los otros testimonios le abrieron los ojos. “Ahí me di cuenta de que podías tener la enfermedad y ser feliz, podías soñar con tener el trabajo que quisieras”, relata. “Fue una experiencia fundamental para dejar de castigarme”.
Un médico de confianza
La doctora Gracia es muy consciente de que “la psoriasis es una patología que afecta emocionalmente” e incide en la importancia de hacer pedagogía con los pacientes y su entorno en la consulta. “Hay que explicar que es una enfermedad crónica que los va a acompañar para siempre. Es importante no ocultar información, incluso a los más pequeños, adaptando el lenguaje según la edad. La confianza es esencial”, argumenta al teléfono.
Gato lo sabe bien porque está inmersa en una suerte de nuevo comienzo: no solo le ha tocado cambiar de médico porque se mudó recientemente de Zamora a Guadalajara por su trabajo en el sector farmacéutico, sino que en 2020, el año de la pandemia, perdió al doctor que le diagnosticó de pequeña y la venía acompañando desde entonces.
“Ahora soy mucho más consciente del impacto de la psoriasis en mi vida”
Nuria Gato, paciente
“Él mismo tenía psoriasis y le resultaba muy fácil empatizar con los pacientes. Muchos solemos estar muy nerviosos en las consultas, ya en la misma sala de espera, y es vital encontrar a una persona que te dé tranquilidad para ir viendo juntos, de la mano, qué tratamientos funcionan mejor”, analiza ahora que debe encontrar un nuevo cómplice que le siga ayudando a sobrellevar una enfermedad que gracias a los avances terapéuticos cada vez tiene más controlada y le condiciona menos.
En los últimos años, confirma la doctora Gracia, se ha producido una “revolución” en los tratamientos –con fármacos y otras terapias que han sustituido a las cremas de toda la vida- que permite a los afectados llevar un día a día normal, sin dolencias. Pero es que Gato, además, también ha sabido dejar atrás los miedos de aquella niña que sufría tanto con las rojeces como con las miradas de desconfianza que estas despertaban en los demás. “Ahora soy mucho más consciente de cómo la psoriasis forma parte de mi vida y mi personalidad”, asevera.