El impacto invisible de la rinosinusitis crónica: “Recorrí todos los otorrinos de Barcelona sin encontrar solución”

Vanessa Limogne estuvo casi tres décadas sin respirar con libertad. No es una metáfora, literalmente el aire le faltaba. Nacida en Barcelona hace 48 años, recuerda cómo solía despertarse a medianoche con la nariz tapada y el pecho apretado. Los corticoides orales e inyectables han sido sus compañeros desde los veinte años. Y, durante mucho tiempo, se convirtieron en el único camino para calmar esa inflamación tan severa en sus vías respiratorias que le provocaba infecciones en los oídos y le obligaba a vivir como si estuviera siempre resfriada. “La cortisona era mi única amiga”, reconoce esta experta en marketing y eventos deportivos.

Una vez que el medicamento entraba en su organismo, combatía la inflamación y las mucosidades. Pero cuatro días después volvía a encontrarse igual. Limogne llegó a padecer hasta 25 otitis en un año, y en más de una ocasión se enfrentó a reuniones laborales con la voz rasposa y un pañuelo en mano. Diagnósticos incompletos, tratamientos paliativos y una sensación de invisibilidad. “Un día, por suerte, mi otorrino habitual estaba de vacaciones y me atendió otro especialista. Al verme, se sorprendió”, cuenta.

Limogne forma parte del 8,71% de la población mundial —según un estudio de 2024— que padece rinosinusitis crónica (RSC), una enfermedad común que causa inflamación persistente de la mucosa de la nariz y las cavidades llenas de aire ubicadas en los huesos del cráneo, conocidas como senos paranasales. El padecimiento, en su caso, evolucionó hacia una poliposis (o tumores benignos), sin que ella lo notara mientras los corticoides adormecían los síntomas. Los pólipos fueron creciendo de manera progresiva, lo que le otorgó una nueva dimensión a la RSC que padece.

“¿No te han operado aún?”, le comentó el especialista en aquella ocasión. Tiempo después le extirparon los pólipos y su vida cambió. Fue ese mismo especialista quien, más tarde, la animó a dar un paso más allá: crear la primera Asociación Española de pacientes con Poliposis Nasal (Aepona). Desde 2020, esta organización ofrece apoyo e información a personas de toda España que, como ella, han vivido durante años atrapadas en un diagnóstico poco visible y, a menudo, incomprendido.

La rinosinusitis crónica es una enfermedad mucho más común de lo que se piensa, aunque los datos sobre su prevalencia global siguen siendo imprecisos. En España, la prevalencia general ronda el 5,1%, de acuerdo a otro análisis liderado por Joaquim Mullol, responsable de investigación del Instituto de Investigación Biomédica August Pi i Sunyer (Idibaps) en Barcelona. Dentro de ese porcentaje, un 0,8% de los casos corresponde a personas con pólipos nasales. “Muchas veces, a los pacientes se les prescribe corticoide oral desde el inicio. Sin pasar por un tratamiento nasal previo. Entonces, notan una mejoría espectacular, pero no puede ser tratamiento sostenido por los efectos secundarios”, explica Mullol.

Cuando la enfermedad va progresando, la inflamación ya ha rellenado los senos paranasales y migra hacia la nariz por las fosas nasales, los mismos conductos en los que aparece la mucosidad.

Una carnicería

La RSC es difícil de diagnosticar y es común que se confunda con un resfriado o alergia pasajera. “Hay gente a la que han operado dos o tres veces. Es como una carnicería”, dice Vanessa Limogne. Y aunque la operación mejoró su calidad de vida, otros síntomas vinieron después. Alcanzó a vivir cinco años con una notable mejoría. Recuperó parcialmente el olfato, los pólipos se mantuvieron a raya con inhaladores y lavados nasales.

Pero tras el nacimiento de su primera hija, comenzaron las otitis serosas. No una, muchas. Una tras otra. “Recorrí todos los otorrinos de Barcelona, tanto en la sanidad pública como privada, sin encontrar solución”, recuerda. Incapaz de percibir olores, Limogne se veía obligada a revisar los pañales de sus hijas con frecuencia, ya que no podía saber si habían hecho sus necesidades. Aprendió a leer señales: un gesto, un llanto, un leve cambio de ritmo.

Ni siquiera una copa de vino era posible. Bastaba con un sorbo para que el cuerpo reaccionara debido a los sulfitos. “No respiras, no duermes y no tienes ganas de socializar”, dice la presidenta de Aepona. Las enfermedades crónicas no se curan. Se controlan. Y eso, Limogne no lo sabía.

“Incluso después de una cirugía, muchos pacientes no mejoran. Sobre todo si la intervención no fue completa o no fue bien hecha”, complementa Mullol. Algunos genes, dice, parecen repetirse más en estos pacientes. Se han detectado alteraciones en la citogénesis de la mucosa respiratoria. Pero no hay un marcador genético. No hay un gen mutado específico. “No existe eso”, insiste. Tampoco hay grandes grupos familiares con la enfermedad.

Otras vías

Los tratamientos biológicos de nueva generación han sido un antes y un después. “En mi caso, no he tenido otitis en dos años, apenas me resfrío, duermo mejor, y mi rostro ha recuperado vitalidad”, asegura Vanessa Limogne. Se trata de anticuerpos monoclonales que bloquean la inflamación tipo dos, dirigidos a pacientes con RSC grave y pólipos nasales.

Estos nuevos fármacos ofrecen algo que hasta ahora parecía imposible: una mejora real en la calidad de vida de quienes viven con la forma más severa de la enfermedad. Un estudio internacional publicado en The New England Journal of Medicine demostró recientemente que tezepelumab, un fármaco biológico, reduce significativamente el tamaño de los pólipos nasales y mejora los síntomas en pacientes con rinosinusitis crónica con pólipos nasales grave. “Son tratamientos que se administran por vía subcutánea y bloquean uno de los mecanismos de la inflamación”, explica Joaquim Mullol, quien también fue parte del equipo de investigadores.

El Ministerio de Sanidad financia tratamientos biológicos como Dupilumab y Mepolizumab para la rinosinusitis crónica con pólipos nasales grave. Y en 2022, el Servicio de Otorrinolaringología del Hospital de Bellvitge puso en marcha la primera consulta específica en España para los casos más severos. Según datos del centro, la mitad de los pacientes ha recibido tratamiento biológico. Los resultados, señalan en una nota de prensa, son esperanzadores.

Mientras la biotecnología avanza, en otros lugares se exploran caminos menos ortodoxos. Anders Mårtensson, experto en RSC del Hospital de Helsingborg (Suecia), llevaba años viendo pacientes que no mejoraban. Hasta que notó algo que se repetía: estudios que sugerían que un microbioma alterado —esa comunidad invisible de bacterias, hongos y virus que habitan en nuestro cuerpo— podía estar detrás de la enfermedad, o al menos vinculada a ella. Algo parecido a lo que se ha observado en enfermedades gastrointestinales crónicas, como colitis o el síndrome de intestino irritable.

“Algunos de esos pacientes tuvieron resultados prometedores utilizando trasplantes fecales. Así que pensamos que podría haber una posibilidad de obtener resultados similares con el trasplante nasal. De ahí surgió la idea”, señala. De los 22 pacientes que examinaron, 16 mostraron una mejoría significativa y tampoco experimentaron efectos secundarios perjudiciales del procedimiento, dice este análisis de la revista International Forum of Allergy & Rhinology.

“No queremos exagerar nuestras conclusiones diciendo que esto funciona, pero sí que los resultados son muy prometedores para seguir investigando”, indica. El equipo de Helsingborg trabaja ahora en una versión ampliada del estudio, esta vez con un grupo de control y placebo para verificar los resultados, e intentar ver qué es lo que realmente está ayudando a los pacientes en este trasplante.

Así que están incluyendo a más pacientes y utilizando mejores técnicas para hacer el seguimiento y ver qué pasa con el microbioma. Y no solo saber qué bacterias están allí, sino también qué están haciendo esas bacterias. Se trata de entender cómo un pequeño ecosistema puede inclinar la balanza entre el malestar crónico y el alivio.

Lejos de los laboratorios, Aepona sigue trabajando en ayudar a las personas para que recuperen su calidad de vida. Y visibilizar una enfermedad que, a pesar del sufrimiento que causa, sigue siendo ignorada. “A lo mejor tu vecino tiene poliposis nasal, pero no lo sabes. Se siente una soledad muy grande”, expresa Vanessa Limogne. “Nosotros recibimos correos electrónicos que a veces tardamos en contestar porque tenemos muchas preguntas de gente desesperada y perdida”, asegura.