Los síntomas ignorados del párkinson más allá del temblor

Muchas personas serían capaces de citar tres o cuatro síntomas con los que se manifiestan las enfermedades más comunes, mientras que hay otras, como el párkinson, de las que muy pocas recordarían más de un síntoma (el temblor) o dos a lo sumo (temblor y rigidez). Y eso, a pesar de que el párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente, por detrás del alzhéimer. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), 160.000 personas conviven con esta patología en España. Afecta al 2% de los mayores de 65 años y al 4% de los mayores de 80 años y, además, no es exclusiva de la tercera edad: el 15% de los diagnósticos se produce en menores de 50 años.

Aunque se identifique casi exclusivamente con problemas motores, el párkinson puede afectar al sueño (hasta el 98% de los enfermos sufre alguna modalidad); al habla; al estado emocional o incluso al olfato. Es la enfermedad de las mil caras, no solo por los síntomas que presenta, sino también por su evolución, que puede variar mucho de una persona a otra. Tras más de dos décadas tratando a cientos de pacientes, Pilar Sánchez, jefa de la unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, dice que hay tantos párkinson como pacientes: “Existen variantes genéticas y no genéticas, y la enfermedad no es igual en jóvenes que tienen 40 años que cuando se diagnostica a los 70. Es una patología muy variada, y cuando hablamos solo del temblor y la rigidez es como si estuviésemos viendo la punta del iceberg”.

“Es muy importante que las personas estén formadas e informadas, es decir, empoderadas, que sean conocedoras de la enfermedad y la sintomatología”

Laura Carrasco, presidenta de la Asociación Párkinson Madrid

El párkinson tiene, como otras enfermedades neurológicas, la característica añadida de que la medicina no conoce todavía su origen ni dispone de un tratamiento curativo; lo que se tratan son los síntomas. Esa circunstancia contribuye a que se perpetúe en algunos pacientes una cierta actitud pasiva, de resignación, y una visión pesimista sobre qué les espera por delante tras el diagnóstico. No solo los médicos, sino todos los profesionales que atienden a los pacientes (enfermería, logopedia, fisioterapia, etc.) y las asociaciones de pacientes insisten en la importancia de romper con esta concepción.

El diagnóstico precoz, fundamental en otras patologías para aumentar las probabilidades de curación, en el caso del párkinson no permite cambiar su curso, pero es una herramienta fundamental en su abordaje. ¿Para qué sirve un diagnóstico temprano? Responde Pilar Sánchez: “Cuanto antes se diagnostique, antes se abordan los síntomas y más calidad de vida tendrá la persona que convive con la enfermedad”.

Demora en el diagnóstico

Uno de los retos a los que se enfrenta un saturado sistema sanitario es agilizar la detección. En España se detectan unos 10.000 nuevos casos de párkinson al año y existe un retraso en el diagnóstico de entre uno y tres años, según la SEN. La sociedad científica estima, además, que un tercio de los nuevos casos están sin diagnosticar. “Desde la perspectiva de las personas que tienen los síntomas, una demora de años es una barbaridad”, apunta Laura Carrasco, presidenta de la Asociación Párkinson Madrid, que añade: “No solo por el sufrimiento que conlleva y la zozobra que les acompaña, sino porque no se están beneficiando de un posible tratamiento”.

La identificación de forma temprana se complica porque no existe una prueba específica de diagnóstico. Este es meramente clínico. “Se basa en la presencia de los síntomas motores. Hasta que una persona no tiene rigidez o temblor no podemos diagnosticar la enfermedad”, precisa Pilar Sánchez. Quienes presentan estas manifestaciones motoras acuden en ese momento a la consulta, “y entonces nos preguntamos por lo que ha pasado los años anteriores y nos encontramos con que muchos pacientes han tenido síntomas no motores cinco o diez años antes”, añade la especialista del Puerta de Hierro.

UNA ENFERMEDAD, DOCENAS DE SIGNOS

Un síntoma aislado no es relevante, pero la aparición de varios debe ser consultada con un especialista.

MOTORES

Temblor

Aparece en reposo y se da en las extremidades y en la cara (mentón, labios).

Rigidez muscular

Permanece al moverse y dificulta la movilidad de músculos y articulaciones.

Bloqueo de la marcha

Es transitorio y el paciente siente que tiene los pies ‘pegados al suelo’.

Inestabilidad postural

Altera el equilibrio del paciente y puede dar lugar a caídas.

Bradicinesia

Lentitud en el inicio del movimiento y reducción progresiva de la velocidad.

Movimientos involuntarios

Son erráticos y afectan al tronco, la cara y las extremidades.

Menor expresividad

La produce la rigidez de la musculatura facial y altera también el parpadeo.

Inclinación hacia delante

La flexión de la columna es extrema y aumenta al andar.

NO MOTORES

Trastornos del sueño

Son muy variados: insomnio, piernas inquietas, sueño excesivo…

Ansiedad

Las alteraciones del estado de ánimo van desde la apatía a la depresión.

Pérdida de olfato

Hay dificultad para oler alimentos como pepinillos en vinagre o plátanos.

Estreñimiento

Afecta más a las mujeres y es independiente de la dieta o la actividad física.

Hipotensión

Desciende bruscamente y puede producir mareos o desmayos al levantarse.

Problemas de visión

Se manifiesta con sequedad, fatiga ocular o visión borrosa o doble.

Letra pequeña

El tamaño desciende radicalmente y se hace menos comprensible.

Hipofonía

Se ve alterada la intensidad de la voz, el tono o el timbre.

Fuentes: Sociedad Española de Neurología y Federación Española de Párkinson.

Tras el diagnóstico y la prescripción del tratamiento, llega lo que Laura Carrasco define como “la luna de miel”, un periodo en el que el paciente recupera su vida normal. La actividad familiar, laboral o social vuelve a ser como si el párkinson no existiera. La persona tiene una enfermedad crónica con la que puede convivir sin limitaciones. Esa luna de miel no es efímera, pero sí caduca. “Entre el 50% y el 70% de los pacientes va a fluctuar entre el cuarto y el sexto año”, explica Pilar Sánchez. Al enfermo le toca familiarizarse entonces con dos conceptos: periodos on y periodos off.

Hay momentos en los que los síntomas están más controlados (periodos on) y otros en los que se manifiesta de nuevo el temblor, la lentitud de movimientos o la rigidez (periodos off). “Pueden reaparecer los síntomas motores, pero muchas veces lo primero que da la cara es lo no motor. Un síntoma muy típico de la fluctuación es la ansiedad, el nerviosismo, la incomodidad antes de la siguiente toma. Hay pacientes que refieren niebla mental, un rato de falta de lucidez”, apunta Pilar Sánchez.

La información sobre el párkinson y el protagonismo del paciente es fundamental, ya que la convivencia con la enfermedad puede alargarse durante décadas

Ese punto de inflexión es determinante porque las fluctuaciones aparecen de forma progresiva y existe el riesgo de que pasen desapercibidas o de que el paciente y su entorno no les den la importancia que requieren. Si aparecen de nuevo los síntomas motores, es fácil que el paciente piense que algo no funciona correctamente, pero no ocurre así con otro tipo de síntomas, como la ansiedad o la torpeza mental. Son signos que muchos no van a asociar al párkinson, sin embargo, es importante informar de ellos en la siguiente consulta con el médico.

Pacientes empoderados

Si el protagonismo del paciente es fundamental en cualquier patología crónica, en el párkinson lo es todavía más. La convivencia con la enfermedad puede alargarse durante dos, tres o cuatro décadas y conviene conocerla para que esa convivencia sea la mejor posible. “Es muy importante que las personas estén formadas e informadas, es decir, empoderadas, que sean conocedoras de la enfermedad y la sintomatología”, señala Laura Carrasco.

La información ayuda a las personas con párkinson a asumir el protagonismo que les corresponde en la gestión de su enfermedad, algo que es importante en cualquiera de sus etapas, pero resulta clave cuando la luna de miel inicial se ha esfumado como consecuencia de la aparición de fluctuaciones. La información sirve asimismo para disipar las muchas ideas falsas que rodean al párkinson.

La desinformación abarca a todos los ámbitos, incluido el más cercano al paciente, el familiar, que también sufre sus consecuencias. La presidenta de la Asociación Párkinson Madrid recuerda que “la enfermedad entra en una casa y no solo afecta a la persona diagnosticada. Es muy impactante y genera mucho desgaste físico y emocional en las personas cuidadoras”. Se estima que el 88% del entorno cercano experimenta trastornos del sueño y un 40% sufre una carga emocional grave, según un estudio del Baylor College Of Medicine, de Houston (EE UU), una institución de referencia en la investigación y tratamiento del párkinson.

El impacto en todas las esferas es tan importante que su abordaje requiere de una colaboración estrecha de la persona directamente afectada, del equipo que la atiende y de su familia. Es preciso estar alerta ante las fluctuaciones que vayan apareciendo, comunicarlas de forma efectiva y detallada al equipo médico, valorarlas con sus miembros y que la decisión que se adopte sea conjunta entre el profesional y la persona con párkinson. De ahí que la relación entre el paciente y el neurólogo que le atiende cobre un valor especial. “No es que tenga importancia, es la base de todo. No entiendo la medicina sin que el paciente sepa las opciones terapéuticas que tiene y elija. Son ellos los que conviven con la enfermedad y los que van a convivir 24 horas con el tratamiento”, apunta Pilar Sánchez.

“Sabemos que los pacientes que hacen ejercicio físico tienen una evolución más benigna y presentan una progresión más lenta”

Pilar Sánchez, jefa de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Puerta de Hierro de Madrid

Además de la medicación también hay que tener en cuenta otros elementos, como el ejercicio físico. Las últimas investigaciones apuntan a que su papel es determinante en el párkinson, explica esta especialista: “Sabemos que los pacientes que hacen ejercicio físico tienen una evolución más benigna y presentan una progresión más lenta”. La actividad física regular, sobre todo la enfocada a la flexibilidad y el equilibrio, ayuda a mantener la masa muscular y facilita la estimulación cognitiva, el bienestar emocional y la higiene del sueño, según los especialistas.

En un entorno complejo como el del párkinson, el papel de las asociaciones de pacientes cobra también un papel determinante. Por un lado, por los servicios profesionales que ofrecen, como logopedia, fisioterapia, atención psicológica o terapia ocupacional, aspectos que forman parte de un tratamiento integral de la enfermedad. Por otro lado, por el acompañamiento que proporcionan al paciente. “Tengo alivio de estar compartiendo con otros lo mismo que yo tengo y el camino se hace más llevadero porque, a veces, nadie me entiende, ni siquiera mi familia comprende lo que estoy pasando”, explica Laura Carrasco que le decía hace unos días un asociado. Todo, desde lo clínico a lo psicológico, destinado a controlar los síntomas, preservar la autonomía, la funcionalidad y el bienestar emocional de los pacientes durante el mayor tiempo posible.